Из своего собственного опыта я поняла, что попытки скрыть от пациента правду или не обращать внимания на то, что подсказывает профессиональное чутье, в конечном счете только выходят всем боком. Это может привести к ситуации, когда пациент, ошибочно полагающий, что его исцелили, в один прекрасный момент, к своему полному ужасу, понимает, что это не так. Или когда больной, стойко переносивший ужасы длительной химиотерапии, по окончании курса узнает, что шансы на уменьшение опухоли изначально были минимальны, не говоря уже о том, чтобы ее вылечить. Пациенты, постоянно откладывающие давно запланированный отпуск, чтобы насладиться им по окончании лечения, обнаруживают, что оно может продолжаться вплоть до самой их смерти. Те, кто уверен, что онколог предупредит в случае, если в дальнейшем лечении не будет никакого смысла, чувствуют себя преданными, когда понимают, что врач даже не собирался информировать их о бессмысленности лечения.
Вы неоднократно будете слышать рассказы разочарованных пациентов, утверждающих, что им дали ложную надежду. Нередко случаются неприятные ситуации, когда больные сожалеют, что им либо дали слишком оптимистичный прогноз, либо вообще его с ним никогда не обсуждали, тем самым лишив их возможности успеть сделать в своей жизни что-то очень для них важное.
Один пациент недавно признался: «Врач продолжал говорить, что все идет по плану и, если это лечение не поможет, что всегда можно попробовать другую разновидность химиотерапии. Как бы мне хотелось, чтобы он тогда честно признался, что ни один из испробованных вариантов лечения не принесет ожидаемого результата. Теперь я слишком болен, чтобы путешествовать. Я жалею о впустую потраченном времени».
Позже я столкнулась с врачом, занимавшимся этим пациентом, на одной конференции, и мы обсудили его случай.
«Ему так сильно хотелось жить, что я не осмелился лишать его надежды. Я продолжал придумывать новые идеи для его лечения, однако в глубине души знал, что вряд ли ему что-то поможет. Я даже пытался ему намекнуть, но он словно меня не слышал».
Будучи пациентом, вы, вероятно, недоумеваете, как онколог может утаивать от больного информацию такой первостепенной важности? Если же вы врач, то, скорее всего, понимающе киваете, читая эти строки, так как подобные ситуации возникают слишком часто.
Нерешительность врача приводит к тому, что серьезный разговор откладывается еще на один день, либо же и вовсе переносится на плечи следующего специалиста.
Одна коллега рассказала про подобную ситуацию, в которой оказался ее дедушка: «Его онколог принимает решения только по результатам анализов. Дедушке уже восемьдесят пять, и он не в самой лучшей форме. Ему нужно услышать от врача, что рак неизлечим, так как он продолжает планировать свою жизнь на годы вперед. Онколог же не хочет за деревьями разглядеть лес. Когда мы пришли домой, то дедушка сказал, что он в порядке, потому что онколог не говорил обратного. Это невыносимо печально для всей семьи».
В другой раз одна любящая жена сказала по поводу своего супруга: «Я знаю, что это непросто, но мне бы хотелось, чтобы врач умудрился как-нибудь аккуратно объяснить ему, что он умирает, при этом не лишив его надежды счастливо прожить оставшиеся дни. Без надежды его ни в коем случае нельзя оставлять».
Надежда играет в нашей жизни огромнейшую роль. Она придает нам сил и помогает справиться с любыми проблемами на нашем пути.
Когда вам впервые сказали, что у вас рак, то, естественно, первым делом вы понадеялись на врачебную ошибку. Затем вас не оставляла надежда, что болезнь удастся вылечить. Если же вам объяснили, что рак вылечить не получится, то, возможно, вы стали надеяться, что химиотерапия остановит его развитие. Когда первый курс химиотерапии не принес результатов, в вас продолжала теплиться надежда на второй. Какой бы печальной ни была ситуация, всегда остается надежда на открытие нового лекарства, на удачно подвернувшееся клиническое исследование, на чудо, в конце концов!
Врачи рассуждают похожим образом. Когда я впервые встречаюсь с новым пациентом, то искренне надеюсь, что рак получится вылечить. Когда выбранный тип лечения не справляется с этой задачей, то, как правило, есть возможность попробовать что-то еще в надежде на успех. Когда я вижу пациента в плохой форме, то надеюсь, что ему еще станет лучше. Когда меня просят дать прогноз, то я часто выражаю свою надежду на то, что ошибаюсь, и больной сможет прожить дольше, чем я предполагала. Каждый день я прихожу на работу с надеждой, что смогу сохранить всех своих пациентов в добром здравии – надежда придает мне сил действовать.
И пациенты, и лечащие их врачи ищут в надежде успокоение.
В то же время важно понимать, что наличие надежды не означает, что вы смотрите на все через розовые очки. Это не просто какие-то беспочвенные мечты. Нет ничего ошибочного в том, чтобы надеяться на выздоровление, однако при этом нужно быть готовым к худшему.
Возможно, вам на ум придут и другие примеры из жизни, демонстрирующие этот принцип в действии. Вы надеетесь, что получите желаемую должность, но при этом всегда держите наготове запасной план. Вы надеетесь, что выиграете дом на аукционе, но готовы попробовать другие варианты, если цена поднимется слишком высоко. Большинство людей не теряют надежду до последнего, однако при этом им хватает гибкости, чтобы справиться с возможным разочарованием.
Подпитывать свою надежду, разумеется, чрезвычайно важно, однако не стоит полагать, что она сделает вашу жизнь лучше или дольше. Вместо этого я бы посоветовала вам оградить свою надежду жесткими рамками реальности, чтобы было проще принимать важные решения, касающиеся вашего здоровья. Мне бы хотелось вам подробно объяснить, как этого можно добиться.
В качестве первого шага хорошенько проанализируйте то, какие цели можно ставить перед выбранным видом лечения в вашем конкретном случае. Как мы уже говорили, раковые больные могут получать медицинскую помощь по разным причинам. Исцеление от болезни – одна из них, однако это не всегда возможно, и целью лечения может стать уменьшение опухоли в размерах, предотвращение ее дальнейшего роста, профилактика осложнений, боли и других неприятных ощущений, а также улучшение качества жизни. Обсудите со своим онкологом, на что из перечисленного вам можно рассчитывать, чтобы в этом вопросе не осталось места недопониманию.
Один из множества печальных моментов моей практики, хорошо отложившийся у меня в памяти, случился, когда я впервые принимала у себя одну женщину с прогрессирующим раком. У нее развился синдром спинальной компрессии, из-за которого она перестала чувствовать свои ноги и больше не могла ходить. Я знала, что она уже прошла несколько линий химиотерапии, которые не принесли желаемых результатов, и раздумывала над тем, чтобы принять участие в клиническом исследовании, как вдруг с ней приключилась эта новая беда. Я объяснила ей, что проблему со спиной можно попробовать решить с помощью лучевой терапии, однако выразила неуверенность в том, что могу обещать ей большее, чем просто избавление от боли, – вполне вероятно, что она так и не сможет снова ходить. Кроме того, я выписала ей хорошее обезболивающее. Когда в другой раз она пришла со своим мужем, то спросила, протянет ли до Рождества. На дворе стоял июнь.