моего мужа, и она никогда мне не нравилась – главным образом потому, что всем своим видом показывала, насколько я ей противна. Но в ту нашу встречу я старалась вести себя вежливо. А она вдруг начала настойчиво рекомендовать мне какого-то врачевателя, который якобы мог вылечить БА.
«Он многим отказывает, – говорила она надменно, – но если вы скажете, что пришли от меня, то он, возможно, примет вас. Он берет большие деньги за свои услуги, но может снизить цену, если вы упомянете о моей рекомендации».
Я не буду приводить здесь те слова, которые мне хотелось сказать этой женщине, – дайте волю своему воображению. С трудом сдерживаясь, я ответила ей: «Спасибо, но мы не пользуемся подобными услугами».
«Если бы мой отец заболел деменцией, я бы сделала всё возможное, чтобы помочь ему», – сказала она.
И хотя меня очень разозлили ее бестактность и грубость, я всё равно почувствовала себя виноватой за то, что не хочу помогать своему отцу. Я слышала подобные истории и от других людей – друзья и знакомые считали, что они лучше знают, как должен вести себя родственник больного человека. Если ваш друг, которого вы очень любите и отношения с которым для вас очень важны, навязывает вам свою точку зрения по данному вопросу, скажите, что благодарны за его заботу, но совета в случае необходимости попро́сите самостоятельно. Если друг не прислушивается к вашим просьбам и продолжает настаивать на своем, вам, возможно, придется принять сложное решение: продолжать отношения с этим человеком или нет. Уход за близким с деменцией – сложная задача, а советы людей, которые совсем не разбираются в данном вопросе, делают ее еще сложнее.
* * *
Один из соведущих нашей группы поддержки часто говорил, что чувство вины может пересилить благодарность. Мне сразу понравилась эта идея. Люди, которые ухаживают за близкими с деменцией, не сразу поймут, почему так важно испытывать благодарность. Но даже когда человека захлестнули горе и чувство утраты, даже когда БА разрушает его семью, всё равно остаются вещи, за которые можно поблагодарить болезнь.
Я уже говорила о том, что «долгое прощание» с близким, которое предоставляет нам БА, по сравнению с неожиданными смертями в результате трагических случаев можно воспринимать как дар. То, что деменция внезапно замедляет течение времени – ценный подарок судьбы. БА не приносит своей жертве сильных физических страданий. А та боль, которую испытывает человек, погружаясь в различные болезненные воспоминания о прошлом, со стороны выглядит устрашающе, но проходит достаточно быстро. Когда воспоминания отпустят больного, он забудет, что именно его так расстроило. За эту особенность мы тоже должны благодарить БА.
Когда я вспоминаю о болезни отца, то в первую очередь думаю о тех немногих светлых моментах, которые выделяются на мрачном фоне БА. Например, я вспоминаю один вечер, когда мы с ним сидели на улице около дома после грозы. Воздух был чистым, на траве блестели капли дождя. По небу плыли огромные облака, деревья и дома выглядели как нарисованные. Отец повернулся ко мне и сказал: «Он неплохо постарался». Я попыталась угадать, что он имеет в виду, и спросила: «Бог?» Он ответил: «Да». И в его глазах, прямо как много лет назад, вспыхнул огонек.
Я вспоминаю нашу прогулку по берегу океана и то, как он смотрел на воду. Мне казалось, что отец хочет как следует разбежаться и прыгнуть навстречу волнам, прямо как раньше. В его взгляде словно читалась смесь тоски и ностальгии. Проходящие мимо люди узнавали отца и здоровались с ним, почти всегда обращаясь к нему «господин президент» или «президент Рейган». Он махал им рукой и здоровался в ответ. Однажды он повернулся ко мне и сказал: «Меня все знают. Откуда?» Я объяснила, что все здороваются с ним, потому что он несколько лет назад был президентом США. С озадаченным видом отец покачал головой и попытался вспомнить об этом, но у него никак не получалось. Я решила сменить тему и стала говорить ему что-то об океане. «Рядом с океаном нечего бояться!» – сказал он. И из его взгляда исчезли страх и озадаченность, всё его внимание захватили водная гладь и мысли о приливах.
Я вспоминаю Рождество, которое мы праздновали всей семьей в родительском доме. Отец посмотрел на елку и спросил: «Почему у нас в комнате дерево?» Майкл начал рассказывать ему, что сейчас Рождество, что это праздничная елка, но отец его не понимал. Объяснения других членов семьи тоже не подействовали на него. Стало ясно, что он просто не сможет признать тот факт, что сейчас Рождество. Отец продолжал задавать один и тот же вопрос: «Почему у нас в гостиной дерево?» Наконец мы догадались, что на простой вопрос нужен простой ответ. Мы сказали ему, что в это время года все люди ставят дерево в гостиную – и мы поступаем как все остальные. Он обдумал этот ответ, кивнул и сочувственно ответил: «Ладно, делайте что хотите». Я хорошо запомнила этот случай, потому что он прекрасно иллюстрирует одну из особенностей БА: иногда на вопрос, который задает ваш близкий с деменцией, надо дать максимально простой ответ, не затрагивая каких-либо абстрактных понятий.
Я вспоминаю, как мы с отцом гуляли в парке рядом с родительским домом. Мы стояли на тротуаре, и вдруг из-за чьих-то ворот на нас залаяла собака. Отец повернулся к ней и залаял в ответ. Сначала я очень смутилась и посмотрела, не наблюдает ли за нами кто-нибудь, помимо сотрудников секретной службы. Мне не хотелось, чтобы люди увидели, как Рональд Рейган гавкает по-собачьи. Но отец посмотрел на меня и засмеялся. Тогда я подумала: «Да какая разница, увидит его кто-нибудь или нет? Все знают, что у отца БА. Главное, что ему сейчас весело».
Я благодарна болезни за эти и многие другие моменты. Вы не сможете избавиться от чувства вины быстро, этот процесс занимает много времени. Я часто чувствовала себя виноватой невольно: когда смеялась вместе с отцом, когда мне вдруг становилось спокойно рядом с ним. Мне казалось, что я неуважительно отношусь к столь серьезному заболеванию. Я напоминала себе снова и снова о том, что БА – это не только бесконечное горе и боль. Я должна была искать положительные моменты в болезни отца – ради него и ради самой себя. Благодарность – одно из самых светлых чувств, и оно очень помогало мне в те непростые годы. Я наслаждалась светлыми моментами и помнила о том, что жизнь может быть как невероятно трудной, так и
