Давайте рассмотрим другой пример. Специалист по лучевой терапии сообщает вам, что у вас развился синдром спинальной компрессии, из-за которого вы и потеряли возможность ходить и контролировать свой кишечник и мочевой пузырь. Вам объясняют, что проведение операции невозможно, а так как симптомы длятся вот уже несколько недель, то маловероятно, чтобы лучевая терапия смогла вновь поставить вас на ноги. Хотя лучевая терапия и не сможет продлить вам жизнь, а вероятность избежать с помощью нее инвалидного кресла крайне мала, специалист все-таки готов приступить к лечению, в надежде на лучшее, чтобы облегчить неприятные ощущения. Вы прикидываете, что такие призрачные перспективы не стоят того, чтобы каждый день тратить добрых три часа на дорогу туда-обратно. Вам проще смириться с инвалидным креслом, мочевым катетером, потребностью в сильном обезболивающем и провести остаток жизни в загородном доме с потрясающим видом на горную долину. Вы эффективно использовали предоставленную вам информацию, чтобы принять решение по поводу того, как лучше всего провести свои последние дни.
Даже если все заканчивается весьма печально, пациенты утверждают, что им спокойно от того, что они сами сделали свой выбор.
Возможно, вы уже в точности представляете себе, какой уход за собой хотели бы видеть в будущем, и в голове у вас выстроилась довольно полная картина. Может быть, вы и отдаете себе отчет в том, что ненавидите уколы и предпочитаете инъекциям использование специальных пластырей, что вам больше по душе умиротворенный сон под действием снотворного, чем приносящее боль пребывание в сознании, что вы больше никогда не хотите оказаться в палате интенсивной терапии, что вы категорически против искусственного кормления или что больше всего на свете вы боитесь мучительных симптомов обезвоживания.
Однако нужно понимать, что если ваши пожелания так и останутся только у вас в мыслях, то вряд ли они окажутся учтенными, какие бы благие намерения ни были у ваших близких.
Я могу вас заверить, что ни один врач и ни одна медсестра никогда не будут намеренно поступать против воли своих пациентов, и основной причиной того, что больные получают бессмысленный медицинский уход или медицинский уход, противоречащий их пожеланиям, является то, что никто с этими пожеланиями попросту незнаком, а в такой ситуации логичным решением окружающих зачастую становится желание попробовать все возможные меры.
Некоторые люди опасаются, что заранее данные ими инструкции могут поставить их в какой-то момент в весьма затруднительное положение, – напрасно, не забывайте, что вы всегда можете вовремя скорректировать свои пожелания, главное лишь все хорошенько обдумать.
Разумеется, может быть и так, что для вас по-настоящему важное значение имеют лишь несколько основных вещей – возможно, вы просто больше не хотите, чтобы вам когда-нибудь делали переливание крови, или не готовы к тому, чтобы снова оказаться на операционном столе. Всегда будет полезно изложить свои пожелания в письменном виде. По возможности используйте специально предназначенную для этого форму. Для того, чтобы этот документ имел юридическую силу, могут понадобиться подписи и других людей – например, заверителя или вашего лечащего врача. Было бы неплохо рассказать про оформленный вами документ ближайшим родственникам и своим основным врачам, а также вручить им копии. Если вы приписаны к какой-то другой больнице или поликлинике, либо живете в доме престарелых, то имеет смысл предоставить копию документа и в регистратуру этих заведений, чтобы они были подшиты к вашей истории болезни. Так как ваши медицинские записи далеко не всегда могут быть легкодоступны в каком-то экстренном случае, то нахождение заверенной копии документа в наличии у кого-то из ваших близких может существенно облегчить задачу.
Некоторые пациенты опасаются, что их пожелания могут быть не соблюдены из-за имеющихся нюансов в законодательстве, однако согласно моему опыту врачам и родственникам обычно только легче от того, что пациент сам изложил свои пожелания по поводу будущего медицинского ухода за собой.
Хлопоты по поводу составления документа, обладающего юридической силой, не должны стать для вас предлогом для того, чтобы вовсе отказаться от этой затеи.
Если у вас возникли сомнения в отношении этого вопроса, то вы всегда можете обратиться за помощью к специалистам, которые помогут вам заполнить все необходимые бумаги, – просто попросите об этом своего врача или сиделку.
Несмотря на осознание важности планирования предварительных указаний по будущему медицинскому уходу за собой, некоторым людям просто не под силу записать пожелания, касающиеся их смерти, так как они не могут смириться с мыслью о ее неизбежности. Если это про вас, то вы можете попросить человека, которому вы доверяете, в случае вашей недееспособности принять все важные решения за вас, максимально учитывая ваши интересы. Такой человек официально называется представителем интересов пациента. Даже в названии подразумевается, что он должен защищать ваши интересы. Другими словами, он будет должен от вашего имени сказать врачам, каковы бы были ваши пожелания в сложившейся ситуации, а не просто выразить свои.
В чрезвычайной ситуации эмоции могут зашкаливать, от вашего представителя требуется максимальная объективность и способность принимать взвешенные решения при любых обстоятельствах, поэтому хорошенько подумайте, кого для представления ваших интересов выбрать лучше всего.
Это не обязательно должны быть ваш муж или жена или кто-то из ваших детей – вы можете назначить своим представителем друга или коллегу. По мере возможности сообщите всем своим близким, кого конкретно вы выбрали на эту роль. Если вы все предельно ясно объясните своим родным, то это поможет избежать возможного разногласия по поводу оказания вам медицинских услуг в будущем. Не менее важным является и тот факт, что тем самым вы снимете тяжелейший груз ответственности с плеч членов своей семьи, которые могут попросту и не знать, как правильно поступить. Назначение представителя своих интересов не означает, что вы лишаете себя права самостоятельно принимать решения или больше не сможете лишить его выделенных полномочий.
Пока вы находитесь в здравом уме, для принятия важных решения врачи будут первым делом обращаться непосредственно к вам. Полномочия вашего представителя вступают в силу только тогда, когда вы оказываетесь не в состоянии самостоятельно принимать какие-либо решения.
У многих людей их точка зрения может сильно меняться в зависимости от обстоятельств. Возможно, изначально вы были против проведения процедур, возможную пользу от которых осознали теперь. Либо же, наоборот, решили, что ранее принятые определенные меры уже больше не в ваших интересах. Периодически пересматривая заполненный вами документ, а также роль, отведенную вашим представителям, вы будете уверены, что содержание всех подготовленных вами бумаг полностью отражает вашу волю на данный момент.
Еще раз подчеркну, что заполнять форму предварительных указаний по оказанию вам медицинских услуг в будущем нужно, пока вы еще находитесь в нормальном состоянии и можете трезво оценить лежащие перед вами варианты выбора. На последних стадиях рака под влиянием усталости, многочисленных лекарств, повышенного ощущения собственной уязвимости и многих других факторов ваши способности качественно справиться с поставленной задачей могут оказаться ограниченными. Это непростая задача, однако в наши дни, когда так просто поддерживать теплящуюся в пациентах жизнь без видимых на то причин в течение продолжительного времени, вы и ваши близкие будете благодарны судьбе за то, что она дала вам сил с этой задачей справиться.