Ознакомительная версия. Доступно 64 страниц из 320
В 2008 году агентство Associated Press сообщило, что ребенок с двумя лицами родился в деревне на севере Индии[1637]. У Лали Сингх диагностировали дипрозоп, иначе говоря – черепно-лицевое удвоение: редкое явление, при котором одна голова имеет два носа, два рта, две пары губ и две пары глаз. Директор больницы, в которой она родилась, сказала: «Она ведет нормальный образ жизни без затруднений с дыханием». Что бы ни подразумевало «нормальную жизнь» в Шайни Сунпуре, она почти наверняка не включает «преуспевание и наслаждение статусом объекта поклонения как реинкарнации индуистской богини доблести, Дурги, огненного божества, традиционно изображаемого с тремя глазами и множеством рук». Сотни людей в день стекались в дом, чтобы коснуться стоп Лали, предложить деньги и получить благословение; староста деревни попросила у правительства штата средства на строительство храма. В статье лишь в скобках упоминается, что черепно-лицевая дупликация часто связана с серьезными медицинскими проблемами.
Если бы Лали родилась в Дулуте, Уичито, Пекине или Париже, ее рождение было бы скорее тревожной ситуацией, чем поводом для празднования. Мать Лали, Сушма, сказала: «С моей дочерью все в порядке – как с любым другим ребенком». Ее отец, Винод, отвез Лали в больницу Нью-Дели, но отклонил предложение пройти компьютерную томографию, которая позволила бы определить, в норме ли ее внутренние органы, и не стал лечить волчью пасть, которая мешала ребенку есть. «Я не чувствую необходимости в этом на данном этапе, поскольку моя дочь ведет себя, как нормальный ребенок», – объяснил он. Лали умерла два месяца спустя[1638], в основном, из-за проблем, которые можно было бы решить, если бы ей на раннем этапе была оказана надлежащая медицинская помощь.
Газетный отчет о короткой жизни Лали был для меня менее удивительным, чем если бы я прочел его 10 лет назад, потому что в своих исследованиях я снова и снова встречал варианты того же самого. Красота этой истории – очевидное мгновенное принятие родителями своего необычного отпрыска – стала трагедией, когда они смешали право своего ребенка на жизнь с нормальностью. Родители Лали считали, что их любовь и терпимость определяют жизнь их дочери, тогда как эти качества на самом деле определяли только их как любящих родителей. Когда широкий кругозор ослепляет нас в отношении потребностей нашего потомства, наша любовь становится отрицанием. Признание различий не должно угрожать любви, оно должно обогащать ее.
В идеале глубокое принятие позволяет детям в полной мере стать самими собой. В пределах его или ее собственной семьи карликовость, аутизм, одаренность или трансгендерность могут быть вторичными. В идеале такие люди – это, прежде всего, дети своих родителей, полностью признанные граждане крошечной нации – своей семьи. Родителям нужно не просто любить своих детей, несмотря на их недостатки, они могут найти удивительную правильность в этих недостатках. Один мудрый психиатр однажды сказал мне: «Люди хотят выздороветь, но не хотят меняться». Но я бы предположил, что, только позволяя людям, рожденным с горизонтальной идентичностью, не меняться, можно помочь им стать лучше. Любой из нас может быть лучшей версией самого себя, но никто не может стать кем-то другим.
Актуализация, включение, деинституционализация, движение за права инвалидов, политика идентичности – все эти силы подчеркивают и нормализуют различия. Они сосредоточены на удовлетворении необычных потребностей, утверждая, что все наши основные потребности одинаковы. Они стремятся изменить мир, чтобы больше людей могли чувствовать себя в нем ничем не примечательными. Многие из родителей, с которыми я беседовал, посвящали свои время и силы пропаганде принятых у них дома правил среди членов более широкого сообщества, и поэтому они стали активистами: для одних это было жизненным призванием, другие просто согласились выступить под запись. Они сделали это в надежде, что более доброе общество будет помогать их детям на протяжении всей их жизни. Интегрированная образовательная система приносит пользу многим людям с горизонтальной идентичностью, она помогает и тем, кто учится с ними в одном классе. Точно так же построение общества сострадания приносит пользу не только тем, кого только что начали терпеть, но и тем, кто только что начал терпеть. Включение исключительных людей в социальную структуру требует больших затрат времени и средств. Эмоциональная и логистическая гимнастика может утомлять. Тем не менее, если родители часто в конечном счете благодарны своим проблемным детям, тогда, в конце концов, можем ли мы все быть благодарными за мужество, которое могут проявлять такие люди, за щедрость, которой они могут нас научить, даже за то, насколько они усложняют мир?
Говоря простым языком, разнообразие означает, что клубы должны допускать представителей расовых меньшинств, а колледжи должны принимать геев. Самоотверженность – не единственный двигатель уважения к разнообразию, что становится ясно, когда этот термин указывает на сбалансированную инвестиционную стратегию или относится ко множеству видов в наших лесах, морях и водно-болотных угодьях. Город, где находился мой колледж, издавна славился своими вязами. Он назывался Городом Вязов до тех пор, пока голландская болезнь вяза не достигла Северной Америки и не обнажила улицы и парки города[1639]. Когда происходят изменения, монокультура – это проблема. В эпоху ускоряющихся преобразований, когда социальные ценности резко меняются, а физическая среда трансформируется с головокружительной скоростью, невозможно предсказать, что окажется адаптивным. Я не предлагаю рассматривать карликовость, глухоту, преступность или гомосексуализм как ответ на любую ключевую проблему. Я точно знаю, что было бы ошибкой превращать нас всех в вязы. Это может выглядеть красиво, длинные аллеи деревьев, соответствующих друг другу, их благородные стволы симметрично выстроены, но это безответственный способ планирования.
Я начал работу над этой книгой примерно в то же время, когда познакомился с Джоном, который сейчас является моим мужем. Я всегда хотел иметь детей, собирался завести ребенка от старой подруги, развлекал себя исследованиями фертильности, но эта возможность оставалась лишь абстракцией. Джон дал мне смелость быть экстраординарным и одновременно быть таким, как все, но из историй этих сотен исключительных семей я постепенно понял, что это не несовместимые цели, что аномалия не лишает никого права или способности быть типичным. Эмили Перл Кингсли помогала детям с синдромом Дауна попасть на телевидение, чтобы никто другой не чувствовал себя таким одиноким, как она. Активисты нейроразнообразия и защиты прав глухих заявили, что они должны принять аберрацию как свой долг. Рут Шектер заявила: «Такие дети, как наши, не были задуманы, как дар нам, родителям. Но это дар, потому что они – то, что мы сами выбрали». Сью Клиболд подчеркнула: «„Колумбайн“ заставил меня почувствовать себя более связанной с человечеством, чем это могло сделать что-либо другое». Энн О'Хара рассказала о том, как помощь ее дочери-трансгендеру «принесла в [ее] жизнь больше благословений, чем я могла бы ей вернуть». Все они умели испытывать искреннее удивление, и это нашло во мне отклик.
Ознакомительная версия. Доступно 64 страниц из 320
