Я научилась ценить мелочи жизни. Улыбки, минутки свободного времени, красивый вид из окна. Я люблю заговаривать с незнакомыми на улице и обращать их внимание на то, что мне кажется удивительным и смешным.
Недавно мы долго хохотали с одной мамой, наблюдая, как наши дети с осуждением и удивлением уставились на кричащего младенца в коляске-люльке. «А сами-то, сами, будто не так орут», — утирала слёзы от смеха эта незнакомая мне мама.
Я будто знаю вкус драгоценной жизни.
И такой мне помогли стать люди, которые окружали меня на протяжении всего больничного существования. Вот кто помог выжить и стать сильнее.
Прежде всего — врачи. Моё счастье в том, что врач оказался хирургом от Бога. Он столько раз спасал моего ребёнка, что мне казалось — у доктора свечение вокруг головы. Помогли и те врачи, что просто сидели рядом, утешали, рассказывали о своих детях.
Потом — мамы других детей. В том отделении, куда определяют новорождённых, есть общая комната отдыха матерей. Уставшие до полусмерти, мы приходили туда, ложились на банкетки и все-таки разговаривали. О диагнозах. У каждого свой, но ты понимаешь — ты не один. Кому-то легче, но кому-то и тяжелее. Кто-то несколько часов едет на электричке, лишь бы увидеть своего малыша. Так что в чём-то тебе даже повезло.
К тому же все мы были молодыми девчонками, с которыми случилась вот такая беда — заболели только что родившиеся дети. И, повторяю, мамами мы уж точно себя не ощущали. Больница скорее напоминала школу со строгим распорядком, с врачами, похожими на учителей, с занятиями, смахивающими на школьные. Мы, помнится, часто посмеивались.
Вообще, смех — одно из условий выживания. Мы смеялись и от ужаса, и чтобы снять напряжение, и накопить сил, и вернуться в боксы к детям крепкими и отдохнувшими.
Мы смеялись друг над другом, над врачами и сёстрами. Нам казалось, главные враги — медсёстры. Они не так пеленают, не так кормят, не так разговаривают с твоим ребёнком, пока тебя нет. Пусть это было не мудро, неэтично, неблагодарно, но так легче было осознать: зато ты знаешь, как с ним разговаривать. Зато ты умеешь его кормить. И это помогало нам, неопытным, стать мамами.
И не потерять связь с ребёнком, с которым ты разлучена физически, а наоборот — наладить такие отношения, что кажется — ты слышишь его мысли, а он — твои. И больница — это на время. А отношения — на всю жизнь.
Сейчас, когда всё позади, каждую медсестру и каждого врача, помогавшего мне с ребёнком, я вспоминаю с благодарностью.
Слава Богу, на нашем жизненном пути встретились талантливейшие нейрохирурги (первое нейрохирургическое отделение Морозовской детской больницы) и педиатры (25 психоневрологическое отделение для новорожденных и 21 инфекционно-боксированное отделение МДКБ). Они в нашем сердце навсегда.
Я хотела бы выразить бесконечную признательность врачам нейрохирургического отделения МДКБ, Попову Владимиру Евгеньевичу, Лившицу Матвею Игоревичу и всем остальным (образ «плохого хирурга» собирательный, он не имеет отношения к этому отделению), маме, научившей меня читать, и папе, научившему меня писать, мужу, который по-честному делил тяготы больничной жизни, детям, которые терпят мамино «писательство», издательству «Нарния», а именно директору Алексею Маркевичу и редактору Анне Годинер, без поддержки которой эта книга никогда бы не увидела свет. Спасибо!
Юлия Кузнецова Библиотека «Наш ковчег»
Идея нашей библиотеки родилась в 2006 году, после выхода первого издания книги «Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды».
Авторы книг начали разговор о том, что те, кем пренебрегает мир, протягивают ему руку дружбы.
Мы уверены в том, что Господь не отдает предпочтения сильным и здоровым, Он не отвергает слабых и больных. Бог любит всех людей и во владениях Его хватит места каждому. Мы призваны донести эту весть. Мы хотим, чтобы люди научились видеть тех, кто рядом, и идти навстречу друг другу. Мы хотим показать, что помощь человеку с инвалидностью — всегда диалог с ним, равноценное общение, а не только монолог спонсора.
Не всегда на практике такие декларации достигают цели. Нужно искать способы достижения цели, а они могут быть самыми разными. Книги — один из них.
Библиотека «Наш ковчег» предполагает несколько направлений. Каждая из них дает представление об определенном подходе к строительству мостов между людьми, о теоретических и практических путях сближения людей с инвалидностью и их здоровых собратьев.
Разделы библиотеки:
НАШ КОВЧЕГ — ОТ ПЕРВОГО ЛИЦА: книги о роли и месте маленького и взрослого человека с инвалидностью в мире, написанные ими самими, родителями, педагогами, философами и иными специалистами. Предназначены всем заинтересованным взрослым, подросткам и молодежи.
ТВОРЧЕСКИЙ ОПЫТ: книги об опыте творческой и развивающей работы и педагогических подходах, применяемых как к «особым», так и к обычным детям.
НАШ КОВЧЕГ — ДЕТЯМ И ПОДРОСТКАМ: художественные произведения, где среди героев есть люди с инвалидностью.
