Вскоре после этого Карен положили в хоспис. Это произошло, пока дети были в школе. Она была слишком слабой, чтобы оставаться дома, и ей требовалась помощь для выполнения самых элементарных повседневных задач, таких как прием пищи и личная гигиена. Тем не менее ее разум не подвел ее до самого конца. Я навестила ее в хосписе, и она спросила меня, сколько ей осталось. Мне было больно заводить этот разговор, но я честно сказала, что полагаю, что ее время на исходе.
В этот вечер дети пришли в хоспис навестить Карен. Джим объяснил им, в каком месте она находится и к чему им следует быть готовым. Он показал им фотографии ее палаты и трубок, через которые ей в легкие подавался кислород. Они с Алиссой согласились, что она выглядит сильно исхудавшей и совсем не похожа на ту маму, которую они видели всего несколько месяцев назад. Он объяснил Эмили, что мама больна и скоро отправится на небеса. Робби спросил, быстро ли она умрет, на что Джим ответил, что, по мнению врачей, именно так и будет, однако это избавит их маму от дальнейших страданий, так как ее болезнь не подлежит лечению.
Воспользовавшись идеей, предложенной самой Карен, Джим дал детям возможность выбирать: они могли либо навещать ее в хосписе, либо связываться с ней по скайпу. Он объяснил им, что мама понимает, как сильно их может расстроить поход в хоспис, и гордится ими за то, как хорошо они все это время держались. Алисса и Эмили выразили желание увидеть маму лично, однако Робби не был настолько в себе уверен, так что Джим взял с собой только девочек. Карен встретила дочек с улыбкой и сказала им, что чувствует себя нормально. Она представила их медсестре, которая очень лестно отозвалась об их маме и сказала, как сильно Карен ими гордится. Девочки приветливо улыбнулись такому комплименту. Эмили обвела палату взглядом и, к своему приятному удивлению, обнаружила на стене свои фотографии.
Алисса позже призналась Робби, что сильно нервничала, так как боялась, что мама будет плакать, однако была рада, когда увидела, что она в порядке. Это придало Робби сил, чтобы самому позже тоже навестить маму перед смертью. Мама была рада видеть его не меньше и объяснила, что нет ничего зазорного в том, чтобы чувствовать себя странно в этом месте, и он не обязан оставаться. Это позволило Робби без зазрения совести вскоре попросить папу отвезти его назад домой. Эмили приходила каждый день, однако большую часть времени играла с куклами во дворе.
В хосписе один из волонтеров предложил Карен записать на пленку памятные слова для своих детей. Карен медленно начала надиктовывать, однако вскоре слишком сильно разнервничалась, чтобы продолжать. Она сказала мне, что, по ее мнению, уже достаточно всего рассказала своим детям за последние два года и счастлива от мысли о том, что навсегда останется у них в памяти. Я взяла ее за руку и одобрительно кивнула.
Четыре дня спустя Карен потеряла сознание. Ее накачали успокоительным, и выглядела она умиротворенно. Джим чувствовал себя опустошенным, но выполнил данное Карен обещание приводить с собой детей до последнего. Всей семьей они пришли ее навестить и выразили желание остаться в хосписе на ночь: «Мама всегда за нами присматривала, и теперь наша очередь побыть рядом». Джим поинтересовался у медсестры, не травмирует ли это детей, но она заверила его, что здесь дети часто присутствуют при смерти своих родителей. Пришел священник, и они вместе прочитали молитву. Один за другим они попрощались с Карен. Когда старшая заплакала, Эмили последовала ее примеру. Джим обнял их и заверил, что никогда их не оставит. Обе бабушки и оба дедушки успели приехать до того, как Карен испустила свой последний вздох.
Джим заглянул несколько месяцев спустя, чтобы поблагодарить персонал. Понятное дело, я спросила про детей. Он сказал, что они были, конечно, опечалены, но в целом в порядке. Они продолжали свои повседневные занятия и не боялись заводить разговор про маму. Они разговаривали и с ней тоже. Каждый вечер они рассказывали своей маме про то, что произошло с ними за день. Он поддерживал их в этом и постоянно говорил, что мама бы ими гордилась. «Они спросили меня, сильно ли я по ней скучаю, и я честно сказал, что да, но при этом добавил, что ей бы хотелось, чтобы мы были счастливы. Думаю, что они боятся проявить неуважение к памяти о ней, так что я заверил их, что она навсегда останется их мамой».
Джим признал, что поначалу он был не уверен насчет того, чтобы рассказать детям о болезни, однако Карен убедила его, что лучше быть с ними честными – в будущем это пойдет им только на пользу. Он боялся, что им будет невыносимо тяжело, однако теперь понял, что они поступили правильно. Джим теперь регулярно ходит на собрания группы поддержки родителей, где дает другим родителям советы по поводу того, как лучше всего рассказать детям про рак.
Когда Карен впервые попросила меня помочь, я разволновалась, так как не знала, что ей посоветовать. Не думаю, что она действительно нуждалась в моей помощи. Я не переставала по очереди то поражаться, то печалиться, то испытывать глубочайшее уважение по поводу того, насколько решительно она действовала в сложившейся ситуации. Она стала для меня идеальным примером, на основе которого я строю свои рекомендации пациентам, задающимся этим же вопросом. Думаю, что она была бы приятно удивлена, если бы узнала, какое наследие после себя оставила.
Ключевые идеи
• Рассказать своим детям о своей смертельной болезни – пожалуй, одна из самых сложных вещей, через которые вам придется пройти.
• Ищите поддержки и помощи у людей, которые выражают желание ее предоставить, и организуйте все заранее.
• Используйте всю необходимую помощь для того, чтобы дети могли продолжать жить привычной им жизнью, но помните, что они довольно гибкие в этом плане.
• Примите решение, какая информация будет приемлемой для их возраста, и не забывайте следовать своим инстинктам. С годами детское любопытство и желание получения информации и оказания посильной помощи усиливается.
• Вы не всегда сможете сдержать свои эмоции – нет ничего плохого в том, чтобы дети стали свидетелями этого и выражали свои собственные.
• Далеко не каждый захочет оставить после себя наследие в виде письма или аудиозаписи, но если у вас возникнет такое желание, то волонтеры из центра паллиативного ухода обязательно вам с этим помогут.
Глава 29. Надежда умирает последней
Я принимаю у себя пациента по имени Боб. В своей обычной манере я начинаю с того, что спрашиваю, что ему известно про его диагноз.
– Скажите мне, что вы уже узнали, – спрашиваю я.
Его перекошенное лицо подсказывает мне, что он не высыпается. Он устало смотрит на свою жену, Мэри, а затем на меня, с немного любопытным выражением лица, словно хочет сказать: «Разве это не вы должны мне все рассказывать?»
Я спешу ему объяснить, что, хотя у меня и лежит перед глазами его история болезни, мне хотелось бы услышать про его болезнь от него самого. Он начинает сбивчиво рассказывать: «Шесть недель назад меня стала беспокоить боль, и я обратился с ней к своему врачу, который нашел опухоль поджелудочной. Он отправил меня к хирургу, который заказал более подробные анализы и в конечном счете заключил, что операцию проводить рискованно. Он решил, что мне стоит сходить к вам, чтобы поговорить про химию».
