из них вряд ли кто-то серьёзно парится по этому поводу»… просто ответила себе на этот вопрос, что Сашка вряд ли бы выжил в другой семье.
Но как же больно хотя бы допустить мысль, что вместо того, чтобы бегать-прыгать-ходить в бассейн, хулиганить со старшим братом, Сашка будет мириться со всякими трубочками. И как-то пугающе часто начали звучать слова «хоспис» и «паллиативная медицина». Пугающе ещё и потому, что это звучит как приговор моему ребёнку на дожитие. А какое, к чертям, может быть дожитие, если Сашка только-только жить начал. Ему же 6 недель всего.
Продолжаю верить, несмотря ни на что. В Сашку. В Бога. В чудо. В любовь.
Люблю своего чемпиона любым. Буду с ним рядом. А ведь любовь — это же чудо. И мой Шурупчик — чудо. Что бы не считала медицина, врачи. Всей науке-скуке вопреки. И всем смертям назло.
Но Сашка же не зря выжил с сатурацией 40 в течении суток? Значит, для жизни и любви.
Но как же больно. Хочется выть. Ведь я совсем не такая сильная, как мой герой. Мой такой большой человечище. Мой малышок. Я уже писала, как его ждёт Ванька? Это тот случай, когда моё сердце разбивается второй раз. Вдребезги. Как солью в открытую рану. Потому что эта нежность вообще не понимает, где его брат. Почему он не с ним в одной комнате? И почему его к нему не пускают даже посмотреть хоть одним глазком? Он же его так ждал! Он один сразу знал, что у мамы в животике никакая не сестрёнка вовсе, а самый что ни на есть брат! Его друг! Его помощник в воспитании родителей. И вот он родился! В животике у мамы его нет. И дома его нет. И мама теперь часто — каждый день — куда-то уезжает. И очень часто плачет. Спасибо тебе, сын, за то, что ты такой настоящий старший брат!
Вообще, Саня удивительно выбрал себе семью. Ну, кроме мамы-истерички.
Папа. Папа у Сашки — это что-то такое настоящее, что аж прям пугает. Я, наверно, даже не знала, насколько. И то, что он говорит, что перестал верить в Бога — я не верю. Он просто запутался в своих невыплаканных отчаянии и боли. Всё он верит. И всё знает. Просто что-то очень не хочет принимать. Что-то, с чем очень не просто смириться. Вот он и не мирится. А верит в сына.
Бабуля с дедулей. Как они это всё вывозят — я даже представить не могу. Им гораздо тяжелее. Им же надо не только страх за внука преодолеть, но и страх за своего ребёнка, за меня то бишь. Понятно, что им было бы проще это всё вывезти, если бы получилось найти виноватых. Но виноватых нет. Поэтому, приходится жить.
Ко всему вдобавок у меня резко стало заканчиваться молоко».
17.10.2022
Она снова очень старалась держаться. Но плохо помнит это утро. Консилиум врачей видела сквозь пелену слёз. Помнит окно в конце коридора отделения. За окном дождь и разноцветные зонты прохожих. И муху, которая тщетно пыталась это окно разбить, чтобы вырваться на волю. Такой же мухой она и себя ощущала. Не в лучшем состоянии был муж. Раздавленные услышанным они не знали о чём говорить. Было только чёткое осознание, что так быть не должно. Без Сашки они не смогут никак. Но допустить его мучения они готовы ещё меньше.
Каким-то странным усилием воли ей удалось дожить до вечера, чтобы взять в руки ручку и дневник.
«3–4 месяца. Столько нам с Сашкой отмеряли врачи. Чтобы набыться. Налюбиться. На любовь и на счастье.
И неделю на принятие решения. Подписывать ли документы о паллиативном статусе. Без этого статуса нам, похоже, не справиться, но подписать эти документы, как будто предать своего ребёнка. Как будто согласиться с приговором.
Интересно, сколько ещё боли может выдержать человеческое сердце?
Мне паршиво. Я не знаю как держаться. Не понимаю, что происходит. Очень больно.
При самом благоприятном прогнозе — Сашка на какое-то время сможет приехать домой. Со всем своим многочисленным оборудованием. И это всё равно будет очень горько. Мы не сможем с ним гулять (с трахеостомой невозможно, если температура воздуха ниже -5 С), не пойдём плавать в бассейн. Я никогда не услышу его смех и плач. Не услышу, как он называет меня «Мама». Ваня никогда не сыграет с ним в футбол. И не научит Саню кататься на велике.
А как же я об этом мечтала. Похоже, я должна себе строго-настрого запретить мечтать. Вот прям навсегда. Чтобы от появляющихся «никогда» в моей жизни стало полегче. Потому что не будет никаких напрасных ожиданий.
Поделилась с Текстомаркетом. И неожиданно совсем девчонки начали меня поздравлять! Лариса первая спохватилась, что они так и не поздравили меня с рождением сына, потому что я раньше не разрешала. Не до того как-то было. А здесь это показалось таким органичным. Таким правильным. Потому что ведь быть и стать мамой — это огромное счастье».
18.10.2022
«Я боюсь плохих новостей… пожалуйста, не отнимай у меня надежду» — всего лишь сообщение от Ирины Евгеньевны. Но от этих двух строчек меня разорвало в клочья.
Я, конечно, пообещала ей, что ничего не расскажу и реветь не буду. И при встрече с ней я тут же позорно разревелась. И при этом не я у неё надежду не забрала, а она со мной своей поделилась. Так что я до самого вечера почти и правда не ревела.
У ИЕ железобетонная уверенность в Сашку. В Чудо. В Бога. Тот же набор, что и у меня. Так почему же у неё получается, а у меня не очень? Тоже буду холить свою веру. В Сашку. В Бога. В чудо. Потому что никто из врачей не знает ничего про Сашку. Не знают какой он. Не знают, что он — ЧУДО».
Боже, как же ей стало стыдно! Но видно этот разговор ей был очень нужен. И всё изменилось. Почти вдруг.
21.10.2022
Она для себя определилась: чем меньше она слушает врачей о том, как всё сложно, тем ей спокойнее.
Как-то она смотрела документальный фильм про Татьяну Николаевну Покровскую, тренера нашей сборной по синхронному плаванию. Там очень интересная мысль была. Тренер сама никогда именно синхронным плаванием не занималась. И поэтому она знать не знает, что какие-то вещи, которые она придумывает, просто невозможно выполнить. Она говорит девочкам,
