– Я… я не знаю.
Через две недели он позвонил снова.
– Она умерла. На прошлой неделе. Я решил, что вы должны знать.
В случае с его женой постановка диагноза не стала чудесным спасением. Она им и не является. Увы, у этой болезни нет логики: это лотерея, несправедливая, случайная и, что уж говорить, страшная. Даже при должном лечении остается примерно 25-процентная вероятность, что пациент умрет или останется инвалидом.
Однако болезнь сблизила меня со множеством людей, общение с которыми стало настоящим даром, – конечно, такого «подарка» я не пожелаю и злейшему врагу, но для меня это действительно был дар.
Например, я сблизилась с Несрин Шахин. Ее дочь, подросток, заболела примерно в то же время, что и я, и Несрин посвятила себя неустанной работе по распространению сведений о заболевании. Она создала страницу на Фейсбуке, посвященную анти-NMDA-рецепторному энцефалиту, и по много часов в день наполняла ее информацией, помогая сотням людей ориентироваться во всем, что связано с малоизвестной болезнью. И страничка Несрин на Фейсбуке – не единственный источник информации; есть множество сайтов, посвященных популяризации анти-NMDA-рецепторного энцефалита и общению пациентов и их семей. Благодаря этим сайтам им не приходится переживать такое испытание в одиночку.
* * *
Безусловно, самым воодушевляющим моментом всей моей жизни – и то, что я могу сказать это с полной уверенностью, является еще одним примером того, как моя болезнь изменила мой взгляд на мир, сделав его более позитивным, – стал весенний день в 2010 году, когда мне позвонил Билл Гэвиган.
– Сюзанна Кэхалан? – взволнованно проговорил он.
– Да, – удивленно ответила я. Я не привыкла, чтобы мое имя произносили с таким благоговением.
Билл рассказал мне историю своей дочери Эмили. Однажды, когда Эмили училась на втором курсе в одном из колледжей Пенсильвании, она вдруг начала тараторить и заявила, что ее преследуют фургоны, а их водители сообщают друг другу о ее местонахождении по рации. На следующий день по пути на бродвейский спектакль Эмили зациклилась на окружавшем их потоке машин: ей казалось, что за ними следят. Билл и его Грейс это настолько обеспокоило, что они немедля развернулись и поехали в отделение неотложной помощи. В больнице паранойя Эмили усилилась, так как врач «Скорой помощи» оказался похож на ее школьного учителя истории. Она решила, что перед ней самозванец – актер, играющий роль врача (то же самое произошло со мной: я думала, что мой отец – самозванец, а медсестра, проводившая мне ЭЭГ, – актриса).
Эмили согласилась лечь в психиатрическое отделение и 72 часа оставалась под наблюдением, не контактируя с семьей. Ей прописали тонну антидепрессантов и антипсихотических средств и оставили в больнице еще на две недели, после чего выписали с диагнозом «психоз неизвестной этиологии», – что на врачебном жаргоне означает «мы понятия не имеем, что с вами».
Хотя Эмили принимала сильнейшие успокоительные, она решила вернуться к учебе. Потом родителям позвонил завуч, крайне обеспокоенный странным поведением девушки. Она вернулась домой и несколько недель курсировала между домом своих родителей и офисом местного психиатра, пока ее наконец не положили в Институт психиатрии Пенсильвании на три недели. Билл сравнивал случившееся с фильмом «Пролетая над гнездом кукушки».
Хотя диагноз Эмили так и не поставили, психиатр сообщил ее родителям, что, скорее всего, у нее шизофрения, хотя несколько неврологов предположили, что, возможно, речь идет о рассеянном склерозе. Социальный работник из Института психиатрии посоветовала родителям уже тогда оформить инвалидность, потому что, по ее словам, «она никогда не сможет работать». Билл отказался в это поверить и после ухода соцработника выбросил формуляры в мусорку.
Примерно тогда сестра Билла Мэри увидела меня по телевидению (продюсер программы «Сегодня» прочел статью в «Пост» и пригласил меня на интервью). Она отправила запись программы Биллу, а тот показал ее и мою статью в «Пост» психиатру Эмили.
– Но у нее не было припадков, – возразил психиатр, указывая на расхождения в наших историях болезни. Кажется, его всерьез оскорбил намек, что, возможно, он что-то упустил. – Вы должны смириться с тем, что у вашей дочери психическое заболевание.
Эмили провела в клинике 21 день, прошла амбулаторное лечение и наконец вернулась в колледж, закончив семестр с хорошими оценками, хотя, по мнению родителей, все еще не восстановилась на 100 процентов.
Казалось, проблема – чем бы она ни была вызвана – осталась позади. Но потом Эмили вернулась домой на весенние каникулы, и родители заметили у нее тревожное обострение физических и когнитивных нарушений. Билл обратил внимание, что она не могла решить простейшие математические задачи; Грейс заметила, что дочь пытается есть мороженое, но не может удержать ложку. А потом она вдруг перестала говорить (хотя с начала болезни, наоборот, слишком тараторила).
Родители срочно повезли ее в больницу, где им сообщили, что прошлогодняя процедура МРТ показала наличие воспаления (Гэвиганы слышали об этом впервые). Пока врачи готовились к проведению агрессивной иммунной терапии (иммуноглобулин противодействует воспалению), у Эмили образовался мозговой тромб и начался припадок, длившийся примерно полтора часа.
В соседней палате Эмили билась в конвульсиях, а Билл тем временем сунул мою статью в руки дежурному неврологу.
– Прочтите это. Сейчас же, – велел он.
Доктор прочел статью прямо на месте, положил вырезку в карман и согласился провести анализ на редкое аутоиммунное заболевание.
Как только Эмили стало возможно перевозить, ее отправили на вертолете в университет Пенсильвании. Там доктор Далмау с коллегами поставили ей диагноз и начали лечение от анти-NMDA-рецепторного энцефалита. Агрессивная терапия стероидами и химиотерапия возымели действие, и в данный момент Эмили снова учится в колледже. Ее здоровье восстановилось на 100 процентов, и в 2012 году она получила диплом.
Вот что сказал мне ее отец:
– Не хочу драматизировать, но, пожалуй, иначе и нельзя. Без шуток, если бы в тот момент у меня не было вашей статьи и я бы не показал ее врачу, Эмили бы умерла.
Он прислал мне видео, в котором Эмили катается на коньках. «Думаю, вы захотите посмотреть, как Эмили катается, – написал он. – Она вышла на лед впервые за два года. Когда запись начинается, она уже в центре катка. В прошлые выходные был День матери, и я вспоминал, как в прошлом году в то же время повез ее на инвалидном кресле в сувенирный магазин при больнице, чтобы она купила матери открытку. И вот прошел год, и она катается на коньках, как вы сами хорошо видите. Мы не устаем благодарить судьбу за это».
Я открыла видеоролик на телефоне и просмотрела его от начала до конца. На Эмили розовая юбка, черные леггинсы и черная кофта; в волосах розовая ленточка. Ее движения так непринужденны, что кажется, будто она парит над катком, совершая пируэты, кружась и кружась.
49. Сын заставил гордиться отца
Статья «Месяц моего безумия» оказалась судьбоносной не только для меня, но и для доктора Наджара. После публикации он пригласил меня к себе домой в Шорт-Хиллз – оказывается, он тоже жил в Нью-Джерси, всего в пяти минутах езды от маминого дома в Саммите. Доктор открыл дверь и познакомил меня со своими тремя сыновьями и женой Марвой – миловидной женщиной со светлой кожей и светлыми волосами, которая была моложе его на несколько лет. Они познакомились в 1989 году в Нью-Йоркском госпитале имени Бикмана в Даунтауне (который потом стал филиалом больницы университета Нью-Йорка). Он учился на невропатолога, а она работала в лаборатории. Как-то раз застенчивый Сухель пошутил вполголоса по-арабски, и, к его удивлению, она засмеялась. Несмотря на европейскую внешность, Марва тоже родом из Сирии.
