мир – и я ничего не могу с этим поделать.
Когда пандемия только началась, я подумала о том, что смесь чувства страха, тревоги и печали знакома всем людям, которые сталкивались со смертельным заболеванием у близкого человека. Деменция вызывает всеобъемлющее чувство беспомощности. Оно возникает сразу после того, как врачи оглашают вашему близкому его диагноз, и сопровождает вас на ранних стадиях его болезни; но в тот момент, когда вы постепенно осознаёте, что деменция прогрессирует, и не понимаете, что ждет вас дальше, отчаянье просто поглощает вас.
Однако есть одно важное различие между чувством беспомощности, которое возникает у человека, чей близкий болен БА, и чувством беспомощности, вызванным пандемией коронавируса, – в последнем случае человек не одинок в своих страданиях. Когда мы пропускаем друг друга на тротуарах, чтобы держать социальную дистанцию, между нами возникает некая эмоциональная связь. Мы понимаем, что каждый из нас испытывает стресс и тревогу. Всех жителей Земли сейчас, так или иначе, одолевают одни и те же эмоции. Незнакомые люди обмениваются взглядами, здороваются, интересуются жизнью друг друга – и делают это действительно искренне. Но когда ваш близкий заболевает деменцией, ощущение одиночества столь сильно, что вам кажется, будто ни один человек в мире не способен понять ваши чувства.
Муж с женой, одни из первых участников нашей группы поддержки, разрешили мне поделиться их историей. Она служит прекрасной иллюстрацией того, какие уроки можно извлечь на разных стадиях горя, связанного с БА.
Вскоре после женитьбы Кары и Томаса (назовем их так) мать Кары Мишель переехала к супругам в дом. У них было двое детей: мальчик и девочка. Мишель была очень заботливой бабушкой. Кара и Томас развивали свой бизнес, и Мишель оказывала им помощь по уходу за детьми, которая значительно упрощала их жизнь. Когда супруги впервые пришли на собрание группы поддержки, они описали некоторые изменения, которые произошли в поведении Мишель. Я спросила, где находится больная сейчас, когда они отлучились из дома. Кара и Томас ответили, что дети уже выросли и съехали от них, так что бабушка осталась дома одна. Кара добавила, что с ней сейчас всё в порядке. Но мы с соведущим хором воскликнули: «Нет, это не так!»
Вот как Кара описывала ход болезни Мишель:
Мама жила с нами тридцать лет, благодаря ей мы могли работать и иногда путешествовать вдвоем. Та гармония, которую мама привносила в наш дом, была одной из прекраснейших вещей в нашей жизни, и мы всем об этом рассказывали. Мы называли это счастьем в трех поколениях. Да, мы вспоминали термин «поколение бутербродов», который используется по отношению к людям, заботящимся одновременно о своих детях и родителях. Но наша жизнь действительно была очень хорошей. Было так приятно слушать ее истории о «былом»; детям очень нравились бабушкины шутки и то, как она за них заступалась (защищала от нас, злых родителей, которые – о ужас! – требовали соблюдать какие-то правила). Однако со временем мама начала превращаться в нашего третьего, взрослого ребенка.
Мы стали замечать некоторые странности. Однажды она соскребла всю краску с капота нашей машины кредитной карточкой, думая, что стирает с машины след от брошенного на нее яйца. Когда мы уезжали на работу, у нас была зеленая машина, а когда вернулись домой, она стала черной. Мы спросили маму, что произошло, но она не смогла ничего ответить. В другой раз мама соскребла весь лак с кухонных шкафов, потому что думала, что таким образом чистит их. Мы с мужем тогда не знали, что люди с деменцией часто подвержены подобному сверхнавязчивому поведению. После того случая с кухонными шкафами мы отвезли ее к врачу; у мамы диагностировали легкое снижение когнитивных способностей и сказали нам внимательно наблюдать за ней.
Потом у нее появились заболевания, требующие хирургического вмешательства. После операции ее здоровье стало быстро ухудшаться. Тогда мы еще не знали, что общий наркоз может существенно усугубить симптомы деменции. Совершенно внезапно у мамы стало портиться настроение, она начала плохо спать и легко расстраиваться. При этом она по-прежнему садилась за руль. Мы с мужем отрицали всю тяжесть сложившейся ситуации. Нам казалось, что мама ведет себя разумно во многих ситуациях, но это было вовсе не так. Однажды наша дочь, которая долго жила в университетском общежитии, вернулась домой и обратила внимание на то, как сильно изменилась ее бабушка. Потом один наш друг, который не видел маму год, пришел к нам в гости и сказал то же самое. Тогда мы поняли, что пора забрать у нее ключи от машины. Мама злилась и протестовала – мы покушались на ее свободу. Но потом она успокоилась. Это было тяжело, но мы справились. Одной проблемой стало меньше.
Когда пришло время нанять круглосуточную сиделку, мы все столкнулись со сложностями. У нас никак не получалось найти подходящего человека. Мы пытались нанимать сопровождающих в формате работы с проживанием и питанием, но эти попытки оборачивалось катастрофой. Мама ненавидела всех этих людей. Она думала, что мы покушаемся на ее свободу, нарушаем ее личные границы и вообще мешаем ей жить. Тогда мы приняли решение поместить маму в специализированное учреждение. Это оказалось лучшим вариантом, хотя поначалу мы очень нервничали и сомневались в правильности своих поступков.
Наконец мы нашли подходящее место. Сотрудники согласились перекрасить стены маминой комнаты в тот же цвет, в который была выкрашена ее спальня. Мы перевезли туда всю ее мебель за один день (и это было похоже на сцену из «Кейстоун копс»[43]). Я поехала с ней в магазин, а в это время Томас с друзьями перемещал всю ее спальню на новое место. Потом мы с мамой пообедали, и я дала ей успокоительное, прописанное врачом. Затем я привезла ее в учреждение и оставила там. Она думала, что вернулась домой. Нам казалось, что всё шло довольно неплохо. Врачи посоветовали нам не навещать маму в течение двух недель, чтобы она привыкла к жизни в учреждении. Все две недели она постоянно звонила нам, плакала и кричала. Но потом она успокоилась. И вот мы приехали навестить ее. Мама всё еще злилась на нас, но уже не так сильно, как прежде. Она наконец-таки полюбила учреждение и его сотрудников, да и нас любить не перестала. (Мне понадобилось три года работы в группе поддержки, чтобы избавиться от чувства вины за содеянное.)
Я помню, что Кара постоянно испытывала чувство вины за свои поступки. Но также я помню и о том, какое упорство она проявляла, чтобы побороть
