Ознакомительная версия. Доступно 64 страниц из 320
В исследовании 2004 года, проведенном в Университете Джонса Хопкинса[1632], отмечается, что разгорающиеся дебаты о репродуктивном генетическом тестировании в значительной степени связаны двумя противоположными точками зрения: есть те, кто видит в этом «возможность предотвратить страдания и выступает против ограничений на исследования, технический прогресс и репродуктивный выбор», и те, кто «считает, что репродуктивное генетическое тестирование будет иметь неблагоприятные этические и социальные последствия, и кто поддерживает ограничения его разработки и использования». В книге «Дело против совершенства»[1633] философ из Гарварда Майкл Сэндел пишет: «Потенциальные родители вправе выбирать, использовать ли пренатальное тестирование и действовать ли в соответствии с его результатами. Но они не могут избежать бремени выбора, создаваемого новой технологией».
Люди любят исправлять вещи; если мы научимся управлять погодой, то скоро будем слепы к величию ураганов и нетерпимы к неумолимой тишине метели. 40 лет назад токсиколог Марк Лаппе предупредил: «Было бы немыслимо и аморально, если бы в нашем рвении „победить“ генетические дефекты мы не смогли признать, что „дефекты“, которые мы выявляем и устраняем, не менее человечны, чем мы сами»[1634]. И все же в 2005 году журналист Патриция Э. Бауэр описала в Washington Post давление, с которым ей пришлось столкнуться, когда она решила сохранить беременность, в ходе которой ее дочери пренатально диагностировали синдром Дауна. Она написала: «Пренатальное тестирование делает ваше право на прерывание беременности ребенком-инвалидом больше похожим на обязанность прервать беременность ребенком-инвалидом»[1635]. Никого нельзя принуждать к сохранению беременности, которой мать боится, и никого не следует принуждать к прерыванию беременности, которую она желает. Те, кто готов любить детей с горизонтальными качествами, уважают их, независимо от того, использовали ли они пренатальное тестирование. Имея доступ к репродуктивным технологиям, мы предполагаем, какие дети сделают нас счастливыми, а каким поможем стать счастливыми мы. Было бы безответственно избегать этих предположений, но наивно думать, что это что-то большее. Гипотетическая любовь имеет мало общего с любовью.
То, у каких родителей должны быть дети и каким детям следует рождаться, всегда будет предметом обсуждения. Мы ставим под сомнение решение людей с ВИЧ родить детей, до воспитания которых они, возможно, не доживут; мы пытаемся предотвратить подростковую беременность. Мы судим, должны ли люди с ограниченными возможностями передавать следующим поколениям то, что ограничивает их возможности. Стерилизовать людей позором можно так же эффективно, как скальпелем, и это почти одинаково жестоко. Просвещать людей, рассказывая им о проблемах, с которыми могут столкнуться их дети, – разумно, но не давать им иметь детей, потому что мы думаем, что знаем ценность этих жизней, – это уже попахивает фашизмом. И вовсе не случайно, что вы должны получить лицензию, чтобы вступить в брак, но она совершенно не нужна, чтобы иметь ребенка.
В Соединенных Штатах сейчас меньше вертикальной мобильности, чем когда-либо прежде и чем в большинстве других промышленно развитых стран. В отчете Брукингского института за 2011 год говорится: «Американская мобильность исключительна; то, где мы выделяемся, – это наша ограниченная мобильность снизу»[1636]. Почти все семьи, с которыми я встречался, стали жертвами убеждений, породивших кризис мобильности: предположение о том, что улучшение – это проект, который осуществляют отдельные люди самостоятельно и в который всем нам не нужно вовлекаться. Тем не менее полвека назад ни у кого из людей тех категорий, которые исследуются в этой книге, не было бы лучшей жизни. Головокружительные технологические достижения, угрожающие многим из этих идентичностей, совпали с политикой идентичности, которая формирует более терпимый мир. Мы живем во все более разнообразном обществе, и уроки терпимости, которые приходят с этим разнообразием, получили даже те группы населения, которые были слишком бесправны, чтобы выдвигать свои собственные претензии. Это изменение масштабнее, чем любое из тех, что предвидели суфражистки или активисты движения за гражданские права. Инвалидов показывают по телевидению; трансгендеры занимают государственные должности; представители социальных профессий работают с преступниками, вундеркиндами и людьми, зачатыми в результате изнасилования. Существуют программы трудоустройства для людей с шизофренией или аутизмом.
Многие сетуют на то, что мы живем в эпоху без стыда. Почему так много людей идут на телевидение, чтобы говорить и проявлять свой идиотизм, свой пафос, даже свою жестокость? Почему мы согласны терпеть богатых людей, которые украли свои состояния? Возможно, мы недостаточно стыдимся того, что действительно предосудительно, но мы также все больше стесняемся того, что никогда не должно было приводить нас в замешательство. Противоположность политике идентичности – смущение. Мы как никогда близки к истинной реализации прав на жизнь, свободу и стремление к счастью. Все меньше и меньше людей подвергаются унижениям из-за того, кем они являются на самом деле.
Экстраординарное – это игра с числами. Вы можете поспорить, хорошо или плохо нечто экстраординарное, но вы не можете убедительно спорить о том, является ли это экстраординарным, и все же этот термин бесконечно становится субъектом ложных утверждений. Обычные люди утверждают, что они уникальны, в то время как необычные люди замечают, что они такие же, как все. Скучные люди хотели бы, чтобы их считали замечательными, в то время как исключительные непритязательны, потому что так удобнее. Каждый, чей ребенок типичен, может рассказать о невероятных и особенных вещах, которые делает его ребенок, и каждый, чей ребенок безусловно необычен, объяснит, почему серьезная болезнь или удивительное дарование на самом деле не создают пропасти между таким ребенком и другими детьми. Эта взаимная подмена понятий отражает большую двойственность, заключающуюся в том, что мы жаждем различий и сопротивляемся им, мы стремимся к индивидуальности и боимся ее. Самые серьезные отличия ребенка от родителей по определению проявляются в незнакомых им областях. Наша склонность представлять детей более или менее оригинальными, чем они есть, отражает наши опасения относительно взаимосвязи между индивидуальностью и счастьем.
Ознакомительная версия. Доступно 64 страниц из 320
