Я научилась просто, мудро жить,Смотреть на небо и молиться Богу,И долго перед вечером бродить,Чтоб утомить ненужную тревогу.Я люблю помогать людям, даже когда они не просят. Мне нравится быть доброй, отзывчивой и проявлять милосердие. Например, когда на улице стоит бабушка и просит деньги, я не прохожу мимо.
Я хожу в храм возле дома на службу, исповедуюсь, причащаюсь. Я мечтаю, чтобы мои родители долго жили со мной, были здоровы, чтобы Зина с папой жили счастливо и мы были вместе. И чтобы «Даунсайд Ап» процветал, чтобы здесь всегда был мир, надежда, любовь и к нам приходили новые сотрудники.
Я призываю всех мам приводить детей в «Даунсайд Ап», чтобы их учили говорить, развивали, учили добру и милосердию. И еще чтобы мамы и папы, которые водят к нам детей, больше с ними занимались. Пока ребенок маленький, его еще можно лепить.
Журналисты часто говорят, что я все умею делать сама и полностью самостоятельна. Но это не так, они утрируют. Я далеко не самостоятельная. Я пока не все умею готовить, хотя у меня есть фирменное блюдо – крабовый салат. Суп приготовить не смогу, но я пытаюсь научиться у Нины. Когда она готовит, я ей помогаю, а она меня учит прибирать в квартире, красиво складывать вещи в шкафы. Крупные вещи погладить сама не могу, а мелкие могу. И я стараюсь правильно относиться к критике. Это неприятно, но надо уметь это правильно воспринимать. У меня это не всегда получается, но я стараюсь все выслушивать и потом говорить «спасибо».
Родителям, которые узнали, что у них родится «солнечный» ребенок, я хотела бы сказать, чтобы они не бросали своих детей и не оставляли их в роддомах. Наши дети добрые, отзывчивые, и им очень нужны родители. Мой папа, Нефедов Юрий Петрович, написал книгу «Дитя хоть и хило, но отцу и матери мило» – про меня и вообще про ребят с синдромом Дауна.
Я бы хотела, чтобы царили любовь, дружба, понимание, чтобы все люди на свете не поворачивались к нашим детям спиной. Я считаю, что я – человек, который прилетел с другой планеты и который приносит любовь, доброту, милосердие. Раньше меня обзывали, когда я ездила в арт-центр. Например, в метро я часто слышала: «Вон едет даун». И я однажды спросила у мамы: «Мама, почему я даун?» Она мне не стала объяснять, но дала почитать книжку про такую же девочку в одной немецкой семье. Мне очень понравилось, и я поняла, что не только людям несу добро, что я сама живу на свете и что надо радоваться каждому дню. Сейчас таких людей, которые обзываются, вокруг нет. Я сама езжу по Москве в метро, в гости к друзьям. Если не могу чего-то найти и разобраться по схеме, то спрашиваю у людей, как пройти. И все отзываются.
Валерий Орехов
За два года до рождения Маши, десять лет назад, в январе 2006 года, на Рождество мы отправились в паломническую поездку на Святую землю. Рождество мы провели в Вифлееме. Там в церкви шли сразу три службы: православная, армянская и коптская. И атмосфера там была настолько наэлектризована, что становилось понятно: Иисус Христос – не книжный персонаж, все происходит настолько здесь и сейчас, что глубоко задевает людей. Потом мы были в Иерусалиме, ходили к Стене плача, написали записки. Я спросил у жены, что она написала, и она ответила: «Чтобы у нас был ребенок, еще один». У нас тогда уже было двое старших детей. Я тоже во всех храмах об этом просил – чтобы был третий ребенок.
Мы вернулись домой, и начался трудный период в жизни. Через две недели теща сильно заболела воспалением легких и попала в больницу. А через два месяца у моей мамы случился инсульт и она умерла. Мы поехали в храм, я встретился с батюшкой, с которым у нас хорошие отношения, его зовут отец Андрей. Я сказал: «Мы так хорошо съездили на Святую землю, и вдруг такие дела… как же так?». Он ответил: «Вы правильно съездили, все идет как надо». И через два года у нас родилась Маша. Я считаю, что мы ее привезли из той поездки. Мы же не уточняли, сколько там хромосом, мы просто просили ребенка, и Господь дал нам ребенка.
Во время беременности жена наблюдалась у врачей в платной консультации. Она сдавала все анализы, ей неоднократно делали УЗИ, все было прекрасно и ничто не предвещало проблем. А потом родилась Маша… Мы были в шоке, так как совершенно не ожидали такого диагноза. Я хорошо помню день, когда родилась Маша – 29 января. Было серое пасмурное утро. Мне позвонила жена и сказала, что родился ребенок – прежде срока, и у него синдром Дауна. Помню, узнав об этом, я встал на колени и стал молиться: «Господи, забери у нас ребенка!». Именно таким был первый порыв. Хотелось бы сказать, что я принял Машу сразу, но это не так. Слишком уж неожиданным было известие. Но потом я подумал: ведь Бог дал нам ребенка не для того, чтобы забрать. Врачи предлагали отказаться от новорожденной, но я сказал жене: «Раз Господь дал нам такого ребенка, значит, так тому и быть. Все равно это наш ребенок».
Когда Маше был один день, мы ее покрестили, прямо в роддоме. Отец Андрей как раз был в Москве и приехал в роддом. Узнав о нашей беде, он сказал: «Просто почаще ее причащайте». И все восемь лет мы причащали ее каждое воскресенье. Пропустили, может быть, всего несколько раз. У нас была икона Богородицы, и мы решили назвать дочку Машей. Потом узнали, что называть в честь Богородицы нельзя, и назвали в честь Марии Магдалины. Когда Маше было два года, мы ездили в монастырь Марии Магдалины со знакомым священником. А когда он вернулся оттуда, у него началась череда неприятностей: жена выгнала его из семьи (а у него шестеро детей), его выгнали из церкви. Но потом все нормализовалось, он вернулся в семью и снова служит в церкви. Я думаю, это некое испытание, которое дается людям, чтобы они укрепились в своей вере. И нам тоже было послано испытание.
С разговорной речью у таких детей большие трудности, но Маша уже говорит, может произнести предложение из двух слов. Сейчас она наизусть знает «Муху-Цокотуху», которую мы ей читаем перед сном. Она не все может произнести, но улавливает ритм, понимает смысл слов и показывает жестами то, что понимает.
Мы никому специально не рассказывали, что у нас ребенок с синдромом Дауна. Но люди все равно узнавали, и в основном все отнеслись нормально, с пониманием. Бывает, у подъезда некоторые отворачиваются, но большинство людей относится к нам хорошо.
Несколько лет назад нам дали путевку, и мы поехали отдыхать в Ессентуки. В самолете Маше дали карандаши и блокнот. Она начала рисовать, разрисовала бумагу разными цветами, в основном синим и желтым. Прилетели, поехали в гостиницу и там снова дали Маше эти карандаши. Она взяла черный карандаш и весь лист замалевала черным цветом. Мы удивились – дети обычно не рисуют черным, но значения этому не придали. А вечером узнали из новостей, что в Одессе сожгли Дом профсоюзов и там погибли люди. И тут мы вспомнили Машину рисунки: сначала желтый и синий цвета, а потом черный.
Год назад на Рождество отец Андрей достал для нас билеты на рождественскую службу в Храм Христа Спасителя. Это ночная служба, и мы решили Машу не брать, оставили со старшими детьми дома. Под утро приехали: у нас свет горит, одна дочь спит, вторая учится – у нее сессия, а Маша ходит вся черная – достала тушь и всю себя изрисовала. Мы ее отмыли. Утром встали и узнали, что во Франции расстреляли сотрудников «Шарли Эбдо». Мы поняли, что есть какая-то взаимосвязь между Машиными поступками и трагическими событиями.
