«Я все равно надеюсь, что все можно изменить, медицина так развивается, так что не хочу верить врачам, что всю жизнь придется сидеть на таблетках… а потом, всегда можно родить другого ребенка…»
Елизавета, мама Оли (7 лет)Выполнение первой задачи на уровне семьи включает в себя информирование о происшедшем всех членов семьи и признание происшедшего каждым из них. Когда информация о страшной болезни скрывается от других детей и стариков, возникает ситуация нарушения коммуникаций, и члены семьи вынуждены вести себя так, как будто ничего не произошло, что вызывает у всех сильное напряжение.
Психологам
Расспрашивайте родителей о моменте, когда они узнали о болезни, о том, кто и как сказал им об этом, что они чувствовали тогда. Многократное проговаривание подробностей травматичной ситуации, к которой, несомненно, относится и ситуация оглашения диагноза, снижает ее эмоциональную заряженность и приводит к осознанию произошедшего.
Полезно будет узнать, какой прогноз дают врачи и как к этому относятся родители, что они знают о лечении, о том, какие ограничения может наложить болезнь на жизнь семьи.
Необходимо выяснить, кому родитель рассказал о болезни ребенка: знают ли другие дети, коллеги по работе, как относятся к происходящему окружающие, есть ли поддержка.
Родителям
Признать и осознать всю серьезность ситуации болезни ребенка непросто, еще сложнее об этом говорить. Часто возникают вопросы, как сказать о болезни другим детям в семье, нужно ли говорить на работе, что ребенок болен.
Случается, что сложности в обсуждении ситуации начинаются с общения между родителями. Болезнь ребенка – серьезное потрясение как для мамы, так и для папы. Это совместное испытание, которое может либо укрепить отношения в семье, либо их разрушить. Даже в устоявшейся паре может возникнуть напряжение, связанное с разными стилями переживания этой сложной ситуации. Случается, женщина нуждается в постоянном обсуждении происходящего и ищет утешения у мужа, в то время как он замыкается, уходит в себя и старается не обсуждать болезненные темы. Жене может казаться, что мужу вообще нет дела до происходящего, что абсолютно неверно: просто мужчине порой сложнее признать факт болезни ребенка, так как это вызывает острейшее чувство беспомощности, которое для мужчин особенно ненавистно.
Вот как описана реакция родителей (Дороти и Дока) на смерть четырехлетнего малыша в книге Фэнни Флэгг «Стоя под радугой»[1]:
«Невозможно примириться со смертью любимого человека, но нет ничего страшнее, чем потерять ребенка. Спустя некоторое время Док вернулся к работе, но Дороти ничего не могла делать – сидела в комнате сына и смотрела на кроватку. Она не ела и не могла спать без таблеток. Хотя доктора повторяли, что ничего нельзя было сделать, она не верила. Снова и снова она задавала себе одни и те же вопросы. Сотня «почему» и «что если» – и ни одного вразумительного ответа. И Док ничем не мог помочь. Даже наоборот. Ее возмущало, как быстро он оклемался, будто ничего не случилось. Даже не желал об этом разговаривать. Стоило заикнуться – просто выходил из комнаты. Она была молода и не знала, что люди по-разному справляются с горем. Док – тоже еще молодой – был не прав, стараясь взять себя в руки и быть сильным ради жены. Она не знала, что он часто уезжал на машине за пределы города и просто сидел в машине и плакал.
Рана от потери ребенка не заживала и до конца не заживет. Но через год с небольшим они оба смогли вернуться к повседневной жизни».
Постарайтесь со вниманием и уважением отнестись к потребностям каждого члена семьи в это непростое для вас время. Чтобы включить супруга в процесс борьбы с болезнью ребенка, посещайте вместе врача, принимайте решения о лечении совместно, обсуждайте свои страхи и опасения, поручайте супругу связанные с лечением дела.
Если в семье есть другие дети старше года, то важно рассказать им о происходящем. Детям в возрасте от года до трех можно просто сказать, что братишка (сестренка) нуждается в лечении, у него болит то-то и то-то, и поэтому маме нужно побыть с ним в больнице, пока доктор будет его лечить. Обязательно нужно уверить оставшегося дома малыша в своей любви. Детям в возрасте от четырех до двенадцати можно более полно рассказать о происходящем. На примере книжек о строении тела человека можно рассказать, что у братишки (сестренки) не так работает сердечко (не так работают кровяные тельца, почки), и врачам необходимо это исправить. Очень важно объяснить, что все люди болеют и никто не виноват в болезни их близкого человека.
Многие сомневаются, нужно ли рассказывать на работе о болезни ребенка. Как и в любом другом деле, честность – лучшая политика. Вашему работодателю необходимо знать, сможете ли вы выполнять свои обязанности в полном объеме, как долго вы будете в отпуске по уходу за ребенком. Если вам сложно начать разговор, заранее возьмите у врача медицинское заключение о состоянии ребенка и опирайтесь на него в разговоре с начальством. Если вы рассчитываете на конфиденциальность, будет правильно прямо об этом сказать. Не лишним будет узнать, какие гарантии и льготы предоставляет вам трудовое законодательство, и добиться их получения.
Врачам
Для осуществления эффективного лечения ребенка необходимо активное участие обоих родителей. Старайтесь привлекать их к участию в лечении и принятии решений по его поводу. Объясняйте этапы лечения простым доступным языком, чтобы родители имели четкое представление о том, что происходит на каждом этапе лечения. Если вы сомневаетесь, что родители понимают происходящее правильно, попросите их своими словами рассказать о болезни ребенка, возможностях лечения и его последствиях.
