Бьянка ощутила весь ужас реальности через несколько месяцев после рождения сына. Их перевели в отделение патологии новорожденных городской больницы, где медсестра при банальной смене пеленки сломала малышу ножку, точнее, она услышала хруст, похожий на шорох свежей газеты, но сначала не обратила внимания. Ребенок вздрогнул, вздохнул или всхлипнул, затрепыхалось крошечное сердечко, задрожало тельце хрупким опавшим листочком на сквозняке. Медсестра отстранилась, прислушалась, ощупала ручки и ножки, и малыш снова вздрогнул, когда плотные шероховатые пальцы тронули место перелома. Она запеленала его и положила в кроватку, недоумевая и чувствуя необъяснимую тревогу. К вечеру ножка распухла, и ребенок стал беспокойным более, чем прежде. На рентгене перелом подтвердился, а еще обнаружились множественные трещинки и надломленное ребро. Имя у ада оказалось очень красивым, но страшным по сути, с привкусом обреченности.
– Ваш ребенок – «хрустальный», слышали когда-нибудь о такой болезни? – хирург, довольно молодой смуглый мужчина со странным именем Феликс (отчество на табличке Бьянка не успела прочесть), выглядел строгим и сосредоточенным.
– Хрустальный? Нет, нет, я не знаю, ничего не знаю об этом, – Бьянка видела, как подрагивал глаз у доктора, и вялая капля пота скатилась по виску. Тот, наверное, решил, что это весенняя муха, и резко смахнул ее со щеки, капля смачно шлепнулась на стол возле руки Бьянки и расползлась кляксой. Бьянка передернулась, отвращение подкатилось к горлу, и она с трудом сдерживала тошноту.
– Несовершенный остеогенез, или врожденная недостаточность и ломкость костей, является врожденным пороком костеобразования, встречается с частотой один случай на десять-двадцать тысяч новорожденных. Обычно это наследственное, но возможны и индивидуальные спонтанные мутации, – Феликс тоже пялился на распластавшуюся каплю. Он почти слово в слово цитировал отрывок из статьи с клиническими наблюдениями заболевания, прочитанной накануне: – Переломы трубчатых костей и деформации конечностей – основные симптомы заболевания. Переломы могут возникать во внутриутробном периоде, в момент родов или в постнатальном периоде. В результате перелома ключиц и ребер деформируется грудная клетка, а также череп. При этом заболевании мозговой череп довольно часто непропорционально велик, имеет квадратную или шаровидную форму, при пальпации у малышей отмечается его чрезвычайная мягкость. Роднички закрываются с опозданием. В дальнейшем могут крошиться и сильно стираться зубы, которые приобретают янтарный оттенок. Развивается тугоухость и низкорослость. Прогноз зависит от тяжести патологического процесса. Но в моей практике, честно скажу, ваш случай – первый и единственный. За границей проводят исследования с новым препаратом, да и у нас, кажется, на базе НИИ педиатрии кто-то занимается серьезно, но попасть туда – шансов почти нет, сами понимаете. Хотя я готов подписать направление куда угодно. В общем, готовьтесь к внушительным расходам, мучительной беготне по инстанциям, куче бумаг и справок. Да, если можете себе позволить, конечно.
Доктор наконец отвлекся и посмотрел на Бьянку, та закрыла уши, обхватила руками голову и мотала из стороны в сторону, будто собиралась отвинтить ее на время. Глаза закрылись, а губы шептали одно единственное слово.
– Нет! Нет! – закричала вслух Бьянка и вырвалась из душной, душащей клетки врачебного кабинета, будто там, за ее пределами, этого ада не существует.
Она еле успела добежать до туалета, где ее вытошнило. Умывшись холодной водой, подняла глаза – в зеркале отражалась ужасающая гримаса преисподней. Она вспомнила, как впервые узнала о своем смертельном диагнозе, как каталась по полу и грызла ножку журнального столика от бессилия и злости, как жалела этот мир, который хотел выпнуть ее в другое измерение, как страдали мама с отцом, боже, как они только выжили в этом кошмаре! Все вокруг стало бессмысленным, и только то, что она умирает – подлинным. Но происходящее сейчас, в это самое мгновение, гораздо страшнее, чем собственная смерть. Обрекать ребенка на пожизненное мучение, более того, на медленное неизбежное умирание, что может быть хуже? У Бьянки промелькнула мысль: «А что, если…». И она с силой зажала рот, чтобы дьявольские помыслы не вырвались наружу, не возымели силу над ней.
Позже, стоя у кроватки ребенка, она рассматривала маленький комочек живой сущности. «Голова не квадратная! Не огромная! Нормальная маленькая детская головка, светлый кучерявый пушок, ручки, ножки – с виду одинаковые, пропорциональные. Может, все еще не подтвердится? Может, диагноз ошибочный? – сладкая ложь растекалась по внутренностям горячим эликсиром надежды. – Такой хорошенький, такой родной! Что там доктор про Москву говорил?».
Бьянка вернулась в свою палату, набрала мелочи и спустилась на первый этаж к телефону-автомату.
– Папа? Начинай продавать квартиру.
* * *
Ад протянул свои щупальца в каждую, даже самую узенькую щель бытия. Медсестры отказывались близко подходить к малышу, и Бьянка училась справляться и ухаживать за ним сама. С дрожащими руками и сердцем, глотая слезы и боль, каждый день, каждую секунду она открывала для себя новую реальность, продвигаясь по ней миллиметровыми шагами.
Даже при самом лучшем в мире уходе за таким ребенком переломы неизбежны. Бьянка училась по-особому держать малыша, совершать нежные и мягкие движения, как в медленном лирическом танце. И никому не позволяла дотрагиваться, тем более носить его на руках. Она проверяла, не запутались ли ручки и ножки в одеяле, никогда не поднимала его, держа за грудь, чтобы не спровоцировать перелом ребер, только подложив одну руку под попку, а вторую – под спинку, шею и голову ребенка. Смена пеленок и подгузников тоже оказалась проблемой: малыша нельзя приподнимать за ножки! Нельзя кормить ребенка лежа. Необходимо всегда смотреть за тем, как располагаются его конечности.
Однажды, купая Томаша в ванночке, Бьянка намылила тельце, и гладкий, как рыбешка, малыш соскользнул в воду. Инстинктивно Бьянка стала хватать ребенка, чтобы он не захлебнулся. Том не заплакал, не испугался, и она понадеялась, что ничего страшного не произошло, но к вечеру покраснела и припухла ручка. Закусив губы до крови, Бьянка набрала номер лечащего врача. Утром в больнице наложили очередной гипс. Сразу после процедуры Бьянка отправилась в магазин детских товаров, затем в аптеки и салон медтехники, где нашла специальное приспособление для ванночки, чтобы не повторился кошмар с купанием.
Одежду покупала свободную, больше размера на два, без мудреных застежек и бестолковых украшений. Если требовалось – разрезала и мастерила новые застежки так, чтобы голову не продевать в горловину. Само одевание и раздевание превратилось в долгий, кропотливый ритуал.
Все время приходилось следить за тем, как малыш спит, на каком боку лежит: чтобы голова формировалась правильно, необходимо было постоянно менять положение. Друзья отца привезли из-за рубежа дорогое сертифицированное автомобильное кресло, добротное, с надежным крепежом к сидению автомобиля и прочными ремнями. Специальный стульчик для кормления на будущее, специальные подставки, различные приспособления, коляски – все для того, чтобы справиться и помочь малышу.
