матери и обнаруживает, что входная дверь ее дома открыта настежь, а внутри никого нет. Он звонит сиделке, но та говорит, что его мать вела себя как обычно, когда закончилась ее смена. Он разговаривает с соседями, но они утверждают, что ничего не видели. Он звонит в полицию и заявляет о пропаже человека; ему приходится уточнить, что у матери БА. Он остается у нее дома в надежде на то, что она вернется.
Ночью перед домом останавливается машина, в которой сидит его мать. Какой-то мужчина отвез ее домой. Он нашел ее на парковке супермаркета. Мать пребывала в полной растерянности и не могла вспомнить свой адрес, но у нее была с собой сумочка, в которой нашлись ее старые водительские права. Когда сын встретил ее, у матери был совершенно невозмутимый вид, она будто не понимала, что с ней произошло. Мужчина благодарит незнакомца, но вдруг его посещает мысль: «А что, если в ее сумочке были деньги и он их забрал?» Узнать об этом было невозможно, поскольку мать не могла вспомнить, что положила в сумочку.
Он настаивает на том, чтобы мать провела ночь в его доме, и не принимает никаких возражений. Но что ему делать дальше? На следующий день мужчина должен ехать на работу, и к утру он уже не успеет найти сиделку, которая будет ухаживать за его матерью целый день. Внезапно весь его привычный распорядок разрушился. Теперь он должен будет выпрашивать отгул, чтобы найти для матери круглосуточного сопровождающего. И тут ему в голову приходит мысль – пока он будет спать, мать может проснуться и опять выйти из дома.
Тот мужчина был подавлен – не только из-за сложившейся ситуации, но и оттого, что не справился с ней, что должен был предвидеть ее и как следует к ней подготовиться. Он постепенно осознал, что мать больше не сможет оставаться у себя дома одна. И единственным способом оплатить ее пребывание в хорошем учреждении была продажа ее дома. Но как он мог объяснить это матери?
Вот пример того, как быстро может ухудшаться состояние человека с БА или другим типом деменции. Мы все по своей природе склонны к стабильной и размеренной жизни. Нам кажется, что перемены не наступают внезапно. Мы думаем, что у нашего близкого, например, случится длительный провал в памяти, и это будет означать, что деменция прогрессирует. Но так бывает далеко не всегда. Ухудшения наступают в самый неподходящий момент и абсолютно неожиданно. Больной, который минуту назад самостоятельно готовил себе еду, может внезапно уйти из дома в неизвестном направлении, думая, что собирается навестить своих родителей.
И хотя мы считаем, что никогда не окажемся в подобных ситуациях, нам следует к ним подготовиться, иначе всё может обернуться трагедией. Когда на нас обрушиваются несчастья – реальные, воображаемые или предполагаемые, – нам трудно мыслить логически. Поэтому к новым вызовам, которые рано или поздно бросит вам болезнь, лучше подготовиться заранее, пока вы собраны и спокойны. Если вы понимаете, что вскоре вам придется продать дом больного, чтобы оплатить его проживание в специализированном учреждении, постарайтесь заранее договориться о встрече с риелтором, изучить рынок недвижимости. Таким же образом поступите с поиском учреждения для вашего близкого. Все эти действия очень помогут вам в будущем, но не стоит рассказывать больному о том, что вы делаете.
Вам придется трезво оценить все варианты развития ситуации, просчитать все риски, которым ваш близкий с деменцией может быть подвержен. Я слышала о человеке с БА, который включил свою микроволновку на максимальную мощность и забыл об этом; к счастью, электрические пробки выбило до того, как успел начаться пожар. Еще я знаю историю о женщине, которая выпила шампунь, потому что бутылка от него была похожа на бутылку ее любимой минеральной воды. Историю о мужчине, который вышел из дома и отправился гулять по автостраде. Историю о женщине, которую подвез до дома незнакомый мужчина, когда она заблудилась в соседнем квартале; какое-то время спустя он вернулся к ней, поняв, что она – легкая добыча.
Конечно, даже если вы попытаетесь предвосхитить все трудности, с которыми в теории можете столкнуться, это не защитит вас от них на 100 %. Невозможно предугадать все проблемы, которые преподносит деменция. Вы будете балансировать между попытками жить настоящим моментом и мыслями о том, как лучше спланировать свое будущее, которое представляется абсолютным хаосом. Иногда деменция будет заставать вас врасплох – это факт. Продумывайте свои действия настолько подробно, насколько возможно; заглядывайте в будущее настолько далеко, насколько видно, – и не забывайте отдыхать.
* * *
Как я упоминала ранее, участок моего отца был обнесен забором, а сотрудники спецслужб неустанно наблюдали за ним. Он не мог просто выйти на улицу и отправиться на прогулку в неизвестном направлении, но это не ограждало его от других опасностей. Однажды у него начались проблемы, которые неизбежно настигают большинство людей с БА, – ему стало сложно узнавать привычные предметы. Отец смотрел на вилку или расческу, явно не понимая, зачем они нужны. Стоит помнить о том, что люди с БА, как маленькие дети, часто кладут разные предметы себе в рот, и это также представляет для них опасность.
Я поняла, что состояние отца резко ухудшилось, когда проблемы с памятью и рассеянность, возникающие обычно по вечерам, начали проявляться у него в течение всего дня. Так происходит по мере прогрессирования деменции. С утра ваш близкий может чувствовать себя нормально, хотя со временем и в самом начале дня его состояние будет стремительно ухудшаться. Тогда вы перестанете понимать, в какие часы больному становится плохо.
После оглашения диагноза мой отец на протяжении нескольких лет продолжал ходить на работу. Редких посетителей пускали к нему всего на пару минут; они могли поговорить с ним и сфотографироваться. На этом его обязанности заканчивались. Самым грустным в его ежедневных походах на работу было то, как выглядел его письменный стол. На нем остались только подставка для ручки, часы и желтый блокнот, в котором он делал наброски. Отец, на удивление, не разучился рисовать. Привычка делать наброски – силуэтов, человеческих лиц, иногда лошадей – была у него всегда. Эти рисунки он делал очень быстро, как будто в прошлой жизни был мультипликатором. Но от того, каким пустым выглядел его стол, мне всегда становилось очень грустно.
Мать разрешала отцу ездить на работу, чтобы поддерживать привычный для него распорядок дня и не задевать его чувство собственного достоинства. Я почти уверена в том, что она решила отказаться от данного ритуала
