Некоторые активисты борьбы за права на ткани полагают, что доноры — помимо простого знания, что их ткани используются в исследовании — должны иметь право заявить, к примеру, что они не хотят, чтобы их ткани были использованы для исследований ядерного оружия, абортов, расовых различий, умственных способностей или чего угодно еще, что может противоречить их убеждениям. Они также считают, что для доноров важно иметь возможность контролировать, кто имеет доступ к их тканям, ибо они опасаются, что информация, полученная из образцов тканей, может быть использована против них.
В 2005 году члены коренного американского племени хавасупаи подали иск против Университета штата Аризона после того, как ученые взяли образцы тканей, которые данное племя пожертвовало для изучения диабета, и использовали их — без их согласия — при исследовании шизофрении и инбридинга. Процесс по этому делу все еще продолжается. В 2006 году около семисот новоиспеченных матерей обнаружили, что врачи забрали их плаценты без их согласия для проверки на отклонения от нормы, что могло помочь этой больнице защищаться от будущих судебных исков по поводу врожденных дефектов у детей. В некоторых случаях генетические тесты, проведенные на людях без их согласия, использовались для того, чтобы отказать работникам в компенсации или медицинском обслуживании по страховке (теперь это запрещено Законом о недопущении дискриминации в связи с генетической информацией от 2008 года).
Из-за подобных случаев все большее число активистов — специалистов по этике, юристов, врачей и пациентов — обсуждают конкретные случаи и проталкивают новые законодательные нормы, которые дали бы людям право контролировать свои ткани. Все больше доноров тканей подают иски по вопросу контроля за образцами их тканей и содержащейся в них ДНК. В 2005 году шесть тысяч пациентов потребовали, чтобы Вашингтонский университет удалил образцы их тканей из своего банка с материалами рака простаты. Университет отказался, и эти образцы были выведены из обращения на долгие годы судебного разбирательства. До сих пор два судебных процесса вынесли решения не в пользу пациентов, руководствуясь той же логикой, что и в деле Мура (где судьи посчитали, что наделение пациентов подобными правами замедлит исследования и так далее). В 2008 году эти пациенты обратились в Верховный суд, который отказал им в слушании их дела. На момент выхода из печати этой книги они намеревались подавать групповой иск. Совсем недавно, в июле 2009 года, родители из Миннесоты и Техаса обратились в суд с требованиями прекратить общенациональную практику хранения образцов крови плода и проведения на них исследований — без согласия пациентов, поскольку во многих случаях можно было найти ребенка, у которого их взяли. Родители доказывали, что исследование этих образцов является вторжением в личную жизнь их детей.
Благодаря принятию в 1996 году Закона о защите и передаче данных учреждений здравоохранения на сегодняшний день существует четкий федеральный закон, призванный предотвращать нарушение неприкосновенности частной жизни, подобное тому, что случилось с семьей Лакс, когда врачи больницы Хопкинса опубликовали имя Генриетты и ее медицинские записи. Поскольку все действия с тканями, имя донора которых известно, строго регулируются нормами общего права, то сегодня все образцы маркируют не инициалами донора, как в случае с клетками Генриетты, а, как правило, кодовыми номерами. Однако Джудит Гринберг из NIH считает: «Невозможно гарантировать стопроцентную анонимность, потому что теоретически мы теперь можем проследить последовательность генов и выяснить, кому принадлежат клетки, в которых эти гены находятся. Так что при получении согласия следует в большей мере обращать внимание на риски, связанные с исследованиями тканей, чтобы люди могли решить, хотят ли они в них участвовать».
Эллен Райт Клейтон, врач и юрист, директор центра биомедицинской этики и общества в Университете Вандербилта полагает, что необходимо провести действительно публичное обсуждение этих вопросов: «Если кто-то представит в конгресс законопроект, в котором будет сказано: Начиная с сегодняшнего дня, если вы обращаетесь к врачу за медицинскими услугами, ваши медицинские записи и образцы тканей могут использоваться для исследований и никто не должен вас спрашивать, — то есть если данный вопрос будет сформулирован настолько прямо, что люди смогут действительно понять, что происходит, и смогут сказать, подходит ли им это, — мне будет удобнее делать то, что мы теперь делаем. Ибо люди не понимают, что сейчас происходит, и представляют себе это как-то совсем иначе».
Лори Эндрюс, директор Института науки, права и технологии в Иллинойском технологическом институте предлагает более радикальные меры: она требует, чтобы люди привлекли внимание политиков, став «сознательными противниками отбора ДНК» и отказавшись предоставлять образцы тканей.
Дэвид Корн, заместитель проректора по исследованиям Гарвардского университета, считает недальновидным предоставлять пациентам контроль над их тканями. «Конечно, согласие — это очень мило. Кажется правильным позволить людям решать, что будет происходить с их тканями. Однако согласие снижает ценность ткани», — говорит он. В качестве иллюстрации Корн приводит в пример пандемию испанки. В 1990-х годах ученые использовали сохранившиеся образцы тканей одного солдата, умершего в 1918 году, для воссоздания генома этого вируса и выяснения того, почему он был таким смертоносным. Они надеялись получить информацию о распространившемся тогда птичьем гриппе. По словам Корна, в 1918 году было невозможно спросить у солдата разрешение на получение тканей для подобного рода будущих исследований. «Это был бы непонятный вопрос, ведь никто еще даже не знал о существовании ДНК!»
С точки зрения Корна, ответственность общества перед наукой важнее проблемы согласия: «Я полагаю, что люди морально обязаны позволять использовать свои кусочки и частички во имя прогресса знания, чтобы помогать другим. Поскольку всем от этого только польза, то каждый может взять на себя небольшой риск и согласиться с тем, что кусочки его тканей будут использованы для исследований». Единственное исключение он готов сделать для тех, кому не позволяют жертвовать свои ткани религиозные убеждения. «Если некто утверждает, что погребение в неполном виде обречет его на вечное блуждание, ибо он не сможет обрести спасение, — это законно и следует это уважать», — говорит Корн. Однако он признает, что люди не могут выдвигать подобные возражения, если не знают, были ли их ткани действительно использованы.
«Наука не является высшей ценностью для общества, — утверждает Эндрюс, используя вместо этого такие понятия, как независимость и личная свобода. Подумайте вот о чем, — предлагает она. — Вот я решаю, кому достанутся мои деньги после моей смерти. Мне не принесет вреда, если после моей смерти вы отдадите все эти деньги кому-то другому. Но для меня, как для живого человека, психологически благотворно осознавать, что я могу отдать их тому, кому пожелаю. Никто не может сказать: „Нельзя позволять ей поступать с ее деньгами таким образом, потому что это может оказаться не самым лучшим для общества“. Однако замените в этой фразе „деньги“ на „ткани“, и вы получите именно то логическое объяснение, которое многие люди выдвигают в качестве аргумента против того, чтобы разрешить донорам контролировать свои ткани».
