я советовала участникам нашей группы поддержки разговаривать с близким человеком про общих родственников и друзей, которые любят больного и видятся с ним. Вот что такое дом – это любовь людей, которым вы небезразличны, которые думают о вас и всегда готовы прийти вам на помощь. Скажите своему близкому, что, где бы он сейчас ни находился, он всегда будет дома, окруженный любовью родных и близких. Я не обещаю вам, что данный метод точно сработает: ваш близкий может продолжать повторять: «Я хочу домой». Но я верю в то, что душа человека с БА слышит и понимает всё, что ему говорят, на каком-то глубинном, неведомом уровне. И поэтому ваши слова могут дойти до больного и помочь ему, даже если результаты ваших действий не будут заметны сразу.
Однажды, когда мои друзья Кара и Томас навещали Мишель в специализированном учреждении, которое стало ее новым домом, они принесли ей фотографии правнука. Супруги сообщили Мишель, что она стала прабабушкой, и рассказали забавные истории о младенце. Мишель буквально ожила у них на глазах, она внимательно слушала всё, что Кара и Томас ей рассказывали. Когда они принесли те же фотографии в следующий раз, ситуация повторилась – Мишель снова удивилась и растрогалась. Она забыла, что у нее теперь есть правнук, и каждый раз радовалась этой новости. Мишель чувствовала себя дома.
На последних стадиях заболевания многие вещи будут напоминать вам о том, что ваш близкий скоро покинет этот мир. Ваш разум начнет спорить с сердцем. Вы будете понимать, что за вашим близким ухаживают профессионалы, что ваша жизнь стала проще, потому больной теперь находится в полной безопасности, вас больше не мучают вопросы: «А не включил ли он плиту или утюг? Мы точно спрятали в тумбочку все чистящие средства?» Эти заботы остались в прошлом, но ваша душа всё равно будет болеть. Вы словно отправитесь в поход по горам: на вашем пути будут встречаться как прямые тропинки и легкие спуски, так и крутые подъемы, которые покажутся вам непреодолимыми. Но вы должны идти вперед – и искать людей, которые смогут помочь вам пройти этот путь.
«Вы возвращаетесь в прошлое, вооруженные настоящим, и как бы темен ни был тот старый мир, вы несете в него свет».
Майкл Ондатже. «Военный свет»
Ваш новый мир
Глава 15. Мир, который они придумали
В 2007 году Сандра Дей О’Коннор[51] через члена своей семьи сообщила о том, что ее муж, находящийся на последних стадиях БА и живущий в доме престарелых, влюбился в одну из пациенток[52]. Джон О’Коннор полностью забыл о своей прошлой жизни, забыл свою жену и детей; он хотел построить с кем-нибудь отношения, поэтому и завел роман с новой женщиной. Однажды Сандра пришла навестить мужа и увидела его с этой пациенткой: они сидели на скамье, держась за руки. В своем сообщении она говорила, что рада за него и благодарна судьбе за то, что ее муж счастлив и смог найти себе близкого человека. Помню, что, прочитав эти слова, я была очень тронута. У Сандры хватило смелости поведать всему миру о БА: о недуге, который стирает память человека, но не властен над его стремлением любить и быть любимым.
Эта история – драматичный пример истинной любви. Сандра Дей О’Коннор не погрузилась в ревность или ненависть, не стала строить из себя жертву. Она любила своего мужа в болезни и в здравии и искренне желала ему счастья. Она продолжала навещать его, смотрела, как он общается со своей новой подругой, и находила утешение в том, что, хоть БА и стерла из его памяти историю их совместной жизни, муж нашел, чем заполнить образовавшуюся пустоту.
Сандра О’Коннор оставила свою должность в Верховном суде за год до этой истории и начала ухаживать за мужем. Затем она с грустью осознала, что ему лучше будет жить в специализированном учреждении под присмотром профессионалов, знающих о БА намного больше, чем она. Сандра открыто делилась подробностями своей истории, помогая очень многим людям справиться с подобными проблемами. В 2013 году она вновь привлекла внимание общественности, объявив, что ей тоже диагностировали БА.
Я думаю, что, открыто рассказывая о новой подруге мужа и так спокойно и мудро отреагировав на произошедшее, Сандра явила миру пример истинной любви, понимания и доброты. Также она рассказала людям о некоторых проблемах, с которыми сталкиваются люди в мире БА, и позволила нам увидеть, что случается, когда человек забывает о своем прошлом. Деменции неподвластно наше стремление заводить отношения с другими людьми. Ни одна болезнь не может отнять у человека данное желание. И даже если старые знакомства стираются из памяти больного, он будет пытаться обзавестись новыми. Людям с деменцией бывает одиноко, даже если они об этом не говорят. Им хочется чем-то заполнить свою внутреннюю пустоту.
* * *
Во время пандемии коронавируса я много думала о взаимоотношениях, возникающих между людьми. Многих тогда посещали подобные мысли. Мы внезапно оказались в социальной изоляции – застряли в кругу семьи или остались наедине со своими мыслями и страхами. Мы жаждем живого общения, физических контактов, объятий или хотим хотя бы подойти друг к другу ближе, чем на полтора метра. Каждый раз, когда мы «соблюдаем социальную дистанцию», мы невольно подтверждаем грустный факт: сейчас близость невозможна – во всяком случае, в привычной нам форме. И мы все испытываем страх за то, что так будет продолжаться вечно. Я видела беспокойство в глазах людей, сторонящихся меня на улице, и, вероятно, в моих глазах они видели ту же тревогу. В эти моменты я очень часто вспоминала взгляд отца, находившегося на ранних стадиях БА. Он вдруг начинал внимательно осматривать помещение или людей, как будто очень хотел установить связь с чем-то или с кем-то знакомым, но всё казалось ему чужим и нездешним. Я даже замечала, что он смотрит подобным образом и на мать, хотя никогда не говорила ей об этом. Мать Тереза однажды сказала: «Самая страшная нищета – это одиночество и чувство, что тебя не любят». Если все вдруг превращаются в незнакомцев, если отношения, существовавшие между людьми годами, растворяются в тумане БА и исчезают, одиночество может стать просто невыносимым. И самое страшное в этой ситуации то, что человек, который переживает подобные чувства, даже не может никому о них рассказать.
Когда человек с БА постепенно отдаляется от людей, забывает
