лица своих близких, бродит по комнатам, вдруг ставшим для него чужими, им овладевает страх. И если люди ищут взгляд больного, протягивают ему свои руки, то он, скорее всего, с радостью ответит на эти прикосновения, потому что они прогоняют прочь его страх: вот рука, за которую можно подержаться, вот тело другого человека, вот новое чувство близости.
* * *
На самом деле люди с деменцией, которые живут в специализированных учреждениях, очень часто вступают в новые романтические отношения[53]. Большинство этому удивляется, ведь в нашем обществе принято думать, что пациенты с БА – пожилые люди, которые уже давно не способны влюбиться. Но деменция переносит человека в прошлое, поэтому больному может казаться, что ему не восемьдесят или девяносто лет, а двадцать или даже шестнадцать. Я много раз слышала о том, как пожилые люди с БА жаловались на учреждение, потому что «здесь живут одни старики».
Я слышала историю о женщине, которая влюбилась в пациента из дома престарелых, где проживала. Она была абсолютно уверена в том, что он – ее возлюбленный из университета. Она называла его именем того мальчика, и мужчина ей подыгрывал. Они убеждали друг друга в том, что недавно ходили на свидания, ужинали в ресторанах, прогуливались под луной. Они вместе создали отдельную реальность, в которой были счастливы, молоды и влюблены.
Сотрудники специализированных учреждений много рассказывали мне о том, как пациенты приходят в комнаты друг к другу, чтобы навестить своего знакомого или возлюбленного. В некоторых учреждениях действует строгое правило – такие пары нужно разделять, в других же стариков оставляют в покое. Я не думаю, что запрещать пациентам общаться друг с другом – хорошая идея. Они, как подростки, будут устремляться в объятия друг друга, как только взрослые отвернутся.
Родственнику больного может быть весьма непросто наблюдать за тем, как его близкий пребывает в каком-то ином мире, где его старым знакомым больше нет места. Человек с БА не может просто взять и сделать вас частью своего нового тесного мирка. Он может быть с вами вежлив, но вы будете оставаться для него лишь посетителем. Для вас это станет еще одним ударом. Поэтому я считаю публичный рассказ Сандры Дей О’Коннор таким важным. То, какие чувства вы будете испытывать по поводу данной ситуации, зависит только от вас. Вы можете погрузиться в боль утраты с головой, а можете принять свои эмоции и проработать их. Вы можете порадоваться тому, что ваш близкий наконец обрел свое счастье.
* * *
Продолжать жить в привычном ритме, когда ваш супруг или партнер отдаляется от вас, постепенно забывая о днях, проведенных вместе, – это одно из тяжелейших испытаний, которые преподносит нам деменция. Один мужчина, жене которого диагностировали БА с ранним началом, очень красочно описывал мне, насколько ему сложно позволить себе снова влюбиться после того, как супруга переехала в специализированное учреждение. Его дети убедили отца начать ходить на свидания, чтобы он просто понял – жизнь продолжается. Тот мужчина говорил, что приложил поистине титанические усилия для того, чтобы позволить себе думать о возможности построить отношения с кем-то, кроме жены. Она по-прежнему занимала все его мысли, хотя при встрече даже не узнавала своего мужа. По его словам, это была очень сюрреалистичная ситуация – мужчина пытался представить себе новое, светлое будущее перед лицом мрачного, полного боли настоящего.
Другой человек говорил мне, что он горевал по близкому, находящемуся на последних стадиях БА, как по умершему. А больной еще был жив – сидел напротив него, но пребывал в совершенно другом времени и пространстве. Мой собеседник приходил к своему близкому, навещал его, рассказывал ему что-то – но говорил будто с незнакомцем. Человек казался одновременно и родным, и чужим. Как бы сложно вам ни было, постарайтесь использовать эти встречи в качестве возможности ненадолго погрузиться в новый мир своего близкого и играть ту в нем ту роль, которую он вам отводит. Если вашему папе кажется, что вы его отец, согласитесь с ним. Если ваша мать считает, что вы ее сестра, значит, пока вы разговариваете, так и есть. Вполне вероятно, что, когда вы придете навестить близкого в следующий раз, он назначит вам другую роль, так что не слишком вживайтесь в свой образ.
Еще один способ найти утешение – подумать о том, что данная ситуация дает вам возможность узнать о близком человеке что-то новое. Он переместился в прошлое, и вы видите его таким, каким он был задолго до вашего знакомства; если это ваш родитель, вы можете увидеть его совсем юным. Так один мужчина узнал, что его отец, который был очень целеустремленным, успешным и властным человеком, в детстве заикался и имел проблемы с самооценкой. В семье ходили об этом слухи, но, когда отец заболел деменцией и переместился в свое детство, он буквально превратился в того самого мальчика, страдающего от проблем с речью. Это открытие позволило его сыну проявить великодушие, посочувствовать отцу и простить его за властность по отношению к собственным детям.
Одна женщина, оказавшись в такой же ситуации, узнала, что ее мать потеряла ребенка еще до того, как родила ее. Внезапно восьмидесятилетняя женщина стала двадцатилетней девушкой, оплакивающей потерю младенца, о котором ее дочь ничего не знала. Она пыталась утешить мать, а про себя думала о том, была ли раньше у матери возможность оплакать свою потерю.
В данной ситуации также могут раскрываться и некоторые семейные секреты. Одна женщина узнала, что ее отец долгое время изменял матери с ее подругой. Очевидно, мать, которая умерла до того, как ее муж заболел БА, так об этом и не узнала. Разумеется, никто не может сказать наверняка, правда это или выдумка, основанная на поврежденных БА воспоминаниях. Но было бы странно, если бы это воспоминание оказалось фантазией, настолько оно было целостным и подробным. Та женщина решила, что отец говорит правду, и внезапно брак родителей перестал казаться ей таким уж идеальным.
Мы не можем уговорить своих близких с БА вернуться в наш мир. Но мы можем вместе с ними погрузиться в ту новую реальность, в которую их отправила болезнь. Это не сделает нашу утрату меньше, но позволит пережить ее чуть менее болезненно. В каком-то смысле мы можем вернуть долг своим родителям за то, как они потакали нашим фантазиям в детстве. Теперь настала наша очередь.
* * *
Я не знаю, в какой реальности оказался мой отец, когда заболел БА. Но мне бы очень хотелось это узнать.
