Во-первых, это требует больших денег. Я знаю, во сколько примерно моей семье обходились отцовские сиделки – это были огромные суммы. К счастью, моя семья могла позволить себе такие траты; кроме того, отец некогда был президентом США – и в отношении него остро стояли вопросы информационной безопасности. Поэтому никто и не думал о том, что он может проживать где-то вне дома.
Данное решение дается людям с невероятным трудом. Они откладывают его принятие как можно дольше из-за того, что находятся на пороге нового этапа своей жизни. Когда мы ждем, пока в специализированном учреждении освободится место для нашего близкого, мы как будто стоим перед лицом смерти. Свободное место в учреждении означает только одно – человек, некогда занимавший его, скончался. Это еще одно напоминание о том, что мы не в силах контролировать деменцию. Что бы мы ни делали, смерть терпеливо поджидает нашего близкого и однажды настигает его. И мы все боимся смотреть ей в лицо.
В конце 1990-х годов я начала публично рассказывать о своем опыте, о том, как потеряла отца из-за БА. Тогда же я познакомилась с миром учреждений по уходу за пациентами с деменцией и побывала в некоторых из них. И хотя мы никогда не отправили бы в подобное заведение отца, я осознавала, что наша семья – это исключение из правила, а большинство людей рано или поздно столкнутся с вопросами: «Отправлять близкого в учреждение или нет? Если да, то в какое именно?» Годы спустя, когда я начала вести группу поддержки, на наших собраниях подобные темы поднимались практически каждую неделю. Такие вопросы невероятно сложны, и на них не существует единственно правильного ответа.
Пока я пишу эти строки, по всей стране гремят ужасающие новости о домах престарелых. С началом пандемии коронавируса по всей Америке прошла волна массовых смертей в данных учреждениях. В некоторых из них принимались все возможные меры для того, чтобы защитить своих пациентов. Однако, несмотря ни на что, эти учреждения действительно представляют собой места скопления самых уязвимых для смертельного вируса людей. Но администрация некоторых заведений вела себя невероятно безответственно. В одном доме престарелых в Нью-Джерси обнаружили семнадцать тел пациентов, сваленных друг на друга в подсобном помещении[48]. Центр Медикэр и Медикейд, организация, которая обеспечивает малоимущим слоям населения медицинскую помощь, обязал все специализированные учреждения докладывать о своих пациентах, заболевших COVID-19, в Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC).
Хоть пандемия ужасна, она не должна быть единственным фактором, влияющим на ваше решение поместить близкого человека в специализированное учреждение – если больной действительно не может продолжать жить дома. Вы должны включить этот пункт в список вопросов, которые станете задавать представителям учреждения; вам должны будут предоставить всю информацию о режиме работы заведения в условиях пандемии и рассказать о мерах профилактики возникновения болезни. В конце концов, вам придется самостоятельно оценивать риски, которые не зависят от статистики заболеваемости в конкретном учреждении, – ведь все мы знаем, что вирус коварен и очень заразен. Но я всё равно советую вам изучить всю доступную информацию по данному вопросу: например, в некоторых учреждениях, где к пациентам относились безответственно и пренебрежительно, недавно поменялась администрация.
* * *
Как бы усердно вы ни готовились к трудностям, которые может преподнести вам деменция, заболевание всё равно протекает абсолютно непредсказуемо. Ваш родитель, супруг или родственник в понедельник может чувствовать себя просто прекрасно, а в пятницу потерять ориентацию во времени и пространстве или забыть самые элементарные вещи. Иногда мы просто не замечаем тревожных сигналов, которые предупреждают нас о том, что близкий вот-вот впадет в подобное состояние. Но иногда стадии болезни сменяются прямо молниеносно. А порой кто-то из членов семьи подмечает все, даже самые незначительные ухудшения, а другие родственники – нет.
Один мужчина был уверен в том, что больной деменцией матери лучше будет переехать к нему домой. Его жена и дети-подростки поддержали данное решение, и поначалу никаких проблем не возникало. Врачи диагностировали у той женщины ЛКН. Это означало, что бо́льшую часть времени она может контролировать происходящее и нормально общаться как со взрослыми, так и с детьми. И действительно: она помогала на кухне, поддерживала повседневные разговоры, проводила свободное время, читая книги в саду.
Но мужчина каждый день уходил на работу, а дети в школу. Его жена оставалась со своей свекровью дома, и именно она видела, как умственные способности и память больной постепенно ухудшались. Именно жене приходилось приглядывать за пожилой женщиной, которую нельзя было оставлять одну на кухне и которая в любой момент могла выйти из дома и потеряться на улице. И это в корне изменило ее жизнь. Когда она пыталась поговорить на эту тему с мужем, он лишь отвечал, что устал после работы и не хочет это обсуждать. Мужчина игнорировал не только состояние матери, но и то, что его брак постепенно рушился. Жена устала от происходящего и негодовала: почему ее заставляют в одиночку ухаживать за свекровью, даже не поинтересовавшись, хочет она этим заниматься или нет.
Ситуация накалилась до предела, когда жена не заметила, как свекровь ушла из дома в неизвестном направлении. Когда обнаружилось, что больной нет дома, прошло уже достаточно времени для того, чтобы она могла уйти куда угодно. Семья вызвала полицию, которая начала искать на улицах города пожилую женщину с деменцией. Наконец ее обнаружили рядом с оживленным четырехполосным шоссе. К счастью, больная не пострадала, но эта ситуация кардинальным образом повлияла на всех членов семьи и их взаимоотношения.
Еще задолго до того, как произошел этот ужасный случай, родственники больной должны были поговорить о том, что ей, возможно, придется переехать в дом престарелых. Это очень непростой разговор, но чем дольше вы откладываете его на потом, тем большему риску подвергаете своего близкого с деменцией. Внутри семьи может копиться ненависть, ваш брак может трещать по швам, – последствия такого промедления могут стать необратимыми.
* * *
Приведу в пример еще одну историю: мать одной женщины отказывалась переезжать из своей квартиры и сиделку к себе пускала только на несколько часов в неделю. Ее память стремительно ухудшалась, но одного она не забыла: как дочь когда-то пообещала ей никогда не отправлять ее в специализированное учреждение. А дочь, единственный ребенок в семье, не могла найти в себе силы, чтобы противостоять матери. Ее отец умер много лет назад, так что они вдвоем долгое время составляли семью, главной в которой была мать.
Однажды женщине позвонила соседка ее матери. Она говорила,
