Ознакомительная версия. Доступно 8 страниц из 37
А что касается моих детей – то у них свои отношения, которыми я горжусь и восхищаюсь. Да, они могут и вредничать, и ссориться, но при этом нельзя не заметить, какая же между ними любовь. Не только между девочками, между всеми детьми. Но мальчишки младше, они вообще не обращают внимания на различия, не замечают их, им не важно, особенный ли ты или еще какой. Они ведь умеют видеть что-то особенное в любом человеке.
Сентябрь 7, 2012
Перескажу вольно одну историю, прочла на форуме. Без подробностей, для меня важен лишь вывод, который я сделала для себя.
Одна женщина родила ребенка с синдромом Дауна. А у соседки росли два здоровых мальчиша-крепыша. И соседка, по скудоумию своему, начала гнобить маму «ненормального» ребенка. Нарожали, мол, уродов.
Мордовала несчастную женщину, пока все мальчики не выросли. Обе мамы к тому времени состарились. И вот выяснилось, что у соседки один ее красавец скурвился, другой снаркоманился. А ребенок с СД, став взрослым мужчиной, ухаживает за больной мамой. Получает пенсию, оплачивает коммунальные расходы, ходит по магазинам, делает уборку дома…
Я к чему это. Не для того, чтобы осудить злую соседку, нет. Мораль в другом. Ведь мы правда не знаем, кто сколько проживет, а главное – как. И кому еще за кем ухаживать в будущем придется – неизвестно!
Получается, даже с мирской точки зрения все не так просто.
Сентябрь 8, 2012
В тему вчерашнего дня новая история. Тоже с форума.
Родился в семье мальчик с синдромом Дауна. Отец ребенка не выдержал новости и ушел к другой женщине.
Прошло время, мальчик подрос, папа им не интересовался. И вдруг мужчина попадает в аварию. Становится инвалидом.
Женщина его бросает. Возвращается папа к бывшей жене.
Уж не знаю, на кой он ей сдался. Но живут они вместе, а мальчик ухаживает за папой.
Сентябрь 10, 2012
Сегодня переживания уже не о будущем, а о настоящем. Прочла, что нам обязательно надо было сдать анализы на гипотиреоз. Меня трясет! Это очень серьезно! Если у ребенка подтвердится гипотиреоз, а мы не пройдем лечение до трех месяцев, то последствия будут необратимы для мозга. По-простому – тяжелая умственная отсталость гарантирована! Какой сюрприз! Не потому, что есть лишняя хромосома, а потому что нам просто не назначили вовремя анализ! Для чего врачи нас смотрели весь первый месяц в стационаре? Вспоминаю, что соседке по палате назначали этот анализ. Зачем педиатр приезжала? На температуру в доме смотреть? А самое важное для жизни ребенка она забыла? Конечно, даже не подумала о такой мелочи!
Я рву и мечу! А если б я этого не прочла? Вот меньше надо переживать по всякой ерунде из будущего, чего может вообще не быть! А изучать самой все, что касается дня сегодняшнего. Немедля едем сдавать кровь на анализ!
Есть небольшой нюанс: дети, которые находятся на грудном вскармливании, не так подвержены гипотиреозу, так как гормоны в материнском молоке компенсируют недостаток их у ребенка. Но я не уверена, что у меня эти гормоны в порядке!
Сентябрь 15, 2012
Мой первый день рождения в новой жизни
Мой день рождения.
Мне 32 года, Маше сегодня 2 месяца. С утра поздравления и пожелания. А мне кажется, что моя жизнь никогда уже не будет такой, как прежде.
Мне желают счастья, а я думаю, что никогда уже не буду такой счастливой, как до родов. Как преодолеть себя? Как справиться с этими чувствами?
Вроде бы это неестественно – звонить всем и сообщать диагноз члена твоей семьи. Но все же мы потихоньку извещаем своих друзей о диагнозе Машеньки.
Все, кто узнает от нас об этом, поддерживают и рассказывают позитивные истории про синдром. Ни с кем отношения не изменились, и уж тем более никто не прекратил с нами общения.
Родственников тоже ставим в известность понемножку. Я родилась в маленьком городке на Южном Урале, где все друг друга знают. И там это будет бомба! Я с детства активистка, перфекционистка, комсомолка и далее, а тут такое! Кумушки будут в шоке и экстазе! Мои несостоявшиеся женихи, наверно, перекрестятся, что Бог отвел.
Но есть у меня там старенькая бабушка, которая неустанно молится за каждый наш шаг и вдох. За всю мою семью и даже друзей. И ее молитвы, я знаю, доходят до Бога.
На волнах ностальгии и под жужжание молокоотсоса провожу этот знаменательный день.
Сентябрь 16, 2012
Пришли наши с Машей анализы. Я тоже сдавала. Гормоны у обеих в порядке! Слава Богу!
Я о чем думаю. Вот врачи всегда, когда говоришь о своих опасениях и задаешь вопросы про здоровье и болезни, сетуют: грамотные все стали, интернетов начитались – а ты разве училась семь лет в медицинском, чтоб здесь мнение свое озвучивать?
Но о каком доверии к медицине может идти речь, если даже врачи, которые с синдромными детьми каждый день работают, умудряются назначать лекарства, именно при нашем диагнозе противопоказанные, так как дают результат, противоположный ожидаемому? Если нужные и жизненно важные исследования я должна назначать себе и своему ребенку сама?
Ноябрь 19, 2012
Ураа! Наконец дошла очередь до нас, и мы едем на консультацию к педагогу «Даунсайд Ап». Это впервые, и я немного волнуюсь.
Проскакиваем пробки и приезжаем вовремя. В холле знакомимся с родителями других малышей. Они иногородние, долго ехали ради полуторачасовой консультации. Настроены очень позитивно, что радует! Я и не знала, что родители особенных детей живут себе и радуются жизни, гордятся детьми. Читала об этом пару раз, но не придавала значения. Уж очень это было далеко и нереально.
Педагог Машу расхвалила! А меня наставила на путь истинный, сказав, что именно читать из той горы литературы, которую нам подарили, и я докупила еще. А то я растеклась и немного потерялась, забросив все книжки и выбрав свой путь. Буду пытаться прибиться обратно к профессионалам.
Показали, что практиковать, чему сейчас учить, как заниматься. Игрушки посоветовали. Очень полезная консультация! Пообещали посмотреть Машу в феврале, после того как ей исполнится полгодика, чтоб скорректировать программу занятий и посмотреть, как мы будем садиться.
Понравилось, что педагог никуда не торопилась и уделила нам времени вдоволь. Она сказала удивительную вещь: раньше, когда она училась, дети с синдромом Дауна были очень похожи друг на друга, а сейчас они все рождаются похожими на своих родителей. Не говоря уже о том, что современный уровень методического сопровождения позволяет развить их практически до нормы.
Задумываюсь. Нужна ли эта норма? Конечно, вести себя прилично в обществе, есть вилкой и ножом и знать таблицу умножения, например, – это отлично! Но слишком давить на особенного ребенка, пытаясь избавить его от этих особенностей, на мой взгляд, не стоит. Может, лучше постараться понять и принять их уникальность? Наверняка ведь в ней скрыт какой-то особый смысл, а может, даже миссия…
Ознакомительная версия. Доступно 8 страниц из 37
