авантюры. Не ради экономии денег, а чтобы он не стал заложником бесконечной череды надежд и разочарований. Кроме того, он изматывал бесконечным поиском лечения не только себя, но и свою жену.
Самые храбрые люди, которых я знаю, – это те, кто так или иначе ухаживает за своим близким с деменцией. Это люди, которые приходили на собрания нашей группы в поисках помощи, ответов на свои вопросы и поддержки, они стремились изменить свой образ мыслей и открыть свои сердца чему-то новому. У них не было причин чувствовать себя виноватыми. Их храбрость была незаметной, но сильной, и благодаря ей они выдерживали все непредсказуемые дни и мрачные ночи этого беспощадного заболевания. Чувству вины на их пути просто не было места. И мне было очень больно смотреть на то, как люди упрекают себя за выдуманные ошибки, проявляя каждый день невероятное мужество.
* * *
Еще одна вещь, за которую вы можете винить себя, – это отношения с братьями и сестрами. Я уже упоминала о том, что семьи, которые остались сплоченными и дружными после того, как одному из родственников диагностировали деменцию, встречаются довольно редко. За шесть лет существования группы поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера» я могу вспомнить лишь несколько подобных примеров. Чаще всего один из детей заболевшего принимает на себя обязанности по уходу за близким. Так случается по разным причинам: либо пациент выбирает его своим медицинским представителем, либо другие браться и сестры не хотят брать на себя ответственность, либо поступки этого человека продиктованы жаждой власти и идут вразрез с мнением остальных членов семьи. В подобных ситуациях очевидно, что отношения между братьями и сестрами были натянутыми еще задолго до того, как их родственник заболел деменцией; когда заболевание приходит в жизнь семьи, данная проблема просто всплывает на поверхность.
Так, например, сын человека, заболевшего деменцией, которому более властная сестра не позволяет принимать участие в уходе за близким, может винить себя за то, что делает недостаточно для своего родителя. Однако каждый раз, когда он пытается проявить инициативу – предложить какие-то улучшения или изменения, – сестра встает у него на пути. Случаются неизбежные ссоры, которые только усугубляют его чувство вины. Возможна и обратная ситуация: один из детей больного берет на себя всю ответственность, потому что его братья и сестры не хотят этого делать, и он чувствует себя виноватым из-за того, что родитель постоянно спрашивает, куда подевались все остальные дети.
Сложности, возникающие в семейных отношениях, не отходят на задний план с появлением у родителей деменции; напротив, они выходят на свет и становятся еще более невыносимыми. Почти в каждом случае текущие проблемы – это проблемы, которые существовали в семье всегда. Если вы чувствуете, что ваши братья и сестры готовы обсудить и переосмыслить ваше общее прошлое и разобраться со старыми обидами, воспользуйтесь этим моментом. У вас есть шанс всё исправить, но для того, чтобы изменения прошли успешно, каждый член семьи должен быть в них заинтересован. Вы создали эти проблемы не в одиночку, а значит, и справиться с ними самостоятельно у вас не получится.
Моя семья никогда не была сплоченной: каждый из нас шел по жизни своим собственным путем, и никто не ожидал, что мы сможем собраться все вместе и решить, как нам быть с болезнью отца. Однажды вечером на собрании группы поддержки один участник рассказывал о сложных взаимоотношениях между своими братьями и сестрами, об их бесконечных спорах и ссорах. В тот момент я поняла, что завидую ему. В моей семье столь близкую связь между братьями и сестрами вообразить было просто невозможно; мы жили в разных уголках страны и собирались вместе в основном на крупные праздники вроде Рождества. Мы общались слишком редко, чтобы ссориться. Я осознала, что для подобных сложностей в отношениях, для постоянных споров и ссор в семье должна царить очень близкая связь между людьми; эта идея позволит вам взглянуть на данную проблему под новым углом. Если альтернатива ссорам и спорам – отстраненность и холодность, то периодические конфликты, которые возникают между братьями и сестрами, уже не кажутся чем-то ужасным. Вы, по крайней мере, общаетесь друг с другом.
В начале болезни отца мы с моей сводной сестрой Морин попытались познакомиться поближе. На тот момент она лечилась от меланомы и практически не выходила из своего дома в Лос-Анджелесе, а я жила в Нью-Йорке, поэтому мы стали часто созваниваться. Я помню, насколько это было неловко. У меня возник вопрос: «А какими вообще должны быть отношения между сестрами?» Нам обеим было очень тяжело, мы как будто учили иностранный язык, но мы не сдавались и продолжали двигаться вперед. Я помню, как мы созвонились в начале ноября. Морин чувствовала себя лучше, а я как раз собиралась лететь в Калифорнию, так что мы должны были скоро встретиться. Она спросила, останусь ли я на День благодарения, а я сказала, что моя мать перестала праздновать его пару лет назад, объявив: «День благодарения больше не отмечаем». Мне было грустно, но я была согласна с матерью, ведь День благодарения – семейный праздник, а мы совсем не понимали, каково это – быть семьей.
Но Морин очень хотела отпраздновать День благодарения с отцом. Она попросила меня поговорить об этом с матерью, даже обещала взять готовку на себя. И я попробовала, но всё было бесполезно. Мать была решительно против празднования Дня благодарения. Я чувствовала себя виноватой за то, что подвела Морин, ведь этот праздник столько для нее значил. И я напомнила себе, какие отношения всегда царили в нашей семье. Я не могу изменить их ни в одиночку, ни даже вместе с Морин. Мне пришлось прогнать чувство вины и принять тот факт, что я не в силах изменить свою семью.
* * *
Мы не выбираем, в какой семье нам родиться, но мы можем выбрать, с кем нам общаться и дружить. Некоторые из наших друзей и знакомых будут высказывать свое мнение об уходе за человеком с БА, о том, как должны вести себя его родственники и сопровождающие. И даже если они действуют из лучших побуждений, это, в конце концов, не их дело. Окружите себя людьми, которые будут поддерживать и выслушивать вас, которые не будут лезть не в свое дело, заставлять вас чувствовать себя неловко, говорить вам, что вы делаете что-то неправильно или недостаточно стараетесь.
Вскоре после переезда в Калифорнию я случайно встретила женщину, с которой познакомилась на своей свадьбе. Это была подруга
