В идеале эта информация должна преподноситься без искажения со стороны исследователей. Увы, трудно представить исследователя, не испытывающего никаких чувств в отношении проблемы, настолько эмоционально заряженной, как решение, дать ли пациенту умереть. Так или иначе, эти искажения (будь то сознательная заинтересованность или подсознательные чувства, не замеченные исследователем) наполняют каждый аспект исследования – от причин и разработки исследовательского проекта до выбора методологии, способов статистического анализа и, наконец, интерпретации результатов. Чем выше ставки и эмоциональная привлекательность определенной точки зрения, тем вероятнее, что окончательная интерпретация будет отражением этих факторов влияния. Читая приведенную ниже серию описаний, представьте себе, насколько по-разному они могут быть интерпретированы, если знать личную историю автора (включая его религиозные/нерелигиозные убеждения и чувства в отношении эвтаназии).
Запертые
Заголовок 2009 года: «Человек говорит, что возвращение из “комы” подобно второму рождению» [247].
В 1983 г. молодой человек, Р. Х., попал в автомобильную катастрофу, после которой остался в предположительно вегетативном состоянии. 23 года спустя он был направлен к Стивену Лорису, д-ру медицины и философии из Университета Льежа в Бельгии, специалисту по нарушениям сознания. Изучив фМРТ, д-р Лорис сказал, что прежние врачи были не правы и что Р. Х. находится в состоянии минимального сознания. Семья наняла специалиста по речи, чтобы помочь Р. Х. общаться через компьютер с сенсорным экраном. Три года спустя Associated Press[66]сообщило, что Р. Х. теперь в сознании и, используя эту методику, полностью восстановил способность к взаимодействию. Специалист по речи, по сообщению Associated Press, сказала, что она может чувствовать, как Р. Х. «направляет ее руку легким давлением своих пальцев, и она чувствует, как он возражает, когда она двигает его руку в сторону неправильной буквы». Она сказала, что с ее помощью Р. Х. напечатал: «Я особенно переживал, когда моя семья нуждалась во мне. Я не мог разделить их горе. Мы не могли поддержать друг друга. Только представьте: вы слышите, видите, чувствуете и думаете, что никто не может этого видеть. Вам приходится все это терпеть, а вы не можете поучаствовать в их жизни».
Артур Каплан, профессор биоэтики из Университета Пенсильвании, скептически отнесся к технике интерпретации специалистом движений пальцев пациента. Он охарактеризовал это как «облегченная коммуникация… спиритические приемчики, которые дискредитируют себя снова и снова». Каплан также высказал подозрение, что утверждения пациента выглядят несоответствующими серьезности его повреждений и неспособности общаться в течение десятилетий.
В интервью д-р Лорис указал, что каждый год он оценивает около 50 подобных пациентов со всего мира и что занимается повторным освидетельствованием десятков из них. Он никак не прокомментировал критику метода, который изобрела для Р. Х. его специалист по речи.
Позже, когда мать Р. Х. упомянула, что ее сын пишет книгу о своем опыте, Лорис провел простой тест для оценки способностей больного к коммуникации. Специалиста по речи попросили покинуть комнату, а Р. Х. показали различные объекты, после чего попросили напечатать их названия с помощью независимого наблюдателя. Несмотря на многократно повторяемые попытки, Р. Х. не смог идентифицировать ни одного объекта или вступить с кем-то в осмысленный контакт. Когда Лориса спросили, почему ранее он не выказывал никакого скепсиса в отношении роли речевого специалиста в обнаружившейся у Р. Х. способности к общению, он ответил: «История Р. Х. касается диагностики сознания, а не сохранности коммуникативных способностей. С самого начала я не рекомендовал этой методики. Но важно не выносить резких суждений. Его семья и те, кто о нем заботился, действовали из любви и сострадания» [248, 249].
Одно замечание о методологии: существуют стандартные методы определения минимальных моторных движений. При размещении электродов над пальцами рук даже микродвижения, которые невозможно увидеть, могут быть электрически зафиксированы и выведены на монитор.
Таким же способом, как «запертые» пациенты (находящиеся в полном сознании, но парализованные и неспособные говорить) могут общаться с помощью любых остаточных движений, например моргания век, как это было с редактором журнала Жаном-Домиником Боби, чья история стала бессмертной благодаря книге и фильму «Скафандр и Бабочка» (Le Scaphandre et le Papillon), было бы возможно выработать схему, при которой Р. Х. мог бы взаимодействовать с окружающими напрямую, глядя на монитор. В переводчике изначально не было необходимости.
В 2011 г., через два года после исходного комментария о Р. Х., Лорис опубликовал в British Medical Journal исследование, посвященное оценке качества жизни 65 пациентов с синдромом «запертого» человека [250]. Пациенты отвечали на серии вопросов путем моргания. 47 сказали, что они счастливы, 18 – что несчастны. Лорис написал, что эти результаты должны изменить не только уход за пациентами, но и отношение людей к эвтаназии. Он демонстрировал умеренный оптимизм в отношении того, что с помощью реабилитации многие пациенты могут восстановить некоторый контроль над своей головой, пальцами рук и ногами, смогут немного говорить [251].
Его обобщенное заключение: «Наши данные указывают на острую необходимость в дополнительных паллиативных усилиях, направленных на восстановление подвижности у людей с синдромом «запертого» человека… Пациентов, недавно пораженных синдромом «запертого» человека, которые хотят умереть, следует убеждать, что существуют большие шансы восстановить счастливую и полную смысла жизнь… Просьбы пациентов об эвтаназии должны приниматься с сочувствием, но наши данные позволяют предположить, что мораторий должен провозглашаться до тех пор, пока болезнь пациента не стабилизируется». Лорис и его коллеги заметили, что чем дольше человек пребывал в запертом состоянии, тем выше была вероятность того, что он будет удовлетворен своей жизнью.
Установить мораторий на эвтаназию на основе неподтвержденной документальными данными уверенности, что усовершенствование методов реабилитации сможет обеспечить более высокое качество жизни, значит, поставить «моральную телегу впереди научной лошади». На сегодняшний день существуют весьма скудные свидетельства серьезных улучшений после долгосрочной реабилитации у пациентов с глубокими нарушениями сознания или синдромом «запертого» человека. Точно так же непонятно, как определять, что пациент стабилизировался, когда Лорис говорит нам, что чем больше пациент ждет, тем более вероятно, что он свыкнется со своей ситуацией. Одним из условий рассмотрения прекращения лечения является высокая вероятность невозможности дальнейшего восстановления. Если вы заявляете (без соответствующих обоснований), что эмоциональное состояние человека, скорее всего, улучшится с течением времени, отключение жизнеобеспечения никогда не станет реалистичным вариантом. Кроме того, насколько, по вашему мнению, может вызывать доверие описание пациентом своего психического состояния, если забота о нем полностью зависит от тех, кто задает вопросы? Представьте себе личный кошмар пребывания в полностью парализованном состоянии и попыток понять, как ответить честно и при этом не обидеть тех, кто о вас заботится. И что нам делать с советами Лориса другим врачам убеждать своих пациентов, находящихся в подобном состоянии, что у них, скорее всего, счастливая и полная смысла жизнь?
