Ознакомительная версия. Доступно 8 страниц из 38
рукой, он управлял своим креслом движениями мышц щеки. Раньше он мог общаться, разговаривать, но с годами его речь превратилась в бормотание. Затем приступ пневмонии вынудил врачей провести трахеотомию, что лишило его даже бормотания. Он преодолел эту напасть, наловчившись поднимать брови, чтобы с помощью помощника выбирать буквы на карточках и таким образом составлять слова.
Благодаря своему статусу знаменитости в мире науки Хокинг получал большую помощь в преодолении выпавших на его долю невзгод. Друзья-физики познакомили его с инженерами и программистами, и те создали систему, помогавшую ему набирать компьютерные сообщения с помощью кликера. Впоследствии ее улучшили за счет добавления синтезатора речи, способного читать эти сообщения вслух. В 1997 году с Хокингом встретился соучредитель Intel Гордон Мур и поставил перед своими сотрудниками задачу поработать над улучшением используемой Хокингом установки. Разработанные в результате технологии принесли пользу и другим инвалидам, а это означает, что несчастье Хокинга явилось лучом надежды для всего человечества. Так случается со многими невзгодами, особенно если в своей беде человек проявляет стойкость.
Несмотря на свою инвалидность, Хокинг мог давать интервью и читать лекции. Во время этих мероприятий могло показаться, что произносимое им исходило непосредственно из его мозга, но это была иллюзия. Все предложения были составлены заранее. Когда он «говорил», компьютер читал рукопись, предложение за предложением. Несмотря на то что Хокинг был британцем, используемый им синтезатор речи из-за своего американского происхождения имел американский акцент. К тому же звучал он совершенно неэмоционально. Позднее появились и другие, более тщательно разработанные синтезаторы речи, но Хокинг мудро остался с голосом, ставшим для всего мира его голосом.
Несчастье Герига во многих отношениях стало для него более суровым испытанием, чем то, что произошло с Хокингом. Поскольку Гериг был одаренным спортсменом, физические способности лежали в основе его самооценки. Утрачивая эти способности, он терял важную часть своей личности. Самоидентификация Хокинга, напротив, была сосредоточена на его умственных способностях, и он сохранил их, несмотря на ухудшение состояния тела. Кроме того, благодаря выдающимся достижениям в науке и технике Хокингу было намного легче двигаться и общаться, чем Геригу. Тем не менее очевидно, что оба мужественно приняли вызов, способный сломить многих людей. Вот почему мы ими восхищаемся, даже если равнодушны к бейсболу и ничего не понимаем в физике черных дыр.
Вы можете полагать, что истории Герига и Хокинга представляют собой наихудший сценарий, но вы ошибаетесь. Рассмотрим, в частности, людей с синдромом запертого человека. Хотя их разум все еще активен, они потеряли контроль над мышцами, за исключением, может быть, век. И по медицинским меркам эта болезнь проявляется внезапно. Вы находитесь в самом расцвете сил, занимаетесь повседневными делами и вдруг начинаете чувствовать себя странно. Вы теряете сознание, а когда приходите в себя – через несколько дней или недель, – то оказываетесь в больнице. Вы по-прежнему можете видеть и слышать, но не можете пошевелить ни одной мышцей, а это значит, что вы не способны задавать вопросы. Это потому, что вы перенесли инсульт ствола головного мозга. В результате нарушилась связь между мозгом и телом, но при этом никаких изменений в мозге и теле не произошло.
Именно такое и случилось с учителем средней школы Ричардом Маршем. Он проснулся в больнице с подключенным аппаратом искусственного дыхания. Его врачи предположили, что у него наступила смерть мозга. По этой причине они свободно разговаривали о нем в его присутствии. В какой-то момент они сказали его жене, что его шансы на выживание составляют всего лишь два процента и даже если он и выживет, то останется овощем. Может быть, она хочет, чтобы они отключили его от аппарата? Марш закричал: «Нет!», понятно, внутри себя. Он не мог пошевелить ни одним своим мускулом, включая те, что позволяли ему говорить. К счастью, его жена отклонила это предложение, и в результате через четыре месяца после инсульта Марш выписался из больницы домой (11).
По сравнению с другими запертыми внутри пациентами Маршу еще повезло. Жан-Доминик Боби, 43-летний главный редактор французского журнала Elle, перенес инсульт ствола головного мозга и, проснувшись в больнице, не мог двинуть ни одной частью своего тела, за исключением двух вещей: он был способен медленно поворачивать голову и моргать левым глазом. Поскольку он не мог моргать правым глазом, существовала опасность, что его роговица высохнет и изъязвится. Чтобы этого не случилось, врачи зашили веки этого глаза. Боби не мог глотать, а это означало, что он не мог ни есть, ни пить. Его приходилось кормить через введенную в желудок трубку. Только представьте: он все еще чувствовал запах картофеля фри, но не мог его есть. Он вспоминал, что ел в последний раз, но делал это с осознанием того, что, вероятно, больше никогда такой еды не будет – ни этой, ни любой другой, если уж на то пошло. Его неспособность глотать имела еще одно последствие. Он не мог делать то, что вы делаете (хотя и неосознанно) на протяжении всего дня, а именно глотать постоянно скапливающуюся во рту слюну. В результате у него постоянно текли слюни. При встрече с неподвижным, безмолвным, одноглазым, пускающим слюни человеком легко предположить, что он овощ, но разум Боби все еще был в полном порядке. Более того, несмотря на свое запертое внутри состояние, он написал мемуары «Скафандр и бабочка»[3], по которым впоследствии был снят одноименный фильм.
Он диктовал книгу левым глазом. Люди читали ему алфавит, и когда доходили до нужной буквы, Боби моргал. Он обнаружил, что некоторые, вместо того чтобы терпеливо, букву за буквой, проговаривать алфавит, строили догадки в отношении того, какую букву или слово он пытается сообщить, но это лишь замедляло процесс. Хороший помощник просто позволял ему закончить слова и предложения. Поскольку редактирование этих предложений было таким трудоемким процессом, прежде чем диктовать, он тщательно составлял их в уме.
Не похоже, чтобы Боби был практикующим стоиком до того, как попал в положение запертого человека. Однако он пишет об «обретении стоицизма» как о механизме преодоления своего несчастья (12). В отличие от Марша, Боби из больницы не вышел. Через пятнадцать месяцев после инсульта и через два дня после публикации его мемуаров во Франции он умер.
Стоит понимать, что положение Боби, хотя и плохое, могло быть хуже. Пациенты с полным синдромом запертого человека не могут пошевелить даже веками, из-за чего врачам бывает трудно установить, функционирует ли все еще их мозг, а если и да, то общение с ними все равно представляется невозможным. Но и в
Ознакомительная версия. Доступно 8 страниц из 38
