стороны, если мы говорим «ребенок с аутизмом», аутизм в таком случае может восприниматься как заболевание, как в случае, когда мы описываем человека, у которого болезнь Альцгеймера или рак. Он может восприниматься как что-то негативное, как болезнь, требующая лечения.
«Аутичный ребенок» — сторонники использования этого термина аргументируют это тем, что аутизм — это черта, которую нужно принимать как есть. Это часть человека, как карие глаза или светлые волосы.
Признавая правоту доводов обеих сторон, я сознательно использовала в этой книге оба способа говорить об аутизме, в том виде, в каком они используются в сегодняшней культуре, будучи в курсе общественной дискуссии на эту тему и уважая оба мнения.
В 2010 году, когда я начинала писать эту книгу, аутизм в Соединенных Штатах встречался у 1 из 110 детей. Согласно данным, опубликованным Центром по контролю заболеваний в марте 2012-го, эта цифра возросла до 1 из 88.
Это вымышленная история о мальчике в спектре аутизма. Я неоднократно читала и слышала от родителей и профессионалов: если вы знаете одного ребенка с аутизмом, вы знаете одного ребенка с аутизмом.
Энтони, вымышленный герой этого романа, это один ребенок с аутизмом. Хотя он ни в коей мере не может быть воплощением всех аутичных людей, я надеюсь, что история Энтони и его матери позволит читателям обрести понимание и чуткость, которые они смогут распространить на всех людей с аутизмом.
После того как на протяжении двух лет я разговаривала с родителями, врачами и психологами и читала об аутизме все, что могла, я пришла вот к какому убеждению.
Аутистический спектр невероятно обширен, и все мы без исключения находимся в той или иной точке внутри его. Едва стоит это осознать, как ты сразу начинаешь видеть, каким образом мы все связаны друг с другом.
Больше информации об аутизме можно получить на сайте autismspeaks.org.
Благодарности
Прежде всего я хотела бы поблагодарить всех тех потрясающих родителей, которые так щедро делились со мной своим опытом. Спасибо вам за то, что впустили меня в свою личную жизнь, научили меня тому, что вы знаете об аутизме, и доверили мне это знание. Я отдаю себе отчет в том, что это поистине бесценный дар. Благодарю Трейси Грин, Келли Григлевич, Кейт Джейкобсон, Джеки Мост, Сюзанну О’Брайен, Холли Шапиро, Джинджер Шепард и Джима Смита.
Благодарю доктора Барри Кософски, детского невролога, одного из моих первых учителей, за профессиональные замечания и за описание текущих научных и медицинских представлений об аутизме. Получить возможность снова стать вашей ученицей было поистине замечательно.
Благодарю Коринну Мерфи Дженову за сведения о том, как работает терапия на основе прикладного анализа поведения (ПАП-терапия).
Спасибо Дженнифер Бакли и Рейн Слоан за великодушие и помощь в понимании того, что происходит до, в процессе и после судорожного припадка, а доктора Джессику Визелквист — за объяснение этого с клинической точки зрения.
Благодарю Джессику Лукас за то, что поделилась знаниями о том, как организована работа скорой помощи.
Благодарю всех, кто помог мне познакомиться с необыкновенным и прекрасным островом Нантакет и полюбить его всем сердцем: Джона Бердока, Сару Кроуфорд, Майкла Гэлвина, доктора Джона Дженову, Венди Хадсон, Тину и Ричарда Лофтин, Жаклин и Винсента Пицци, Нэнси и Питера Родтс, Сьюзен Шейде, доктора Луизу Шнейдер.
Благодарю также Энн Кэри, Сью Линнелл и Кристофера Сьюферта за сопровождение меня в различных поездках по острову.
Благодарю отца Джима Хокера за сведения о католической церкви.
Благодарю Мэри Энн Роббат за ознакомление с концепцией ченнелинга.
Спасибо Эдди Морфуту Кауффману за помощь с подробностями профессиональной жизни Бет в Нью-Йорке до ее переезда на Нантакет.
Спасибо Джилл Абрахам за участие в разыгрывании со мной в лицах ключевой сцены в «Старбаксе» (Джилл была Петрой, а я Бет).
Спасибо моим бариста и добрым друзьям в «Старбаксе» за то, что берегли «мое место» и готовили для меня чай латте: Лорен Фаулер, Дезире Гур, Брендону Лопесу, Эрин Маккенне и Мэри Трейнор.
Спасибо Энн Худ за уютное писательское гнездышко в Спанноккье.
Спасибо фонду Пикт-Траст за возможность пожить в летнем домике Марго-Гельб в дюнах под Провинстауном.
Спасибо Дэниелу Мэттисону за возможность писать без помех в потрясающем номере в гостинице «Четем-Барс-Инн».
Моя благодарность за то, что высвободили мне время и пространство для написания этой книги, моим родителям, Мэри и Тому Дженове, моей свекрови Мэрилин Сьюферт и моему свекру Гэри Сьюферту, Сью Линнелл и особенно моему мужу Кристоферу Сьюферту.
Благодарю Вики Бижур, Энн Кэри, Лорел Дэйли, Ким Хауленд, Мэри Макгрегор и Кристофера Сьюферта за то, что читали каждую главу, делили со мной это путешествие и бесконечно подбадривали меня на всем его протяжении.
Благодарю всю мою невероятную команду в издательстве «Саймон энд Шустер» за то, что поверили в эту историю, — Кэти Саган, Джин Энн Роуз, Айлет Грюнспехт, Энтони Зиккарди, Дженнифер Бергстром и Луизу Бурке.
Благодарю Вики Бижур и Кэти Саган за то, что читали и перечитывали, за ваши неоценимые замечания. Ваш вклад сделал эту книгу неизмеримо лучше.
Спасибо Крису, Алине, Итону и Стелле за вашу любовь и терпение.
И наконец, спасибо Трейси Грин. Спасибо тебе, Трейс, что доверила мне написать эту историю. Я писала эту книгу для тебя — с огромной любовью.
Примечания
1
Нантакет — остров в Атлантическом океане у восточного побережья Северной Америки. Входит в состав штата Массачусетс.
2
Прикладной анализ поведения, также ПАП-терапия или АВА-терапия — один из методов коррекционной работы с детьми с расстройствами аутистического спектра.
3
Дуглас Флути — бывший квотербек (лидер футбольной команды) в Национальной футбольной лиге, Канадской футбольной лиге и Футбольной лиге Соединенных Штатов. В начале своей карьеры играл за Бостонский колледж.
4
«Гудвилл» — сеть благотворительных комиссионных магазинов в США и Канаде.
5
Джон «Гризли» Адамс (1812–1860) — дрессировщик медведей-гризли и других диких животных, которых сам ловил. Стал героем американского фольклора. Носил косматую окладистую бороду.
