Ознакомительная версия. Доступно 24 страниц из 117
самом деле не имеет особого значения, но для меня это важно, потому что мой сын – больше чем ярлык. Сказать, что он аутист, неверно: аутизм – это не то, кто он есть, это часть того, кто он есть. Это пустые слова для того, кто не живет рядом с этим расстройством каждый день, и доктор смотрит на меня безучастно, будто она даже не понимает различия. Я чувствую, как горят щеки. – Он невербален. Он использует аугментативное альтернативное коммуникационное приложение, чтобы общаться. Бабча уже привыкла говорить с ним таким образом, хотя обычно она делает это гораздо быстрее.
– Это из-за проблемы с ее рукой, – перебивает меня мама и снова смотрит на доктора. – Я же сказала вам, что у нее нарушена двигательная функция правой стороны.
– Я помню, и мы занимаемся этим вопросом, – говорит врач и, помолчав, признается: – Мы не склонны использовать технологии с пожилыми пациентами в подобных ситуациях, большинство из них понятия не имеют, как к ним подступиться. Так что как бы это ни было сложно, по крайней мере, у вашей мамы есть преимущество благодаря тому, что она знакома с этим устройством. Я поговорю с логопедом. Это хорошо.
– Нет, не хорошо, – снова раздражается мама. – Не хорошо, что моей матери приходится говорить через чертово приложение для айпада! Достаточно того, что нам приходится использовать эту отвратительную штуку для Эдди. Как долго это будет продолжаться? Как вы собираетесь это исправить?
– Юлита, в этих…
– Судья Сласки-Дэвис! – поправляет врача моя мама, а я вздыхаю и поворачиваюсь к кровати. Бабча ловит мой взгляд и кивает в сторону айпада, поэтому я спокойно оставляю доктора разбираться с матерью. Бабча нажимает кнопку «Твоя очередь», и я забираю у нее гаджет.
– Как ты себя чувствуешь? – спрашиваю я. Бабушка берет айпад и листает экраны, пока не находит нужные изображения. Затем отвечает, медленно и осторожно:
«Бабча в порядке. Нужна помощь».
Она сразу же протягивает мне айпад, явно желая увидеть мой ответ, но я понятия не имею, что ей сказать или даже как попросить у нее дополнительную информацию о том, что ей нужно. Я перевожу взгляд с экрана айпада на ее лицо и ловлю нетерпение в ее голубых глазах. Она жестом просит меня снова передать ей гаджет, что я и делаю, и она начинает листать экран за экраном. Она находит значок лупы, нажимает на него, и айпад говорит «Найти», но затем она возвращается к прокрутке. Ее взгляд сужается. Ее губы сжимаются. Капли пота выступают на ее морщинистом лбу, и проходит еще больше времени, пока на ее щеках постепенно появляется румянец. Она нажимает кнопку «Найти» снова и снова, а затем рычит и толкает айпад ко мне. Ее разочарование ощутимо, но я не знаю, что делать. Мама и доктор все еще спорят, а Эдди, свернувшись калачиком рядом с Бабчей, катает дрейдл по простыне, будто это игрушечный поезд. Я беспомощно смотрю на бабушку, и она поднимает руки, как бы говоря, что тоже не знает. Тогда я начинаю водить пальцем по экранам наиболее часто используемых значков Эдди, каждый раз останавливаясь, чтобы она могла проверить, есть ли там то, что ей нужно. Примерно через минуту после этого меня посещает новая мысль. Я открываю приложение на странице с новым значком, и как только я это делаю, Бабча нетерпеливо выхватывает устройство обратно. Она находит фотографию молодого человека, затем начинает печатать, медленно и тщательно, не указательным пальцем, а безымянным и мизинцем. Это неудобно, и ей требуется несколько попыток, чтобы правильно сформулировать слово, но ей удается, она нажимает кнопку «Сохранить» и с гордостью показывает мне.
«Томаш».
– Как она? – спрашивает меня мама с порога. Я смотрю на нее снизу вверх и обнаруживаю, что доктор ушел, возможно, за крепким напитком.
– Это медленно, но она использует устройство. Она только что попросила меня…
До меня доходит, о чем на самом деле спрашивает Бабча, и мое сердце замирает.
– О нет, Бабча, – шепчу я, но слова бессмысленны. Если инсульт повредил ее рецептивные навыки[7], то она во многом в той же лодке, что и Эдди; произнесенные слова сейчас не имеют для нее никакого значения. Я снова встречаюсь с ней взглядом, и в ее глазах блестят слезы. Я растерянно перевожу взгляд с нее на экран, но совершенно не представляю, как сказать ей, что ее муж умер чуть больше года назад. Па до семидесяти лет был блестящим детским хирургом, до восьмидесяти преподавал в Университете Флориды, но как только он вышел на пенсию, слабоумие овладело им, и после долгого, жалкого упадка он умер в прошлом году.
– Бабча… он… он… гм…
Она яростно качает головой и снова нажимает на кнопки.
«Найти Томаш».
Снова прокручивает экран.
«Нужна помощь».
«Чрезвычайная ситуация».
«Найти Томаш».
Затем, пока я все еще пытаюсь понять, как с этим справиться, она выбирает другую серию значков, и устройство считывает мне бессмысленное сообщение:
«Бабча огонь Томаш».
У нее дрожат руки. Ее лицо сурово нахмурено, но в ее взгляде решимость. Я нежно кладу руку ей на предплечье, и когда она поднимает на меня глаза, я медленно качаю головой, но в ее глазах отражаются только смятение и разочарование.
Я тоже смущена и расстроена – и внезапно злюсь, потому что жестоко, несправедливо видеть эту гордую женщину такой растерянной.
– Бабча… – шепчу я, и она нетерпеливо вздыхает и стряхивает мою руку со своей. Моя бабушка обладает безграничной глубиной сочувствия, и она беззаветно любит – но она самая сильная женщина, которую я знаю, и ее, кажется, совершенно не смущает моя неспособность общаться с ней. Она возвращается к прокрутке страниц с иконками на экране айпада, пока ее лицо не проясняется. Снова и снова она повторяет этот процесс, старательно формируя предложение. В течение следующих нескольких минут мама идет за кофе, и я наблюдаю, как Бабча пытается освоить этот неуклюжий способ общения. Теперь ей легче, когда все значки находятся на вкладке «Недавно использованные», и вскоре она просто нажимает одни и те же кнопки снова и снова.
«Нужна помощь. Найти… коробка… идти домой. Хочу домой».
Я подавляю вздох, беру гаджет и объясняю ей, что «Бабча сейчас в больнице. Поэтому пойдем домой позже».
Это языковой шаблон, который я должна использовать со своим сыном, и я делаю это автоматически: сначала это, потом что-то еще, тем самым объясняя ему последовательность
Ознакомительная версия. Доступно 24 страниц из 117
