как она держится. Но у неё не было другого выбора. Ей надо было пробираться сквозь боль и отчаяние. Да и она понимала, что бесконечно падать невозможно. Когда-нибудь случится дно. И вот тогда от него можно будет оттолкнуться. Но оно всё никак не случалось.
При этом, она с удивлением обнаружила, что сильнее, чем плохие новости из больницы, её могут выбить из колеи совсем какие-то банальные мелочи. Кассирша в «Пятёрочке», пожалевшая ребёнку лишнего прилипалу, хотя следующие покупатели в очереди заранее отказались от этих монстров, а Ванька с такой надеждой заглядывал ей в глаза. Или хам за рулём, проехавший под «кирпич», перегородивший ей дорогу и ещё и наоравший на неё за это. Всё это работало как спусковой крючок. Рыдания начинались мгновенно.
Хотя да, в больнице в это время всё было сложно. Очередной плохой анализ на муковисцидоз, не сходящие отёки, низкий гемоглобин и переливания плазмы, по-прежнему высокие показатели оксида и кислорода, которые с каждым днём наносят всё больший вред лёгким, не менее высокие показатели воспаления, хреновейшее КТ лёгких, отсутствие реакции на антибактериальную терапию и неумолимо тающий запас возможностей этой самой терапии. Время, на которое все так рассчитывали вот-вот собиралось в обратную сторону.
Сашке провели трахеостомию. Знаете, что это? Это трубочка, которую вставили Сашке прямо в горло, сделав там дырочку. И теперь ИВЛ подключали через эту трубку. Перед этой операцией она с мужем съездила к Матроне. Ей она буквально прорыдала свою боль. И стало легче.
Ровно до тех пор, пока она не приехала в ЩПЦ. Где лечащий врач Сашки рассказала им не только о предстоящей трахеостомии. Но и о перспективе консилиума для решения вопроса о присвоении Сашке статуса паллиативного больного. От истерики в тот момент её спасло только то, что она не совсем поняла, что это. Её накрыло чуть позже. Дома. Когда она прочитала, что это. Там преобладали слова «неизлечимое заболевание» и «хоспис».
14.10.2022
Тогда к Сашке с ней вызвалась ехать её мама. Она очень хотела узнать у врачей, почему нет улучшений и куда перевозить ребёнка, чтобы его наконец начали лечить. Сил спорить у неё не было, хотя она сама продолжала верить врачам ЩПЦ. Может, потому что видела, что для Сашки там делается всё возможное и необходимое. Может, потому что не верить врачам, которые спасают твоего ребёнка — прямой путь в дурку. Может и то, и другое. Поехали вместе. Поговорили. Удручённое состояние стало не только у неё, но ещё и у мамы. А она продолжила писать.
«Санька, тебе сегодня 40 дней. И вот не зря мне эта цифра не нравится. Сегодня я кучу страшностей наслушалась. И про неблагоприятный исход. И про другие страшные перспективы. И похоже, нам с тобой назначили судный день — понедельник. Что ж? Никто, слышишь, меня? Никто тебя не знает, так как я. Ты не поддаёшься никакой статистике. Ты чудо! И я в тебя верю! Всем смертям, диагнозам и врачам назло!
Я верю в тебя. В Бога. В нас. Во всю нашу большую семью. И друзей. И верю твоему старшему брату — он сказал, что всё будет хорошо. И значит непременно так и будет.
Доживём до понедельника».
15.10.2022
В выходные не так страшно, особенно если нет лечащего врача, а только дежурные. Тогда можно не сильно бояться плохих новостей. Можно продолжать петь Сашке их песни. И говорить, говорить, говорить. Рассказывать ему о том, какая красивая осень, такая же яркая, как его коляска. Рассказывать о том, как летом они все вместе поедут на море. И на рыбалку на Селигер. И на Медведицу. И как Ванька будет учить его кататься на самокате и велосипеде. И как Ванька его ждёт. И как по вечерам молится о его выздоровлении. Здесь её рассказ обычно прерывался, потому что она давилась рыданиями.
16.10.2022
«Всё началось ровно 6 недель назад.
6 недель назад моё сердце окутал своей липкой паутиной животный страх. А день, который должен был стать одним из самых счастливых в моей жизни, превратил мою жизнь в кошмар.
Теперь я знаю, какой звук самый страшный в мире. Это тишина. Когда рождается твой ребёнок, и тишина, потому что он не кричит. Когда ты в послеродовой палате, а там тишина. Потому что в колыбельке для новорожденных никто не плачет. Это очень страшно. Неожиданно, но я поняла, что не сойти с ума в таких случаях помогают самые простые обычные звуки. Например, тарахтение холодильника.
Хотя, я не могу быть уверена, что ещё не сошла с ума. Не понимаю, как я держусь. Я постоянно в какой-то прострации. На автомате. И с дикой усталостью. Я постоянно хочу спать. Хотя ещё сильнее хочу проснуться. А это всё сон. И не со мной. Периодически, мне кажется, что я на себя как будто со стороны смотрю. А смотреть больно. Потому что в глазах застряли слёзы. Они не выливаются до конца. И ещё они комом стоят в горле, вызывая тошноту. Вот прям буквально.
А сегодняшнюю ночь я вообще не знаю, как пережить. Слишком страшно, что будет завтра. Как будто у меня просто физически отнимут мою веру в чудо, веру в сына. Хотя никто из врачей не знает какой ты, мой сын. Как долго я тебя ждала. Какой счастливой ты меня сделал. Какой идеальной была моя беременность тобой. Как ты пробился сквозь мнение большинства о том, что я жду девчонку. Потому что ты изначально был наперекор и вопреки. Но по очень большой любви. Так вот и сейчас, вроде, всё то же самое. Но нет.
Реанимация. ИВЛ. Гипотермия и бронхолёгочная дисплазия. Трахеостомия. Ишемия мозга. Наркотики. Запредельные дозы кислорода и азота. Слишком. Овер дофига. Но пока есть хотя бы ничтожно-маленькая вероятность чуда, я буду верить в это чудо. Я хочу верить в это чудо. Я уже в каком-то исступлении снова и снова повторяю это заклинание. Я молюсь столько, сколько не молилась, наверно, за всю свою жизнь. И я понимаю, что на всё воля Божья. Я продолжаю верить. И продолжаю себя обвинять в том, что это сын страдает из-за меня. За мои грехи. Каюсь. Не всё могу исправить сразу. А что-то вообще не смогу. Но теперь я уже учусь задавать себе вопрос: «Для чего мне это?» и уже, мне кажется, у меня есть кое какие успехи. Например, я научилась гнать от себя традиционное: «Вон, у алкашей дети здоровые, хотя
