Глава 0
Пока не началась эта книга
Как и большинство людей, родившихся и выросших в Советском Союзе, слова «рак» я не слышала, хотя, разумеется, он был рядом.
В 1982 году меня, пятилетнюю, привели на пятый этаж Ростовской областной онкологической больницы. Длинные, безжизненно освещенные коридоры. Холл, где с отсутствующими лицами сидят люди в больничных пижамах. В самом конце – длинная и узкая палата с предбанником, заставленным металлическими тележками, на полках которых лежит что-то бесформенное, но явно медицинское, прикрытое бесцветной больничной ветошью. Моим родителям каким-то образом удалось договориться о том, чтобы войти в реанимацию. Но самого слова «реанимация» я не слышала. По правде сказать, даже услышав, смысла бы не поняла.
Мне сказали: «Поговори с дедушкой». И втолкнули внутрь. Дедушка лежал на высокой кровати. От него куда-то вверх, к бутылкам на железных стойках, тянулись трубки капельниц. Дедушка плохо говорил. Мне показалось, это потому, что у него под языком перекатывалась мятная конфетка. Я рассердилась. Из-за конфетки: мог бы и поделиться или не жевать, когда разговариваешь с ребенком. Потом испугалась полумрака и выбежала прочь. Тем более еще по пути к дедушке я заметила, что по телевизору в холле показывают мультфильм. «Это лучше, чем дедушка, который не может вынуть конфетку изо рта, чтобы поболтать со мной», – решила я.
Больше я дедушку никогда не видела. А песню из того мультфильма, «Облака – белокрылые лошадки», не могу слышать до сих пор. Через два дня дедушка умер. Бабушка рассказала мне об этом спустя три месяца. Случайно. Просто не смогла справиться с эмоциями, отвечая на очередное: «Когда дедушка вернется из санатория? Мы же собирались в зоопарк». И заплакала.
Плакала бабушка так горько, так безысходно, что вместе с ней заплакала и я. В нашем общем реве выяснилось, и что та встреча с дедушкой была последней, и что, когда дедушку хоронили, меня отправили ночевать к соседям, и что смерть – это что-то страшное, необратимое, чужое. Слова «рак» не было. Хотя дедушка умер именно от рака.
Бабушка пережила дедушку на шестнадцать лет. Никогда не болевшая, сильная, строгая и бесконечно добрая. Ближе к новогодним праздникам бабушка оступилась, упала. Стала болеть поясница. Врачебный осмотр показал рак почки. Диагноз сообщили маме. А бабушке сказали что-то совершенно беззащитное: трещина. Трещина почки. Я уже жила в Москве. И по телефону родители объяснили обтекаемо: бабушка тяжело болеет, понадобится операция.
Почему я не уточнила, чем именно болеет?
После операции бабушке стало хуже. Я рвалась домой, хотела ее увидеть. Но мне не позволили. Объяснили: если бабушка тебя увидит, она поймет, что ты приехала прощаться. Не приезжай. И я не приехала. Эта боль, наверное, никогда не оставит меня. Долгое время я связывала ее с непроизнесенным тогда никем из нас словом «рак». Таким отчаянным, бесповоротным, означающим никем не объясняемые мучения и одинокую, не принимаемую смерть.
Еще через шесть лет, в 2004 году, я впервые переступила порог Российской детской клинической больницы.
Вначале как корреспондент телеканала НТВ я снимала репортаж о детях, которым требуются дорогие лекарства, переливания крови, аппараты и технологии для лечения рака. Потом – как волонтер. Я проводила в больнице всё свое свободное время. Влюбилась в девочку Асю и мальчика Сережку, дружила с Димой, собирала «Лего» с Мишей, играла с Соней в прятки. Я хохотала с ней вместе над Ванькой, который ответственно прятался под кроватью, когда все в отделении уже и забыли, что мы играем в прятки, я заплетала косы Маше, которую назавтра должны были обрить перед химией. Потом я шла в родительскую курилку с мамами этих детей. И мы говорили о страхе, о болезни, о появившихся планах на будущее или, наоборот, об оборвавшейся надежде.
Многие из вопросов, услышанных в родительской курилке, я – на правах журналиста, ставшего другом, – имела возможность перезадать врачам. Некоторые – совершенно суеверные, идиотские, например: «Правда ли, что после смерти человека у него растут только ногти и онкологические клетки?» Некоторые – сложнейшие, философские: «Почему болеют дети? Правда ли, что рак – это наказание? Действительно ли бывает наследственный рак?»
Мне повезло. Врачи, работавшие в тех отделениях Российской детской клинической больницы (РДКБ), куда я приходила волонтером, оказались людьми совершенно новой для постсоветской медицины формации: они умели разговаривать с не-врачами. И не жалели времени и слов на объяснения.
Эти две мои жизни – профессиональная на НТВ и человеческая, проходившая в больнице, рядом с детьми и родителями, – почти не пересекались. Разве что иногда удавалось «протащить» в эфир новостей сюжет о помощи, которая нужна кому-то из детей, или сделать фильм из цикла «Профессия репортер», так или иначе затрагивающий темы медицины или благотворительности.
К 2006 году множество отдельно взятых попыток спасти отдельно взятых детей, наладить донорство крови в отдельно взятых больницах, купить лекарства и привезти их в отдельно взятые отделения было решено объединить. В ноябре был зарегистрирован благотворительный фонд «Подари жизнь», учредителями которого стали актрисы Чулпан Хаматова и Дина Корзун: их силами в новой России только-только начинала создаваться история благотворительности. Директором «Подари жизнь» стала Галина Чаликова, Галечка – «маленький трактор благотворительности», как, посмеиваясь, называли ее все мы. Чаликова впервые пришла в больницу задолго до любого из нас: в 1988 году. Принесла вещи детям, которых привезли в РДКБ после землетрясения в Спитаке. И обнаружила, как много других детей неделями и месяцами лежат в клинике, без средств к существованию, заботы и помощи, организовать которую докторам больницы не под силу. Чаликова вместе с врачами была инициатором создания фонда «Подари жизнь». Первый офис фонда – спальня ее квартиры. Там вырабатывались правила оказания системной помощи. Оттуда однажды Галя позвонила мне и сделала, пожалуй, самое важное предложение в моей жизни: стать попечителем фонда «Подари жизнь».
Эта работа сильно изменила и меня, и мои представления о том, что и как нужно и можно сделать, чтобы победить рак.
Рак – болезнь, враг, явление, составляющая человеческой жизни – вошел в мою жизнь. Стал ее неотъемлемой частью. Мой телефон наполнился номерами родителей тяжело болеющих детей, почта – письмами в разнообразные здравоохранительные учреждения, куда я, будучи журналистом, которого показывали по телевизору, могла обратиться. Мне посчастливилось дружить с врачами, которым я продолжала задавать вопросы, волновавшие не только меня.
