По мнению Джеллмена, «вполне вероятно, что в данном случае был нарушен HIPAA. Однако узнать это наверняка можно только после расследования, которое учло бы все возможные факторы, в том числе то, каким образом они впервые получили данные медицинские записи». Когда я позвонила Люси, основному автору статьи, и спросила, каким образом к нему попали записи Генриетты и пытался ли кто-нибудь из них получить разрешение от семьи, он сообщил, что они поступили от его соавтора Хатчинса из больницы Хопкинса. «По-хорошему, было бы лучше получить согласие семьи, — сказал он. — Полагаю, что доктор Хатчинс пытался разыскать членов семьи, но безуспешно». Авторы статьи получили согласие IRB (Комитета по биомедицинской этике) на публикацию серии статей с использованием отчетов о вскрытии; в других статьях они использовали инициалы, чтобы не раскрывать личности пациентов. Люси подчеркнул, что часть информации из медицинских записей Генриетты уже была опубликована ранее, равно как и ее имя. «В таком случае скрывать ее личность, используя инициалы, было бы бессмысленным, — сказал он. — Любой человек может выяснить, кто она такая, потому что ее имя уже связано с этими клетками».
Что касается умерших и неприкосновенности частной жизни: по большей части умерший не пользуется таким же правом на неприкосновенность частной жизни, как живой человек. Единственным исключением из этого правила является HIPAA: «Даже медицинские записи Томаса Джефферсона, существуй они, оказались бы под защитой HIPAA, если бы они хранились в закрытом учреждении, — сказал Джеллмен. — Больница не вправе предоставлять медицинские записи независимо от того, жив пациент или мертв. Ваше право на неприкосновенность частной жизни в соответствии с HIPAA продолжает существовать до тех пор, пока на Солнце не иссякнет водород».
Следует рассмотреть еще один момент: хотя Генриетта была мертва и потому не обладала такими же правами на неприкосновенность частной жизни, как живой человек, многие юристы и эксперты по вопросам неприкосновенности частной жизни, с которыми я беседовала, обращали внимание на то, что семья Лакс могла бы выдвинуть довод, что разглашение медицинских записей Генриетты нарушило неприкосновенность их частной жизни. На тот момент подобных прецедентов в судебной практике еще не существовало, однако впоследствии они появились.
Более подробную информацию о законах, имеющих отношение к конфиденциальности медицинских записей, и о дебатах см.: Lori Andrews. Medical Genetics: A Legal Frontier; Herman Schuchman, Leila Foster, Sandra Nye, et al. Confidentiality of Health Records; M. Siegler. Confidentiality in Medicine: A Decrepit Concept. — New England Journal of Medicine, 307; no. 24 (December 9, 1982): 1518–1521; R. M. Gellman. Prescribing Privacy. — North Carolina Law Review 62, no. 255 (January, 1984); Report of Ad Hoc Committee on Privacy and Confidentiality. — American Statistician 31, no. 2 (May, 1977); C. Holden, Health Records and Privacy: What Would Hippocrates Say? — Science 198, no. 4315 (October 28, 1977); S. Levin, Sharing Secrets: Health Records and Health Hazards. — The Hastings Center Report 7, no. 6 (December, 1977).
Схожие судебные дела см.: Simonsen v. Swensen (104 Neb.224, 117 N.W.831, 832, 1920); Hague v. Williams (37 N.J. 328, 181 A.2d 345. 1962); Hammonds v. Aetna Casualty and Surety Co. (243 F. Supp. 793 N. D. Ohio, 1965); MacDonald v. Clinger (84 A.D.2d 482, 446 N.Y.S. 2d 801, 806); Griffen v. Medical Society of State of New York (11 N.Y.S. 2d 109, 7 Misc. 2d 549. 1939); Feeney v. Young (191, A.D. 501, 181 N.Y.S. 481.1920); Doe v. Roe (93 Misc. 2d 201, 400 N.Y.S.2d 668, 677.1977); Banks v. King Features Syndicate, Inc. (30 F. Supp. 352. S.D.N.Y. 1939); Bazemore v. Savannah Hospital (171 Ga 257, 155 S.E. 194. 1930); а также Barber v. Time (348 Mo. 1199,159 S.W.2d 291.1942).
Глава 27. Секрет бессмертия
Более подробную информацию о судебных исках Джереми Рифкина см.: Foundation on Economic Trends et al. v. Otis R. Bowen et al. (No. 87–3393) и Foundation on Economic Trends et al. v. Margaret M. Heckler, Secretary of the Department of Health & Human Services et al. (756 F.2d 143). Освещение этого судебного процесса в средствах массовой информации см. в: Susan Okie. Suit Filed Against Tests Using AIDS Virus Genes; Environmental Impact Studies Requested.
— Washington Post, December 16, 1987; William Booth. Of Mice, Oncogenes and Rifkin. — Science 239, no. 4838 (January 22).
Относительно HeLa как биологического вида см.: L. Van Valen. HeLa, a New Microbial Species. — Evolutionary Theory 10, no. 2 (1991).
Более подробную информацию о бессмертии клеток см.: L. Hayflick and P. S. Moorhead. The Serial Cultivation of Human Diploid Cell Strains. — Experimental Cell Research, 25 (1961); L. Hayflick. The Limited in Vitro Lifetime of Human Diploid Cell Strains. — Experimental Cell Research 37 (1965); G. B. Morin. The Human Telomere Terminal Transferase Enzyme is a Ribonucleoprotein That Synthesized TTAGGG Repeats. — Cell 59, (1989); C. B. Harley, A. B. Futcher and C. W. Greider. Telomeres Shorten During Ageing of Human Fibroblasts. — Nature 345 (May 31, 1990); C. W. Greider and E. H. Blackburn. Indentification of Specific Telomere Terminal Transferase Activity in Tetrahymena Extracts. — Cell 43, (December, 1985).
Более подробную информацию о старении и продолжительности человеческой жизни см.: Stephen S. Hall. Merchants of Immortality.
Выборочные исследования вируса папилломы человека с использованием клеток HeLa см.: Michael Boshart et aL A New Type of Papillomavirus DNA, Its Presence in Genital Cancer Biopsies and in Cell Lines Derived from Cervical Cancer.
— EMBO Journal 3, no. 5 (1984); R. A. Jesudasan et al. Rearrangement of Chromosome Band 11q13 in HeLa Cells; Anticancer Research 14 (1994); N. C. Popescu et al. Integration Sites of Human Papillomavirus 18 DNA Sequences on HeLa Cell Chromosomes. — Cytogenetics and Cell Genetics 44 (1987); E. S. Srivatsan et al. Loss of Heterozygosity of Alleles on Chromosome 11 in Cervical Carcinoma. — American Journal of Human Genetics 49 (1991).
Глава 28. После Лондона
Информацию о симпозиуме HeLa см. в источниках, указанных в примечании к главе 6.
В качестве примеров долгой деятельности Кофилда на судебном поприще см.: Sir Keenan Kester Cofield v. ALA Public Service Commission et al. (No. 897787); United States of America v. Keenan Kester Cofield (No. 91–5957); Cofield v. the Henrietta Lacks Health History Foundation, Inc., et al. (CV-97–33934); United States of America v. Keenan Kester Cofield (99–5437); Keenan Kester Kofield v. United States (l:08-mc-00110-UNA).
Глава 29. Целая деревня Генриетт
Статью в журнале John Hopkins Magazine, которая упоминается в этой главе, см.: Rebecca Skloot. Henriettas Dance. — John Hopkins Magazine, April, 2000.
Другие статьи, упомянутые в этой главе, см.: Rob Stepney. Immortal, Divisable; Henrietta Lacks. — The Independent, March 13, 1994; Human, Plant Cells Fused: Walking Carrots Next? — The Independent Record, August 8, 1976 (посредством службы новостей New York Times); Bryan Silcock. Man-Animal Cells Are Bred in Lab. — The [London] Sunday Times, February 14, 1965; Michael Forsyth. The Immortal Woman. — Weekly World News, June 3, 1997.
