Разница между случаями миссис Формозы и мистера Гилза заключалась только в том, что последний в явном виде сформулировал свои пожелания по поводу ухода за ним на случай непредвиденной ситуации тем людям, к которым врачи в конечном счете и обратились с этим вопросом. Эти два примера стали для меня очередным напоминанием о том, насколько важно заранее продумать варианты медицинского ухода на случай обстоятельств непреодолимой силы. Поэтому далее мы подробнее коснемся этого вопроса.
Планирование предварительных указаний по медицинскому уходу состоит из нескольких этапов, которые необходимо выполнить каждому пациенту, желающему, чтобы врачи имели четкое представление по поводу его пожеланий, касающихся предоставляемого ему медицинского обслуживания на случай непредвиденных ситуаций. Благодаря этим заранее составленным инструкциям у вас появится право голоса даже тогда, когда вы будете в слишком плохом состоянии или по каким-то другим причинам не сможете выразить свои пожелания врачам напрямую в случае возникновения такой необходимости.
Слишком много людей думают только о том, что происходит с ними здесь и сейчас. Когда они полны сил и здоровья или когда они получают от врача хорошие новости по поводу результатов проводимого лечения, они и представить себе не могут, что в один прекрасный день могут оказаться в такой затруднительной ситуации. Либо же они и думать не хотят о том, что при подобных обстоятельствах могут оказаться не в состоянии самостоятельно обо всем позаботиться.
Если прямо сейчас вы в порядке, то я призываю вас представить себя на месте миссис Формозы. Вообразите, что вам подключили аппарат искусственной вентиляции легких и другие средства жизнеобеспечения, капельницы, вливающие в ваше умирающее тело литрами обезболивающее и снотворное, пока вы пребываете без сознания. Представили? А теперь представьте мечущегося в отчаянии мужа или жену, детей, которых вместе с ним или с ней в срочном порядке вызвали врачи, чтобы узнать вашу волю по поводу того, в каком ключе продолжать медицинский уход за вами. Чаще всего родственники говорят, что этот вопрос никогда не поднимался ранее, так как всем было страшно даже подумать, что подобная ситуация может когда-нибудь произойти. «Я не хотела портить его реабилитацию или подавлять его дух вопросами о том, как он хочет уйти из жизни, – в слезах объясняла жена одного пациента. – Теперь же я сожалею, что не сделала этого, потому что не хочу брать на себя весь груз ответственности за это сложное решение».
Иногда члены семьи, отважившиеся в свое время на подобный разговор, говорили, что он был слишком коротким и безрезультатным. Как заметил один мужчина, оказавшийся в непростой ситуации необходимости принятия решения относительно судьбы его матери, мучившейся от боли в отделении реанимации: «Когда бабушка попала в реанимацию, мама беспрестанно повторяла: «Я не хочу кончить, как она», однако вместе с тем именно она больше всех настаивала на том, чтобы в бабуле поддерживали жизнь до последнего, потому что не готова была ее отпустить».
Мне, как онкологу, постоянно доводится сопровождать своих пациентов на протяжении всего их нелегкого пути болезни, начиная от постановки диагноза и заканчивая паллиативным уходом и последующей смертью. Некоторые проходят этот путь гладко, так как на каждом шагу отчетливо излагают свои желания, в том числе откровенны и сами с собой, и получают максимальную выгоду из оказываемых им медицинских услуг. Так, например, один пациент, изначально отказавшийся от паллиативного ухода на дому, в конечном счете осознал, что в его ситуации еженедельных визитов в больницу стало недостаточно, и согласился на эту услугу. К огромному облегчению его жены, к ним домой стали регулярно приходить медсестры и другие специалисты по паллиативному уходу. Другая пациентка, постоянно настаивавшая на продолжении химиотерапии, в итоге признала, что ее состояние только продолжает ухудшаться, и решила, что с нее хватит. Она продолжила посещать местную больницу и ходить на прием к своему терапевту и в итоге умерла тихой и спокойной смертью. То, что произошло с обоими пациентами, скорее всего, случилось бы с ними в любом случае, однако это произошло с их осознанного согласия, так как они умели выражать свои пожелания и принимали активное участие в обсуждении своей судьбы. У них не сложилось впечатление, будто все решения принимаются за них, так как видели, что их мнение учитывается.
Многим пациентам приходится сталкиваться с тяжелыми временами, когда они чувствуют себя особенно уязвимыми и расстроенными, однако гораздо легче преодолеть трудности, если сохраняется важнейшая способность – принимать правильные решения.
Всем вокруг больно смотреть на мучения безнадежно больных, которым не дают спокойно расстаться с жизнью из-за отсутствия единодушного согласия родственников по этому вопросу. В таких ситуациях постоянно упоминается слово «отрицание», которое применимо как к самим пациентам, так и к их близким, однако мне кажется, что люди чаще всего принимают ошибочные решения или отказываются в принципе что-либо решать, не из-за того, что отрицают очевидное, а скорее из страха перед неизвестностью.
Планирование предварительных указаний по уходу за собой представляет собой процесс обдумывания своих пожеланий по поводу медицинского ухода на случай, если человеку станет очень плохо или он окажется при смерти.
В идеале ваша воля должна быть зафиксирована на бумаге в виде формального документа, однако вы также можете просто изложить ее своим близким в устной форме в надежде, что в момент принятия решения от вашего имени они от нее не отступятся.
В этой главе мне хотелось бы помочь вам продумать, как вы можете распланировать свои предварительные указания по будущему медицинскому уходу за собой. Первый шаг заключается в том, чтобы разобраться, что именно представляет собой ваша болезнь и каков прогноз врачей, принимая при этом во внимание, что всегда могут возникнуть непредвиденные обстоятельства. Объясните своему онкологу, что вы раздумываете над этим вопросом, чтобы он сообщил вам всю необходимую информацию, которая могла бы вам в этом помочь. Вам нужно знать возможные сценарии своей смерти, в число которых может входить вероятность какого-то внезапного и трагического происшествия. Какие медицинские меры могут быть вам предложены в такой ситуации и насколько они будут эффективными для ликвидации проблемы? С какими побочными эффектами вы можете столкнуться в результате предпринятых медиками мер? Так, к примеру, если ваша опухоль в легких внезапно даст сильное кровотечение, то какие варианты его остановки могут быть испробованы врачами? Будет ли идти речь о каких-то инвазивных процедурах? Какова вероятность, что вы сможете в будущем обходиться без аппарата искусственной вентиляции легких, если в рамках интенсивной терапии в чрезвычайной ситуации вас к нему подключат? И какое качество жизни ждет вас в таком случае? Возможно, вы и не получите точных ответов, и далеко не каждый врач одинаково охотно будет отвечать на подобные вопросы, однако даже озвучивание этих вопросов также помогает вам хорошенько обдумать свою собственную точку зрения.
Следующий шаг заключается в том, чтобы использовать полученную информацию о вашей болезни и прогнозах врача для определения целей, ставящихся перед вашим лечением. Возможно, что ответов на обозначенные выше вопросы окажется более чем достаточно, чтобы вы оказались настроены категорически против любых серьезных вмешательств и предпочли просто оптимальный уход. Либо же вы можете решить, что можно попробовать инвазивные процедуры однократно, но в случае их неудачи отказаться от повторных попыток. Как вы видите, ваш личный взгляд на вещи играет здесь важнейшую роль.
