При лечении хронических заболеваний не всегда легко строго следовать всем предписаниям врача, особенно если эффект от лечения заметен не сразу или применяется местное лечение и тем более если оно плохо переносится пациентом.
Роль активности в терапии
Если между врачом и больным будет настоящий диалог о соотношении пользы и рисков, преимуществ и недостатков и общей стратегии лечения, больной воспримет лечение лучше. Нужно обсудить цели и задачи, которые у врача и у больного вначале не обязательно совпадают: так, например, врачи часто стараются устранить кожные проявления, в то время как больные прежде всего хотят избавиться от зуда. Еще очень важно понять, как сам больной расценивает заболевание: воспринимает ли его как небесную кару, считает ли, что течение заболевания зависит от других людей или чувствует личную ответственность за свое здоровье? Другой важный момент – место болезни в жизни: представляет ли она только бремя или имеет косвенную пользу (возможность никого не видеть в случае социофобии, уклонение от нежелательных сексуальных отношений, отсутствие необходимости ходить на нелюбимую работу, забота родственников или уход врачей и медсестер и т. д.)? Очень разными могут быть и представления о болезни: кажется ли она постыдной; наследственная ли она; воспринимается ли как наказание или следствие токсичных отношений, бездуховной среды или ложной веры и т. д.
Разумеется, очень важно, чтобы больной и врач понимали, как заболевание влияет не только на физическое состояние, но и на повседневную жизнь пациента, его общественные и личные отношения, уровень зависимости и психическое состояние. Больной не всегда имеет точное представление о том, как болезнь сказывается на его повседневной жизни. У него могут сработать эффективные защитные механизмы, чтобы легче переносить болезнь, вплоть до неприятия. Следует добавить, что цели состоят не в улучшении показателей шкалы оценки ощущений (например, индекс PASI (Psoriasis Area and Severity Index) в оценке клинических проявлений псориаза), – они должны быть конкретными, даже если иногда кажутся скромными: возможность носить одежду с короткими рукавами, надевать юбки летом, обрести радость от приобретения одежды или снова заинтересоваться своим телом…
В любом случае больной должен принимать активное участие в лечении. Насколько бессмысленны формулы типа «он победил свою болезнь» или «он боролся с болезнью» (и даже иногда гротескны, ибо никто не может выздороветь только потому, что ему так хочется), настолько для успешного лечения и последующего выздоровления необходима мотивация и активность самого больного. Следует самому приложить усилия.
В помощь пациентам
Терапевтическое обучение и даже воспитание – это техника, инструмент, развивающийся с каждым годом, хотя для этого требуется время, и расходы на его освоение страховка почти не возмещает.
Такое обучение действительно имеет терапевтический характер, потому что само по себе приносит пользу, способствуя выздоровлению. Так, например, одно немецкое исследование показало, что у больных после терапевтического обучения улучшалось состояние экземы, уменьшался зуд, проходила депрессия, они реже использовали кортикостероидные препараты, чем больные, не прошедшие его. Вторые, в отличие от первых, при обострении заболеваний были склонны к применению кортикостероидов в большом количестве и лечились плохо, в то время как терапевтическое обучение позволяло регулярно использовать эти препараты наряду со смягчающими средствами, но обострения случались реже и были слабее.
Артюр – восьмилетний мальчик. У него атопический дерматит. Его очень смущают замечания товарищей, поэтому часто хочется с ними подраться. Другой формой реакции было неприятие этой болезни, которое естественно привело к нежеланию лечиться. В группе терапевтического обучения он познакомился с другими детьми и стал с ними общаться. Он довольно легко рассказал о личном страдании и отношениях с другими ребятами. Общение в группе повлияло хорошо: он возобновил лечение и даже решил наносить кремы и мази самостоятельно – раньше это делала мать. Он стал реже драться с ребятами, но его психическое страдание действительно было сильным и глубоким и, впрочем, было связано не только с атопическим дерматитом. Ему понадобилось комплексное психиатрическое лечение.
КАК ОРГАНИЗОВАНО ТЕРАПЕВТИЧЕСКОЕ ОБУЧЕНИЕ?
Речь идет не о лекциях для больных, а о встречах пациента с медицинским работником, желательно прошедшим специальную подготовку для терапевтического обучения: обычно это врач или медсестра.
• Первый этап – оценочное тестирование в целях терапевтического обучения: понять, что знает больной о своем заболевании и лечении; что он об этом думает и как себе это представляет; какие неудобства связаны с заболеванием и лечением; каковы ожидания.
• Второй этап – принятие решения о проекте терапевтического обучения с постановкой совместных целей.
• Третий этап – усвоение знаний, соответствующих потребностям больного в ходе диалога с врачом; вопросы и ответы уточняются со временем.
Терапевтическое обучение может проводиться в группе в присутствии психолога. Такие группы включают не менее 12 пациентов, формируясь по возрастному критерию (взрослые, подростки, маленькие дети) и профилю заболеваний, чтобы сделать общение как можно более продуктивным. В зависимости от группы могут применяться различные методы.
Занимающийся терапевтическим обучением коллектив специалистов может разработать игру и успешно использовать ее во всех группах.
Эрванну 24 года, он энергичный penn-sonner – дирижер бретонского оркестра. Бретонскую музыку (разумеется, самую прекрасную в мире!) часто исполняют bagadou – традиционные оркестры, состоящие из музыкантов, играющих на ударных музыкальных инструментах, на biniou (напоминающих шотландские волынки) и bombardes (похожих на гобои). У Эрванна псориаз, в основном на коже головы, коленях и локтях. Он применяет кортикостероиды, но, по его словам, они не очень эффективны. В ходе собеседований в рамках терапевтического обучения выясняется, что у него много ложных представлений о кортикостероидных препаратах. Эрванн думает, что они резко увеличивают риск развития кожных инфекционных заболеваний, и не только из-за того, что попадают в кровь. Он считает, что его кожа истончится до растрескивания. Постепенно он понимает, что во всех этих заблуждениях есть доля правды, но в обычных условиях использования кортикостероидов с такими проблемами сталкиваться никогда не приходится. А еще он узнает, какую дозировку должен использовать, понимая, что сочетание кортикостероидов с производными витамина D обусловливает синергический эффект и отлично переносится. До последнего времени он отказывался от этого сочетания, поскольку считал, что может умереть от гиперкальциемии (от которой умер его дедушка, хотя у того был рак с многочисленными костными метастазами). Эрванн меняет схему лечения: если раньше он использовал огромное количество кожных кортикостероидов за три дня до концерта, то теперь он наносит их вместе с кальципотриолом каждый день в течение месяца, а потом еще два раза в неделю. Он весьма удовлетворен результатами, хорошо переносит лечение и утратил то чувство стыда, которое не оставляло его на каждом концерте и даже на репетициях, потому что чешуйками были покрыты все его плечи.
