на снимок, а потом перевел свой взгляд на меня и не отрывал его от моих глаз на протяжении нескольких минут. Мне казалось, что по ту сторону его взгляда я видела бег реки, ощущала тепло ее верхних течений и холод глубин. Я представляла себе, как вода сопротивлялась движениям отцовских рук, билась о его ноги – когда он плавал в свое удовольствие или для того, чтобы спасти утопающего. Я вспомнила строку из книги Нормана Маклина[50] «Там, где течет река»: «Постепенно всё сливается в один поток, и река течет». Фотография вернула отца в эти летние дни на берег его любимой реки. Реки, течения которой несли отца на протяжении всей его жизни.
Существуют воспоминания, которые БА не может стереть из памяти человека. Это как будто окна, которые болезнь случайно оставила открытыми. Если вы поможете своему близкому заглянуть в эти окна, то сделаете ему подарок, размер которого несоизмерим с узостью его нынешнего бытия.
* * *
Когда ваш близкий переезжает в учреждение, где для него уже подготовлена комната, наступает момент истины. Я думаю, лгать и что-то приукрашивать в данной ситуации не стоит. Даже если ваш близкий не может до конца понять, что вы ему говорите, скажите кратко и ясно – теперь он проживает здесь, а вы будете регулярно его навещать. Этот дом комфортнее и безопаснее, здесь у него появятся новые друзья, он будет окружен заботой и поддержкой. Не говорите, что ближайшие пару недель вы не приедете; все учреждения советуют сделать такой перерыв для успешной акклиматизации нового пациента. Если вы навестите близкого в первые две недели его пребывания в учреждении, то период акклиматизации может затянуться, потому что своим присутствием вы простимулируете у близкого желание вернуться домой; и при всем при этом его будут переполнять новые впечатления. Лучше всего дать человеку возможность самостоятельно прийти к пониманию того, что данное заведение теперь его новый дом. Он обязательно поймет это, но вам всё-таки лучше на некоторое время отойти в сторону. Поначалу у больного могут возникнуть сложности с адаптацией, он может начать впадать в истерику. Но помните, что у человека с БА настроение меняется очень быстро, и причины для раздражения и грусти – тоже. Очевидно, что некоторые люди адаптируются быстрее других, но обычно две недели – оптимальный срок для того, чтобы любой человек с деменцией принял новый порядок вещей и стал считать его нормальным, а учреждение признал своим новым домом.
К сожалению, как бы тщательно вы ни готовились, как бы досконально ни изучали данный вопрос, вы всё равно будете сомневаться в правильности своего решения. Моя подруга Кара рассказывала о том, что спустя долгое время после того, как ее мать привыкла к новому дому и стала чувствовать себя хорошо в специализированном учреждении, она всё равно иногда задавалась вопросом: «А правильно ли я поступила со своей матерью?» Чтобы преодолеть чувство вины, вам придется приложить поистине героические усилия.
Если у вас с близким хорошие и теплые отношения, как у Кары с матерью, чувство вины может смешаться с тоской по родителю. Ваша любовь к нему будет подталкивать вас к мысли о том, что вы должны были, вопреки всему, заботиться о больном самостоятельно и не отдавать его ни в какие учреждения. Вам может быть невероятно трудно принять необходимость подобного решения как данность. Но вашему близкому объективно лучше жить в заведении, где за ним круглосуточно ухаживают специально обученные этому профессионалы, где существует четкий распорядок дня и нет вероятности того, что больной может потеряться на улице или поджечь собственный дом.
* * *
Отправлять в специализированное учреждение своего супруга или партнера, пожалуй, еще тяжелее. Ведь на свадьбе мы обещаем друг другу быть вместе «в болезни и в здравии». И люди задаются вопросом: «Не означает ли данная клятва то, что я не должен отправлять свою жену в дом престарелых?» Нет, не означает. Вы должны здраво оценить сложившуюся ситуацию и принять правильное решение – для себя и для вашего близкого. Да, вы останетесь в одиночестве: дома, в постели, на кухне, в выходные, в ваш обычный «вечер свиданий». И в образовавшемся вакууме вы начнете мучить себя мыслями о том, правильно ли вы поступили.
Одна моя знакомая решила переселить мужа в учреждение и сразу усомнилась в своем решении. Через несколько недель она забрала супруга обратно домой. Последствия были не слишком хорошими. Он находился в растерянном, возбужденном и агрессивном состоянии, и тогда моя знакомая поняла, что поступила неправильно. Она вернула мужа в учреждение (к счастью, у них еще оставалось свободное место), и ему пришлось заново там адаптироваться. Я бы очень хотела раскрыть вам секрет безболезненного, легкого переезда в учреждение, но его не существует. Замечу лишь, что ваши сомнения со временем исчезнут, неприятные мысли затихнут. Вам, как и вашему близкому, понадобится какое-то время, чтобы привыкнуть к новой жизни.
* * *
Многие люди с БА часто говорят о доме – неважно, находятся ли они при этом в специализированном учреждении, в гостях у родственников или в собственном доме. «Я хочу домой» – такую фразу часто слышат люди, ухаживающие за пациентами с деменцией. Эти слова действительно больно слышать от человека, который находится в собственном доме. Может быть, он имеет в виду дом из своего детства? Комнату в студенческом общежитии? Свою первую квартиру? Люди, столкнувшиеся с такой ситуацией, говорили, что пытались показывать своему близкому разные знакомые предметы или рассказывали ему о памятных событиях, чтобы убедить его в том, что он уже находится дома. Но в ответ слышали ту же фразу: «Я хочу домой».
Мне кажется, я знаю, что кроется за этими словами. И мне не нужно проводить какое-то научное исследование. Я думаю, что, говоря «я хочу домой», человек имеет в виду не конкретное место (свой дом), а определенные чувства. Представьте, что привычная реальность с каждым днем исчезает. Окружающий мир постепенно меняется; лица людей кажутся знакомыми, но вы не можете вспомнить их имен. Это обескураживает, вы как будто попадаете в чужую страну без карты и знания местного языка. Дом в данном случае не столько конкретное место, сколько ощущение: ощущение, что мы являемся частью чего-то большего, что у нас есть крыша над головой, что здесь нам всё знакомо, что мы находимся в безопасности. Люди с БА лишены подобных чувств. Они будто внезапно подняли якорь и с каждым днем уплывают всё дальше и дальше в неизвестность. Обычно
