состоит в том, чтобы сопровождающие сами не попали в больницу из-за стресса, который они испытывают. Родственникам и близким больных необходимо место, куда они могут свободно приходить, чтобы высказаться, выпустить пар, поплакать и посмеяться. Я всегда думала, что программе «По ту сторону болезни Альцгеймера» место в больницах, ведь здесь люди впервые слышат, как врачи оглашают страшный диагноз их близкого. Поэтому именно в больницах сопровождающие и родственники пациентов с деменцией должны получать помощь.
Одно из очень тяжелых последствий пандемии коронавируса состоит в том, что родственники больных лишились возможности навещать близких с деменцией, живущих в специализированных учреждениях. В их отсутствие болезнь крадет всё больше и больше у человека, которого они любят. И они не могут находиться рядом с ним в тот момент, когда он умирает. Это делает и без того болезненную ситуацию просто мучительной. Значит, еще большее количество людей теперь стало нуждаться в поддержке и эмоциональной опоре.
Я всегда подчеркивала, насколько важно соблюдать конфиденциальность в работе группы поддержки, и я сделала всё, что могла, чтобы соблюсти данные принципы и в своей книге. В каких-то историях я не указывала пол действующих лиц. Кроме того, некоторые рассказы я придумала сама, основываясь на ряде похожих историй, объединенных общей идеей. В одном из них я изменила имена действующих лиц – людей, которые разрешили мне поведать свою историю; их двойников в книге зовут Кара и Томас.
Я всегда буду уважать тех, кто посещал собрания нашей группы поддержки, и я всегда буду ими восхищаться. Это самые храбрые люди, которых я знаю. Они многому меня научили, и я надеюсь, что наша группа поддержки сделала их непростой путь чуточку легче.
В трудные времена мы можем самосовершенствоваться, в минуты горя мы учимся ценить радость – и порой радость нам доставляют самые обыденные вещи и события, которые мы никогда бы не сочли значимыми. Болезнь отца привела меня к тому, что я научилась делиться своими открытиями с другими людьми, оказавшимися перед лицом деменции.
Я консультировала очень много людей и слышала достаточно историй, чтобы прийти к очень важной мыли – деменция не должна рушить жизнь людей, чьи близкие стали жертвой этого недуга. Живя в мире деменции, вы проходите очень трудный путь, и иногда вам может казаться, что вы заблудились, что вас окружает лишь непроглядная тьма. В эти минуты вам нужны спутники, другие люди, которые протянут вам руку и скажут: «Вот здесь поверни направо. И всё будет хорошо».
Благодарности
Благодарю Боба Уэйла и Джину Якинту за отзывы о первой версии этой книги и за их мудрую и точную редактуру. (Спасибо, что вы исправили все мои неточные метафоры!)
Я всегда буду в долгу перед Дэвидом Фейнбергом за его поддержку группы «По ту сторону болезни Альцгеймера». Спасибо моим соведущим, работавшим с группой в Калифорнийском университете, – Линде Эрколи и Ксавье Кейджигасу. Спасибо Хейле Фэм за поддержку и советы. Спасибо соведущим группы в больнице Святого Иоанна – Кэти Мэйо, Адаму Дерби и Шерин Табибиан – за то, что делились со мной своей мудростью. Спасибо Кэрол Гарсии за то, что она иногда подменяла соведущих. Спасибо Кейт Джонсон и Фонду исследования БА имени Дина Ф. Джонсона за своевременную помощь. Спасибо доктору Джону Робертсону и Полу Мамулолусу за то, что предоставили группе поддержки место для встреч.
Спасибо доктору Брюсу Миллеру за советы по поводу некоторых фрагментов этой книги и за оперативные ответы на все мои вопросы. Спасибо за вашу дружбу, поддержку и любовь: Дэвид Рэмбо, Майкл Рейган, Никки Вэлко, Чип и Вики Гудман, Дональд и Андреа Гудман, Сюзанн Симонетти, Ллойд Гроув, Макс Бут, Лео Мавровитис, Пэдди Калистро, Скотт Макколи, Пол Сэнд, Рэджи Салли и Майкл Георгиадес.
Альцрус. Фонд помощи людям с деменцией и их семьям
Фонд Альцрус был создан в 2019 году врачом-психиатром Марией Гантман совместно с журналистом и общественным деятелем Александрой Щеткиной. Миссия Фонда состоит в том, чтобы каждая семья в нашей стране, столкнувшаяся с проблемой деменции у близкого, могла своевременно получить квалифицированную медицинскую помощь, психологическую, социальную и юридическую поддержку, а также принималась в обществе с достоинством и уважением.
Фонд Альцрус работает по трем направлениям. Во-первых, он помогает ухаживающим за своими близкими с деменцией понять, что сейчас происходит, и сориентироваться в ходе болезни. В рамках этого направления фонд проводит семинары, вебинары, школы для ухаживающих, организует группы поддержки, создает брошюры, лифлеты и гайды. Помимо этого, родственники и близкие людей с деменцией могут воспользоваться Горячей Линией Альцрус.
Второе направление – это создание комфортной доступной среды для людей с деменцией. Мы развиваем сеть альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка». В них проводятся специальные закрытые семейные мероприятия для людей с деменцией и их близких.
Третье направление – повышение осведомленности о деменции. Сюда входит активное взаимодействие со СМИ, выпуск книг, посвященных деменции, выступления на конференциях, форумах, участие в круглых столах, а также организация собственных мероприятий по привлечению внимания к данной болезни.
Задача Фонда состоит в том, чтобы человек, который впервые слышит фразу врача «У вашей мамы деменция», знал, что он не остается один на один с этой проблемой, что он может получить необходимую ему помощь и поддержку и что ему не стоит бояться за свою маму, ведь люди будут относиться к ней с достоинством, пониманием и уважением, несмотря на ее страшный диагноз.
www.alzrus.org
Примечания
1
Патти Дэвис – урожденная Патрисия Энн Рейган – дочь 40-го президента США Рональда Рейгана (1981–1989), у которого в 1994 году была диагностирована болезнь Альцгеймера. – Примеч. пер.
2
Джон Белуши (1949–1982) – американский киноактер. – Примеч. пер.
3
Дэн Эйкройд (род. 1952) – канадо-американский киноактер. – Примеч. пер.
4
William Kreisl, Can a Smell Test Sniff Out Alzheimer’s Disease? www.cuimc.columbia.edu/news/can-smell-test-sniff-out-alzheimers-disease, дата обращения: 28 марта 2018 г.
5
Scott Gottlieb, Head Injury Doubles the Risk of Alzheimer’s Disease, ncbi.nim.nih.gov, дата обращения: 4 ноября 2000 г.
6
Mayo Clinic, Anesthesia, surgery linked to decline in memory and thinking, sciencedaily.com, дата обращения: 19 июля 2018 г.
7
Робин Уильямс (1951–2014) – американский актер, сценарист, продюсер, стендап-комик. – Примеч. ред.
8
Jennie Erin Smith, In a Colombian Family’s Dementia, a Journey Through Race and History, undark.org,
