Стоя на платформе, я проигрывала в голове эту встречу и тут увидела свое отражение в окне прибывающего поезда. Мои завитые волосы растрепались и стали похожи на мочалку, лицо опухло, тело расплылось. Буду ли я когда-нибудь чувствовать себя уютно в своей «шкуре»? Или неуверенность в себе станет моим вечным спутником?
Я была совсем не той уверенной «прежней» Сюзанной, с которой когда-то встречался мой бывший, и ненавидела себя за то, как сильно изменилась.
46. Врачебный доклад
Меньше чем через месяц после выхода на работу мама получила письмо от ассистента доктора Наджара. Тот приглашал нас посетить врачебный доклад доктора по анти-NMDA-рецепторному энцефалиту в университете Нью-Йорка. Врачебные доклады – это распространенная в медицинских институтах практика, в ходе которой врач представляет случаи пациентов студентам и коллегам[19].
Тем утром в конце сентября по дороге из Нью-Джерси в Нью-Йорк образовалась огромная пробка, и мы опаздывали. Мама, Аллен, Стивен и я побежали к лекционной аудитории. У входа нас уже ждали папа, Анджела и Лорен – моя подруга и управляющий редактор «Пост».
– Кажется, уже началось, – сказала Анджела, когда мы вошли.
Сотня кресел в зале была заполнена людьми в белых лабораторных халатах. Они внимательно слушали доктора Наджара – тот стоял на сцене и в своей торопливой манере рассказывал про «аутоиммунный энцефалит».
Мы пропустили «знакомство с 24-летней пациенткой С. К.», поэтому я так и не поняла, что речь идет обо мне. А доктор Наджар тем временем рассказывал о безупречных анализах пациентки – трех МРТ, анализах крови и мочи на токсины. Он упомянул о том, что в спинномозговой жидкости обнаружили повышенное содержание белых кровяных клеток, что навело его на мысль провести биопсию мозга, поскольку другие варианты были исчерпаны.
– Он говорит обо мне? – спросила я родителей.
Мама кивнула:
– Кажется, да.
Доктор Наджар включил слайд – увеличенный снимок образца, взятого во время биопсии мозга. Он был покрыт розово-лиловыми пятнами, а кровеносный сосуд окружали сине-фиолетовые пятна. Темные участки, объяснил доктор Наджар – это воспалительные клетки микроглии.
– Он рассказывает про мой мозг, – прошептала я, хотя в тот момент и не понимала, что изображено на слайдах.
Я знала лишь, что сотня незнакомцев сейчас разглядывала снимок части моего организма. Многие ли могут похвастаться тем, что позволили чужим людям в буквальном смысле заглянуть себе в голову? Доктор Наджар продолжал рассказывать о моей мозговой ткани, а моя рука невольно потянулась к шраму от биопсии.
Затем он включил другой слайд – на нем было изображено нечто, напоминающее тонкую цепочку подковообразной формы с нанизанными на нее сиреневыми и черными самоцветами.
Доктор Наджар объяснил, что в ходе биопсии мозга врачи обнаружили кровеносный сосуд, атакуемый лимфоцитами. Далее он заметил, что пациентам с анти-NMDA-рецепторным энцефалитом биопсию мозга проводили лишь несколько раз, поэтому эти слайды – редкая и очень информативная возможность взглянуть на больной мозг, о котором нам так мало известно.
Доктор закончил лекцию словами:
– С гордостью сообщаю вам, что пациентка полностью восстановилась и вернулась на работу в «Нью-Йорк Пост».
Анджела толкнула меня локтем, Лорен улыбнулась, а Стивен и мои родители засияли.
Когда в тот день мы вернулись в офис, Анджела рассказала о презентации нашим редакторам – Стиву и Полу. Стив заинтересовался и вызвал меня к себе.
– Анджела говорит, что ходила послушать доклад о твоей болезни, – сказал он. – Не хочешь написать репортаж от первого лица?
Я решительно кивнула. Я надеялась, что моя история покажется редакторам достаточно интересной и меня попросят написать репортаж. Мне не терпелось наконец применить свой репортерский инстинкт, чтобы исследовать случившееся со мной.
– Отлично. К пятнице успеешь?
Был вторник. Мне показалось, что пятница – слишком рано, но я твердо решила: статье быть. Я была очень взволнована, хоть и напугана и слегка ошеломлена тем, что мне придется поделиться с миром месяцами своего блуждания в тумане. Большинство коллег по-прежнему не подозревали о том, что творилось со мной во время долгого отсутствия (а в каком-то смысле я и сама не подозревала об этом). Поэтому я волновалась, что этот репортаж сведет на нет все мои попытки снова зарекомендовать себя как профессионала, которые я усердно предпринимала последние несколько недель. Но я не могла устоять перед таким предложением: ведь у меня появилась возможность вернуть потерянное время и доказать себе, что я способна разобраться, что же произошло с моим организмом.
47. Экзорцист
Итак, обуреваемая противоречивыми мыслями, я навострила репортерское перо и принялась расспрашивать родных, Стивена, доктора Далмау и доктора Наджара, пытаясь составить представление о своей болезни и связанных с ней более глобальных проблемах.
Больше всего меня занимал самый главный вопрос: сколько еще людей за всю историю человечества переболели этой болезнью и подобными заболеваниями, но так и не получили должного лечения? Этот вопрос становился еще более насущным ввиду того, что некоторые врачи, с которыми я общалась, считали, что болезнь существовала с начала времен, – а открыли ее только в 2007 году.
В конце 1980-х годов канадский француз, детский невролог Гийом Себир заметил странную закономерность симптомов у шести детей, которые лечились у него в период с 1982 по 1990 год. У всех отмечались двигательные нарушения, в том числе нервный тик и гиперактивность, когнитивные нарушения и припадки. При этом результаты КТ были нормальными, как и биохимия крови. Детям поставили диагноз «энцефалит неизвестной этиологии» (в просторечии известный как синдром Себира). Болезнь длилась в среднем десять месяцев, и четверо из шестерых детей выздоровели полностью. В течение двадцати лет единственное, чем располагали врачи, – туманное описание Себира.
Была еще более ранняя работа, написанная в 1981 году Робертом Делонгом и его коллегами. В ней описывался «синдром приобретенного аутизма» у детей. По признакам болезнь напоминала аутизм, но двое из троих детей, попавших под изучение (пятилетняя девочка и семилетний мальчик), полностью оправились от нее. Но у одиннадцатилетней девочки нарушения памяти и восприятия оказались постоянными: она не могла вспомнить три слова по прошествии нескольких минут. По данным современных исследований, около 40 процентов пациентов с диагнозом «анти-NMDA-рецепторный энцефалит» – дети, и этот процент растет. Но у детей болезнь проявляется иначе, чем у взрослых, и характеризуется истериками, задержкой речи, гиперсексуальностью и агрессивностью. Родители одного ребенка сообщали, что тот попытался задушить своего маленького брата, грудного младенца; еще одна пара заявила о том, что их дочь, всегда отличавшаяся ангельским поведением, вдруг начала рычать на них, как зверь; еще одна девочка хотела выцарапать себе глаза, пытаясь выразить бушевавшие внутри эмоции, – словарного запаса двухлетнего ребенка на это просто не хватало. Этим детям нередко ставили неверный диагноз – аутизм, но в зависимости от места жительства и эпохи такие симптомы вполне могли посчитать проявлением сверхъестественных, даже дьявольских сил.
