преподает нам БА, самый главный – это урок принятия. В молитве о душевном покое говорится: «Господи, дай мне спокойствие принять то, чего я не могу изменить». БА заставила меня перестать бороться с тем, чего я не могу изменить, и начать задаваться вопросом: «Чему я могу научиться?» И я не осознавала всей важности этих уроков до того момента, как отец умер – и я наконец смогла посмотреть на весь тот путь, который прошла за эти десять лет. То было своего рода крещение. Я никогда не стану вновь тем человеком, которым была до появления БА в моей жизни.
Я не знаю, почему мы рождаемся именно у своих родителей. Я не знаю, почему некоторые люди заболевают БА, а другие – нет. И я больше не задаюсь этими вопросами, меня волнуют другие – те, на которые точно можно получить ответы. В детстве отец сказал мне, что не надо вставать на цыпочки, чтобы дотянуться до Бога, – Он повсюду, Он вокруг нас, Он всегда рядом. Как бы мне хотелось последовать этому совету чуть раньше.
Много лет назад я плыла по океану вслед за отцом, опускалась на самую глубину, чтобы там дождаться волн, которые вынесут меня на берег. Много лет спустя, когда мы оба стали намного старше, я вновь попыталась проследовать за ним, когда прибой уносил его в сторону горизонта, куда я пока что не могла за ним проследовать. В результате я оказалась одна на самой глубине, а он всё удалялся от меня. Меня утягивали на дно воспоминания, сожаления и надежды, и я не утонула только благодаря той вере, которую он во мне взрастил. Те, кто живет в наших сердцах, никогда не исчезают, даже если они навсегда покидают этот мир. Даже если они умирают.
В 1994 году в нашу семью пришла болезнь, о которой мы очень мало знали, и нам казалось, что она кардинально изменит нашу жизнь. Она была неотступной и жестокой, похожей на грабителя. Но спустя годы стало ясно, что БА не может похитить то, что живет в сердцах людей. Порой печаль и утрата – наши лучшие учителя. Мы постепенно теряем любимого человека, который проигрывает сражение с БА, но одновременно с этим мы становимся ближе к нему самым неожиданным и загадочным образом. И важнее всего то, что мы начинаем лучше понимать самих себя.
Иногда ранним утром я гуляю по берегу океана. Я слушаю крики чаек, плеск волн и воображаю, что бы я чувствовала, если бы отец шел рядом со мной. Я представляю себе звук его шагов, приглушенный вязким песком, и то, как бы он, наверное, поглядывал на воду, чтобы оценить, подходят сегодняшние волны для серфинга. Я чувствую, как мое сердце наполняется печалью, а потом вспоминаю, какие дары отец оставил в моей душе. Чтобы понять это, мне потребовались долгие годы и тот опыт, которым наделила меня БА. Но после того, как я всё осознала, моя жизнь изменилась навсегда.
«Всё человечество – создание одного автора, оно есть единый том, и со смертью каждого из нас не вырывают из книги соответствующую главу, но переводят ее на другой язык, и перевод тот лучше оригинала».
Джон Донн
Послесловие
В 2011 году я однажды проснулась в три часа ночи. Была гроза. Дождь за окном трепал ветви деревьев, грохотали раскаты грома. Мне в голову пришла мысль. Возможно, она посетила меня во сне – и я с ней проснулась; возможно, ее вызвали эти громкие звуки. Мысль была такая: я представила себя ведущей группы поддержки для людей, которые теряют своих близких из-за БА. Я встала с кровати, включила компьютер и поискала в интернете подобные организации, чтобы проверить, насколько они популярны. Оказалось, что не очень: я нашла лишь несколько таких групп поддержки.
Вскоре после той ночи я уже сидела в кабинете доктора Дэвида Фейнберга в Медицинском центре Калифорнийского университета и рассказывала ему о том, что собиралась сделать. Дэвид – один из тех редких людей, которые умеют по-настоящему слушать собеседника. Под его руководством в Медицинском центре Калифорнийского университета приоритетом стало улучшение качества жизни пациентов. К концу нашей встречи я поняла, что группа поддержки сможет собираться в этом заведении.
На протяжении пяти лет работы группы в Калифорнийском университете я постоянно ощущала поддержку Дэвида. Я была наивна и совсем не знала о том, что в больницах, как и в большинстве заведений, существует высокая конкуренция и ведутся политические игры (не партийные, а местечковые). Когда Дэвид оставил работу в Калифорнийском университете и перешел в медицинский центр Гейзингера в Пенсильвании, я быстро почувствовала, насколько значительной на самом деле была его поддержка. И, должна признаться, я вскоре была ошарашена несколькими внезапными предательствами. Но для меня важнейшей задачей было сохранить группу поддержки. И поскольку я поняла, что в Калифорнийском университете ей больше не место, мы переместились в больницу Святого Иоанна в Санта-Монике. За это я всегда буду благодарна доктору Джону Робертсону, а также Кейт Джонсон и фонду исследования БА имени Дина Ф. Джонсона – за помощь в сборе средств на работу группы поддержки.
В 2017 году мне пришлось принять нелегкое решение закрыть группу поддержки. На тот момент я вела ее дважды в неделю на протяжение шести лет и посвящала много времени изучению домов престарелых и подобных им учреждений, а также занималась разнообразными вопросами, которые возникали в ходе собраний группы. Но в это время моя писательская работа простаивала. За те годы, что я вела группу поддержки, мне удалось опубликовать один роман, черновики же моей следующей книги долгое время лежали без дела на моем компьютере. Кроме того, я пыталась выпустить документальный фильм и не находила на это времени. Стоит добавить, что после переезда в больницу Святого Иоанна работа группы спонсировалась лишь добровольными пожертвованиями. Участники могли приходить на собрания группы поддержки бесплатно, но ее организация требовала определенных затрат. Я решила поработать над тем, чтобы больницы смогли получать лицензии на ведение нашей группы поддержки.
Много раз я сталкивалась с грустным фактом – больницы не заинтересованы в помощи людям, которые ухаживают за своими больными близкими. Исключения составили медицинский центр Гейзингера в Пенсильвании и Кливлендская клиника в Лас-Вегасе, купившие лицензию на ведение группы поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера».
Я по-прежнему надеюсь, что руководство других больниц также поймет, насколько важно оказывать поддержку родственникам и близким людей, больных деменцией. Цель группы поддержки
