что мать начала бродить по коридорам их многоэтажного дома, иногда одетая лишь в ночную рубашку, и стучаться к соседям в любое время дня и ночи. Соседка сказала, что если это не прекратится, то она будет вынуждена позвонить в полицию или в СЗВ. Таким образом, в семье моментально сменились роли. Той женщине предстояло решить три задачи: она должна была найти для матери подходящее учреждение, убедить ее туда переехать и обеспечить ей сопровождение в квартире, чтобы соседи не жаловались на мать в полицию. И она должна была действовать как можно оперативнее.
Подумайте еще вот о чем: во многих специализированных учреждениях существуют очереди из потенциальных клиентов. Вы не можете сегодня решить, что вашему близкому нужен профессиональный уход, – а через неделю он уже переедет в дом престарелых. Я знаю людей, которые стояли в очереди по четыре или даже по пять месяцев.
Принять данное решение очень трудно, особенно если вы единственный родственник больного. Если это так, вы должны найти человека, с которым получится обсудить данную тему. Группа поддержки – наилучший выбор, но, если вы по каким-то причинам не сможете стать ее участником, поищите человека, у которого есть опыт ухода за близким с деменцией, то есть того, кто не осудит вас и даст вам дельные советы. Большинство людей негативно относятся к тем, кто отправляет своих родных в дома престарелых. Но их мнение ничем не обосновано, ведь они никогда не сталкивались с ситуацией, в которую попали вы. С такими людьми вам, пожалуй, не стоит делиться своими переживаниями.
В первые годы болезни отца я с удивлением обнаружила, что и сама порой мыслю крайне стереотипно. У моей матери была подруга, муж которой тоже заболел БА. Их семья была очень состоятельной, поэтому жена смогла обеспечить своему супругу круглосуточное сопровождение. И я очень удивилась, когда она отправила его в дом престарелых. Мать не рассказала мне подробностей этой истории, она просто констатировала данный факт. Муж ее подруги быстро переехал в специализированное учреждение и умер там через неделю. Я поймала себя на мысли о том, что, если бы та женщина оставила его дома с сопровождающими, он смог бы прожить дольше. Я абсолютно не знала этого человека, но посмела рассуждать примерно так: «Наверное, он очень огорчился из-за того, что его выселили из дома, поэтому он и умер».
Мне самой не нравились такие мысли. Я понимала, что ничего не знаю о том, как проявляется БА у этого мужчины, о том, что происходит с ним дома, о том, насколько сложно давался уход за больным маминой подруге и сиделкам. Мне было очень стыдно за то, что я так неконструктивно критиковала поступки той женщины. Но сейчас мне кажется, что из данной ситуации я вынесла очень важный урок. Много лет спустя я открыла группу поддержки, и одним из основных правил, которые я установила, стал запрет на какую-либо критику поступков и решений участников.
Хоть некоторые случаи БА имеют ряд схожих черт, данная болезнь проявляется у каждого пациента абсолютно по-разному. Даже круглосуточное сопровождение, как в случае с мужем маминой подруги, может оказаться безрезультатным. Возможно, та женщина и сиделки действительно не справлялись с уходом за больным, я не могу ничего утверждать наверняка. И никто не имеет права осуждать других людей за то, как они распоряжаются жизнью своего близкого с деменцией, – за очевидным исключением насилия и пренебрежения своими обязанностями.
* * *
Когда вы наконец приняли сложное решение о том, что ваш близкий должен переехать в специализированное учреждение, вам придется сделать еще один не менее сложный выбор – в каком конкретно заведении он будет проживать. При этом важно помнить: вы выбираете учреждение не для себя. Вроде бы идея очевидная, но я слышала от большого количества людей, что им не нравилось какое-то заведение, поскольку оно казалось им «депрессивным»: пожилые пациенты с деменцией просто сидели в общей комнате и не понимали, разговаривают они с другим человеком или со стеной. Если в доме престарелых вам не нравятся обои или линолеум, помните, что жить здесь будете не вы. Ваше чувство прекрасного не должно стоять на первом месте.
Существуют разные типы специализированных учреждений. Есть маленькие, на шесть – восемь человек; в таких заведениях присутствует достаточное количество медицинского персонала, но в них не всегда проводятся различные досуговые мероприятия типа прослушивания музыки или просмотра фильмов. В более крупных учреждениях пациентам предоставляется множество занятий на выбор, однако вы обязательно должны поинтересоваться у персонала, как именно организован досуг больных. Многие крупные заведения размещают своих пациентов на определенных этажах в зависимости от того, на какой стадии заболевания те находятся. Человек с ранней стадией деменции может проживать в одной секции, а когда ему станет хуже, его переведут на этаж, где предусмотрено более серьезное сопровождение. В подобных учреждениях также существуют секции для пациентов, находящихся на поздних стадиях заболевания. Преимущество такой системы заключается в том, что, если состояние вашего близкого ухудшится, вам не придется искать для него новое учреждение – его просто переведут на другой этаж.
Поиск подходящего учреждения может стать очень трудным и изматывающим занятием. Но подумайте о том, что несколько десятков лет назад люди вообще не могли выбирать, в какое заведение отправить своего пожилого родственника. Моя бабушка Нелли Рейган заболела какой-то формой деменции (диагностика тогда была неточной, а ее ухудшение памяти тогда назвали «старческим маразмом») и провела свои последние дни в огромной палате со множеством других пациентов, прикованных к кроватям, дыша тяжелым, спертым воздухом, наполнявшим это ужасное помещение. Мы должны радоваться тому, что люди создали учреждения, где пожилые люди могут провести остаток своей жизни в уюте и комфорте. И как бы трудно вам ни было найти подходящее заведение, помните, что у вас хотя бы есть какой-то выбор.
Одна моя подруга, мать которой заболела БА и больше не могла проживать дома, изобрела оригинальный способ поиска нужного заведения. Она приезжала туда без предупреждения в обеденное время. Если в столовой было тихо и пациенты молча сидели, кладя себе в рот еду, она приходила к выводу о том, что им дают успокоительное, и вычеркивала такое учреждение из своего списка. Когда она наконец нашла место, где во время обеда было шумно, пациенты разговаривали друг с другом, жаловались на что-то, смеялись или бубнили себе под нос, она сразу поняла: вот подходящее место для ее матери. И она оказалась права, ее мать быстро освоилась в этом заведении и счастливо провела там
