в одиночку справилась со всем, что ей пришлось пережить, и со всем, что еще предстояло.
В тот день, когда она пошла в офис, она спросила, может ли ее партнер пойти с ней.
– Конечно! Но это здорово, мы не знали, что у тебя есть пара.
– У меня его не было. На самом деле, сегодня первый раз, когда я увидела его. Мы только что встретились лично в зале ожидания. Мы несколько дней общались в интернете, без фотографий, не видя друг друга. Я рассказала ему свою историю, и он решил встретиться со мной. Он из Астурии, ехал всю ночь.
Это произошло несколько лет назад. Ее заболевание спрогрессировало за это время. Он так и не вернулся в Астурию после той ночной поездки и встречи в приемной больницы. Он остался рядом с ней.
Что бы это ни было
Открытие человеку того, что в будущем рано или поздно у него неизбежно разовьется ужасное нейродегенеративное заболевание, – это один из самых тяжелых и сложных моментов, которые приходится пережить тем, кто занимается болезнью Хантингтона.
После нескольких недель подготовки, размышлений, обдумывания и прогнозирования реакции на единственные два возможных сценария пришло время получить образец крови, который через несколько дней позволит точно и без погрешности узнать, что человек, у которого были случаи заболевания в семье, в будущем также заболеет. Обнаружение этого может разрушить все, что до сих пор было частью мечтаний человека.
Он был молодым парнем, она была его девушкой на всю жизнь. Как любая пара, они строили планы на жизнь, а теперь все висело на волоске в виде результатов, заключенных в конверт. Будет ли у него болезнь или нет, других вариантов не было. Но как раз перед тем, как он открыл конверт, она протянула ему свой. Конверт, в котором была записка, столь же важная, как и та, что была в нашем конверте. В нем было простое послание, но великолепное, которое значило все. Там просто было сказано: «Что бы это ни было, я всегда буду рядом с тобой».
Результаты по болезни Хантингтона у этого мальчика были отрицательными. Он не унаследовал мутацию и, следовательно, никогда не заболел бы этим заболеванием. Но его подруга, предположив, что в ее партнере есть что-то такое, что завтра превратит его в другого человека, поклялась ему в этот момент, что останется с ним до конца его жизни.
Сегодня хороший день, да?
В случае, похожем на предыдущий, несколько недель мы работали с молодым человеком, который также решил выяснить, унаследовал ли он мутацию, вызывающую болезнь Хантингтона. Его мать заболела, когда он был еще ребенком, слишком маленьким, чтобы понять, что крики матери, угрозы, удары, гнев и безумие порождены болезнью. Когда он стал старше, понимание того, что мать его не ненавидела, а что это из-за болезни, оказало восстанавливающее действие. Но большая часть ущерба уже была нанесена. Этот мальчик прожил бы всю свою жизнь с убеждением, что является носителем того же дефектного гена. Поэтому, хотя он много раз влюблялся, был умен и хотел учиться, увидеть мир и путешествовать, он ничего не делал. Он смирился по собственному решению никому не говорить о своей любви, не иметь отношений, не учиться. В общем, у него не было будущего.
Его отношения с отцом превратились не во что иное, как во время. Его отец не смог справиться с болью потери жены после долгой и ужасной болезни, а также со страхом и виной, вызванной верой в то, что то же самое произойдет с сыном. Со своей стороны, сын, отдалившийся от всех, практически больше не разговаривал с отцом.
Но в тот день они встретились. Мы всегда просим, чтобы пациентов кто-нибудь сопровождал на протяжении всего процесса, и он, несмотря на тишину и расстояние, выбрал отца. Они оба сидели вместе и молчали. Открыли конверт: он не унаследовал мутацию, у него не будет болезни.
Я прекрасно помню, как в этот момент глаза отца наполнились слезами, а сын, который отказался от всех своих желаний, закрыл глаза руками и повалился на стол, чтобы заплакать от радости.
Затем они оба посмотрели друг на друга, возможно, так, как будто прошла вечность с тех пор, как они последний раз смотрели друг на друга.
Его отец широко улыбнулся и сказал:
– Сегодня, сынок, хороший день, да?
– Да, папа, это так.
И они растворились в объятиях, которых никогда не дарили друг другу.
Часть седьмая
Конец
Последний случай, вошедший в эту книгу и указывающий на ее конец, сам по себе также является концом, и это в буквальном смысле. Этот случай является частью одного из самых сложных и глубоких исследований, которые мне удалось получить за всю карьеру. Это часть того, что имеет мало общего с нейропсихологическими исследованиями, но имеет прямое отношение к реальности, с которой работаем.
Этот случай я позволяю себе рассказывать в настоящем времени, точно так же, как писал его в тот день, когда это произошло, когда Хоан навсегда изменил нашу жизнь.
Хоан
Было 6:28, а будильник должен был прозвенеть в 6:00. Не знаю, сработал ли, вроде, я не проснулся. Думаю, это произошло потому, что не мог заснуть, потому что до часа ночи вертелся в постели. Наверное, не мог спать, потому что сегодня увижу, как кто-то умирает.
Я никогда не использовал наушники; сегодня было исключением. Я ночевал в доме своих родителей, где прожил несколько дней, посвятив себя написанию своей первой книги. Это тихое место и, кроме того, здесь есть бассейн, который необходим жарким летом. Я включаю музыку, пока жду поезд, который, возможно, каждый день отправляется из Жироны вовремя, но сегодня опаздывает. Ожидание меня очень нервирует, а день только начался. В наушниках звучит «О, мама» Ригоберты Бандини.
О, мама, я не могу не думать о ней, на самом деле думал о ней вчера весь день, о его матери, о матери Хоана. Я постоянно думал о том, как она пришла, охваченная страхом, после того как тайно прочитала содержание конверта без разрешения сына Хоана.
В течение некоторого времени он вел себя и двигался все более странным образом. Его велосипедные прогулки по горам всегда заканчивались падениями, спотыканиями на улице, дома, гримасами, гневом и навязчивыми идеями. Хоан был странным. В детстве он упал в огромную винную бочку. Это было похоже на начало истории о супергероях. Его тогда еще молодой отец без
