я тоже хочу поделиться, на мой взгляд, уникальны и полны смысла.
Мануэль
Мануэль был человеком, серьезно страдающим болезнью Хантингтона, которого наблюдали в течение длительного времени и который собирался участвовать в обсервационном исследовании, чтобы помочь лучше понять естественное поведение этой болезни. Как и в любом другом исследовании, перед началом должны были предъявить пациенту документ со всей информацией и еще один документ с целым рядом вопросов, составлявших подписанное согласие, которое пациент должен был дать. Один из вопросов касался готовности в какой-то момент времени получить информацию о возможности стать донором органов, в частности мозга. Когда подошли к этому вопросу, он быстро повернулся и посмотрел на свою жену и, казалось, ему стало заметно не по себе. Неприятно представлять гипотетическую ситуацию, когда в результате смерти человек станет донором органов, поэтому я предположил, что это и было причиной реакции Мануэля. Я объяснил, что нам не нужно знать, хочет ли он стать донором, а лишь хочет ли получить больше информации. Если ответ будет положительным, то мы должны ему немедленно объяснить все о донорстве мозга. Он оставался беспокойным, оглядываясь повсюду и двигаясь.
Потом он вздохнул и сказал:
– Да, я пожертвую свой мозг, но… можем ли подождать несколько дней? Дело в том, что я только что стал дедушкой.
Внезапно я понял нервозность Мануэля и в то же время в миллионный раз позволил себе удивиться огромной благодарности, которая иногда исходит от тех, кто страдает больше всего. Мануэль понял лишь часть сообщения, но то, что он решил сделать, поняв его по-своему, было чем-то впечатляющим. Мануэль подумал, что мы собираемся лишить его жизни, а затем сохранить его мозг и иметь возможность провести расследование. Вот на что он дал свое согласие с единственным условием: позволить еще несколько дней насладиться новорожденным внуком.
Мануэла
Мануэлу поместили в психиатрическое отделение на два дня. После нескольких неудачных попыток приемной семьи найти ее и проникнуть в ее дом, они, наконец, получили доступ по постановлению суда. Мануэла жила среди мусора, тысяч газетных вырезок и множества бутылок с алкоголем. Когда она прибыла в больницу, пришлось провести дегельминтизацию и сбрить волосы. Она стала почти неузнаваема для своей приемной матери. Все долгое время считали, что эта молодая женщина – алкоголичка и психопатка, но те часы пребывания в больнице помогли кому-то увидеть в ее поведении признаки, достаточно нетипичные для проведения дополнительных обследований. Результаты показали, что Мануэла страдала болезнью Хантингтона. Когда я сел с ней, хотел объяснить ей ситуацию.
Затем она задала много вопросов и один особенно привлек мое внимание:
– Итак, доктор… эта болезнь, возможно, тоже была у моего отца или матери?
– Да, Мануэла, без сомнения.
– Итак, доктор… если бы у моей матери было такое заболевание… может быть, она решила отдать меня на удочерение, потому что поняла, что сходит с ума и не сможет обо мне позаботиться?
Я бесконечно улыбался про себя. Кто знает, может быть, конечно, может быть.
– Да, Мануэла, я убежден, что твоя мать любила тебя безумно, настолько, что, когда она поняла, что с ней что-то не так, она передала тебя кому-то, чтобы тот позаботился о тебе так, как она никогда бы не смогла.
Мануэла улыбнулась и снова спросила:
– А как называется болезнь, которая у меня есть?
– Трудно произнести, это называется болезнь Хантингтона.
Болезнь Хантингтона. Когда всю свою жизнь посвятил болезни Хантингтона, ты прекрасно знаешь, что практически никто не может правильно произнести название, а тем более написать его. В запросах, которые получаем в письменной форме или по почте, часто упоминаются «Хучинтона», «Хинконга», «Хатингона» и так далее.
Затем Мануэла взяла листок бумаги, похожий на один из тысяч листков, которые были у нее дома, и написала это слово.
Я встречал сотни людей, которым впервые назвал это слово или которые слышали его всю жизнь, и никто никогда не писал его правильно с первого раза. Никогда не пойму, как Мануэла это сделала.
Герминия
Много лет назад я осматривал женщину, страдавшую вирусным энцефалитом, вызванным опоясывающим герпесом. Обычно этот вирус не влечет за собой серьезных осложнений, но в определенных случаях может поражать нервную систему, запуская процесс воспаления и необратимые поражения головного мозга, которые во многих случаях заканчиваются несовместимостью с жизнью или оставляют серьезные последствия на всю жизнь.
Герминия была большой любительницей живописи, художницей. Любителем, которой нравилось писать натюрморты и морские пейзажи настолько реалистично, насколько это было возможно. На самом деле в ее картинах не было ничего особенного. Когда я обследовал ее, она уже не могла этого делать с той легкостью. Она знала, что я имел в виду, когда просил нарисовать дом или велосипед, но не смогла воспроизвести эти ранее известные формы. Но Герминия продолжала писать, хотя ее стиль полностью и навсегда изменился.
Потом ее муж достал из картонной папки несколько фотографий и показал их мне:
– Посмотрите, доктор, так Герминия рисовала несколько месяцев назад…
– …и вот как это выглядит сейчас.
И показал мне картину ниже. Как только я взглянул на это звездное небо, в голову пришла мысль: «Рисуй как Ван Гог!»
Действительно, Герминия больше не могла рисовать, как раньше, но последствия болезни превратили ее живописный стиль в нечто гораздо более качественное и напоминающее одного из величайших гениев, также страдавшего неврологическим заболеванием, такого как Ван Гог.
Он пришел из Африки и у него не было души
Несколько месяцев назад, когда я сидел в своем офисном кресле в ожидании следующего визита, услышал сильный шум, доносившийся из комнаты ожидания. Когда выглянул, то увидел сюрреалистичную сцену: там было около двенадцати человек из Африки, самых высоких людей, которых я когда-либо видел. Все они были одеты в разноцветные серо-золотые туники с рисунком, и среди них неподвижно сидел мой пациент. Все смеялись и говорили на невозможном языке, бродя по комнате. Он оставался неподвижным. В тот день эта история напомнила об огромной пропасти, существующей между культурами. Пропасть, которая трансформирует не сами болезни, а смысл, который они приобретают, и опыт, который ему сопутствует.
Пациент был известным и уважаемым духовным лидером в своей стране. Благодаря блестящему переводчику, который их сопровождал, я смог поговорить с их сыном и с ним через сына. Это все еще было довольно сложно. Переводчица перевела вопросы на
