Я подозреваю, что не бывает больных раком, у которых есть дети и которые при этом не переживают по поводу того, что и как им рассказать о своем горе. Тем не менее эта тема тоже на удивление редко всплывает на консультации с онкологом. Многие пациенты думают, что врач не сможет дать им хорошего совета по поводу такого личного вопроса, либо же не хотят тратить время на обсуждение подобных проблем, когда у них в голове и без того витает множество нерешенных вопросов, напрямую касающихся болезни и ее лечения.
Я тоже должна признаться, что большинство моих разговоров о детях с пациентами сводятся к чему-то вроде этого:
– Как поживают ваши дети?
– Неплохо.
– Приятно слышать.
Пока я пишу эти строки, я ловлю себя на мысли о том, что подобный отвлеченный разговор является своего рода способом защиты одновременно и для пациента, и для врача от неловкости, связанной с обсуждением одной из самых сложных проблем любой серьезной болезни – страха оставить детей сиротами.
На прошлой неделе я подошла к Карен со стандартными вопросами вскоре после того, как она устроилась в кресле отделения химиотерапии. Дошел черед и до детей.
– Как ваши дети?
– Я сильно переживаю о них.
– Расскажите подробнее, – выдавила из себя я, готовясь к самому худшему.
– Мне понадобится ваша помощь, чтобы понять, как им все объяснить. Я даже не знаю, с чего начать.
Опасаясь, что я не справлюсь с этой задачей, я сразу же предложила обратиться за помощью к опытному психологу, однако Карен это не подходило. «Я слишком устала, доктор. Кроме того, у вас же тоже есть дети, так что вы должны хотя бы в общих чертах представлять, что им сказать. Я бы хотела, чтобы вы помогли с этим разобраться». Она посмотрела на меня с такой надеждой во взгляде, что мне ничего другого не оставалось, кроме как пообещать постараться сделать все, что в моих силах.
Карен умерла через два года после того, как у нее диагностировали рак. Дети были настолько важной частью ее жизни, что мы говорили о них практически каждый раз, когда встречались. Она настолько сильно беспокоилась за благополучие своих детей, а также и всех других детей, оказавшихся в подобной ситуации, что, я уверена, с радостью позволила бы мне поделиться с другими родителями ее опытом. Надеюсь, что ее история поможет вам разобраться со своей ситуацией, если вы тоже не знаете, с какой стороны затронуть эту тему в разговоре с детьми.
Рак легких для Карен стал громом среди ясного неба. Она никогда не курила, никто из ее семьи не болел раком – ей просто не повезло. Когда диагноз был подтвержден, я объяснила ей, что опухоль дала метастазы, а значит, излечить ее невозможно. Тем не менее последние достижения в лечении ее вида рака зарядили меня оптимистичным настроем как можно дольше продержать ее в нормальном состоянии. Карен хотела рассказать обо всем детям, а также преодолеть изначальную нерешительность по этому поводу своего мужа Джима.
Однажды вечером она усадила их рядом с собой и объяснила, что у нее обнаружили болезнь, которая называется рак легких. Она намеренно решила использовать правильную терминологию, вместо того чтобы называть опухоль, как это предлагал Джим, просто шишкой. Мы обсудили, что дети постоянно ушибаются на детской площадке и у них появляются шишки. Она не хотела, чтобы ее дети подумали, будто каждая шишка таит в себе смертельную опасность. Ее старшая дочка, Алисса, уже видела пугающую социальную рекламу на сигаретных пачках, изображающую рак легких, поэтому первым делом спросила, курит ли ее мама. Карен и Джим всегда тыкали своим детям в картинки, наглядно демонстрирующие последствия курения. Карен заверила свою дочку, что никогда в жизни не брала в рот сигарету, и объяснила, что иногда рак развивается у людей по неизвестным причинам. Робби, ее средний сын, захотел узнать, умрет ли его мама. У одного его одноклассника недавно от рака легких умер отец. «Пока что я еще жива, дорогой, – сказала ему Карен. – Надеюсь, что лечение мне поможет». Эмили – самая младшая из детей – в свои четыре года не поняла из разговора ни слова. Она прыгнула маме на шею и защебетала: «Давай играть в прятки!»
Когда Карен приступила к химиотерапии, она решила надеяться на лучшее, а готовиться к худшему. Она заранее позаботилась о помощи со стороны. Для этого она обзвонила нескольких своих друзей-родителей, чьи дети дружили с ее собственными детьми. Она откровенно рассказала им все, что знала сама: что у нее рак легких, который неизлечим, что онколог сказала, что можно подобрать хорошую терапию, но со временем, скорее всего, ей все равно станет хуже. Она сказала им, что перестала ходить на работу, чтобы как можно больше времени проводить с детьми, однако иногда, когда ей будет совсем плохо, она будет вынуждена просить своих друзей помочь ей в этой ситуации. Они, конечно, были шокированы, но охотно согласились помочь.
На протяжении следующих нескольких недель Карен разработала специальную систему, в рамках которой каждый ее ребенок дополнительно полагался еще на одного-двух взрослых на случай, если Карен с мужем оба были заняты. В дни химиотерапии Карен младшенькую – Эмили – отвозила в детский сад и забирала оттуда мама одной ее подружки. Когда Джим не успевал отвезти Робби на тренировку по футболу, то это делал отец другого мальчика. Алисса после школы ходила домой к подружке – девочки вместе делали домашнее задание, после чего мама ее одноклассницы приводила Алиссу домой. Когда Карен чувствовала себя хорошо, что в первые месяцы было почти всегда, помощь со стороны не требовалась, однако составленный заранее график позволил избежать неожиданных звонков с просьбой о помощи.
Родители Джима были очень пожилыми, и им самим нужен был дополнительный уход, однако родители Карен всегда были готовы помочь. Они не водили машину, поэтому были не в состоянии развозить детей, однако мама Карен готовила вкусные домашние обеды, а отец помогал по саду и с лужайкой. Тем временем их помощь позволяла Карен и Джиму заниматься другими важными делами.
Карен заранее обсудила со своими детьми один важный практический момент реорганизации их занятий после уроков, требующих значительного участия со стороны родителей. Она объяснила им, что с радостью бы и дальше продолжала тратить на это свое время и развозить их по кружкам после школы, однако болезнь не оставляла ей другого выбора, кроме как внести в привычный график кое-какие изменения. Алиссе пришлось найти нового учителя по французскому, проводившего занятия ближе к дому, – к предыдущему приходилось ехать так далеко, что на дорогу и занятие уходило по пять часов каждые выходные. Эмили пришлось перенести время занятий гимнастикой. Робби сам предложил реже ходить на курсы по рисованию. Карен поначалу боялась, что требует от своих детей слишком много, заставляя отказаться от того, что им нравится, однако вскоре осознала, что они гордятся возможностью помочь своей матери и с радостью пошли на все эти уступки. С руководством школы, в которой учились ее дети, Карен тоже поговорила заранее, рассказав им про свой диагноз и про некоторые перемены в жизни детей. Психолог согласился присматривать за всеми тремя и периодически докладывать про положение дел Карен и Джиму.
