перед нами, про пешеходов. К тому времени я уже знала, что, разговаривая с ним, я должна выбирать правильный тон голоса. Через десять минут мы вернулись на парковку, и отец уже пришел в себя. Он вышел из машины и вернулся к себе в офис.
В той ситуации мне пришлось преодолеть собственную тревогу и поверить в то, что смена обстановки поможет переключить внимание отца на посторонние вещи и изменить его восприятие реальности. Сейчас эта тактика очень популярна. Другие приемы общения с людьми, больными деменцией, также стали общеизвестными потому, что родственники и сопровождающие пациентов делились с окружающими своим опытом.
Несколько лет назад, после того как я выступила с речью на открытии нового учреждения по уходу за людьми с деменцией, мне устроили экскурсию по зданию этого медицинского центра. Один из врачей, работавших там, подробно рассказывал о том, какие решения применялись в организации внутреннего пространства учреждения: многие из них, от украшения палат личными вещами пациентов до отсутствия порожков между коврами и твердой поверхностью (которые обычно пугают людей с БА), принимались совместно с родственниками пациентов. Он скромно сказал: «Мы, врачи, видим пациентов лишь изредка. Мы не знаем обо всех особенностях и деталях жизни больных – в отличие от их родственников. Поэтому мы должны учиться у них».
В этом учреждении были даже воссозданы рабочие места, за которыми некогда трудились пациенты. Мимо нас прошел обаятельный мужчина с белыми волосами и голубыми глазами, держащий в руках стопку папок. Он сказал, что идет на работу. От врачей я узнала, что он был оптометристом; ему выделили комнату, в которой повесили таблицу для проверки зрения, и дали папки, которые, как ему казалось, были медицинскими картами. Другая пациентка раньше работала швеей, и для нее оборудовали комнату со швейной машинкой (без иглы) и стопками тканей. Эти идеи врачам подсказали родственники больных.
* * *
Одна из наиболее пугающих особенностей БА заключается в том, что больной неизбежно забудет своих близких. Вопрос не в том, перестанет ли он узнавать родных, а в том, когда с ним это произойдет, – это понимают все. Для близких данный момент становится переломным. Часто можно услышать от них: «Когда мама забудет, как меня зовут, я подумаю о найме сопровождающего. Но не сейчас». Или: «Не знаю, как я буду приходить к отцу, когда он забудет, кто я».
Если вы решите поразмышлять над идеей, которую я предложила в начале этой книги, – что душа неподвластна болезни, – тот факт, что близкий человек забудет ваше имя или перестанет узнавать своих родственников, станет восприниматься как простые неполадки в работе его мозга. Но в глубине души больного сохранится память о вас. Часто бывает так, что человек с БА перестает узнавать своего ребенка или супруга и начинает принимать его за другого человека, обычно за кого-то из членов семьи. Так одна женщина, которая принимала дочь за свою сестру, любила их обеих всем сердцем, просто ее мозг перестал их различать.
Бывают, конечно, случаи, когда человек с деменцией смотрит на своего родственника и воспринимает его как незнакомца. Это, несомненно, очень больно, и на это никак нельзя повлиять, но и в данном случае ошибается мозг больного, а не его сердце. Такая идея поможет рассеять страх, которым окружен момент «неузнавания». Настоящая причина вашей тревоги – мысль о том, что раз близкий человек вас больше не узнаёт, значит, он вас больше и не любит. Но на самом деле вы ничего не можете знать наверняка, это лишь ваша интерпретация поведения больного. Нам всем надо постараться шире взглянуть на причины наших страхов. Как только мы находим источник страха, он начинает ослабевать.
В определенный момент я начала подозревать, что отец меня больше не узнаёт. Через несколько лет после начала болезни стало ясно, что ему знакомы мои лицо и голос, но он перестал воспринимать меня как дочь. Несколько раз он рассказывал мне что-то о Патти, явно не понимая, что говорит обо мне со мной же. На интуитивном уровне я догадалась, что он перестал узнавать не только меня. Действительно, другие люди тоже начали казаться ему незнакомцами.
Однажды вечером, посидев с ним рядом какое-то время, я встала и сказала: «Пока, папа. Я люблю тебя». Его лицо озарила невероятно нежная и теплая улыбка, и он ответил: «Спасибо, спасибо большое». Мне показалось, что он растрогался до слез. Для него я была незнакомой женщиной, которая почему-то обращалась с ним ласково, приходила в гости, прогуливалась с вместе ним и смотрела на закаты. Когда я приходила навестить отца, его лицо всегда озарялось улыбкой. Но, поскольку он забыл, что я его дочь, мои слова о любви стали для него неожиданностью. Я решила смотреть на данную ситуацию так: на слова незнакомого, как он считал, человека, отец отвечал искренне и с благодарностью. Это так много мне сказало о его душе! Он не отпрянул, его не смутила моя фамильярность, он искренне сказал мне: «Спасибо!» Если бы ко мне подошел незнакомый человек и признался мне в любви, не думаю, что я ответила бы ему столь же благодарно.
* * *
В мире деменции есть множество поводов для беспокойства. Я не советую никому стараться отвергать свои страхи. Напротив, если задвинуть тревогу в темный угол, она начинает там гнить и вызывать стресс. Вытащив свои страхи на свет и посмотрев на них внимательно, мы можем пошатнуть их власть над нашими чувствами и поступками. Если вы боитесь неизвестности, то знаете, что я могу вам сказать? Ни один человек не способен предсказывать будущее, есть у него родственник, больной деменцией, или нет.
У одной моей подруги недавно обнаружилось загадочное кожное заболевание. Ее дерматолог сказал ей, что это может быть «контактный дерматит», но подруга не помнила, чтобы в последнее время прикасалась к чему-то необычному. Однажды она начала рассказывать мне о стрессе, который испытывала из-за ухудшения когнитивных способностей и прочих проблем со здоровьем своей матери. И заболела моя подруга именно тогда, когда состояние матери ухудшилось. Она сказала, что не наблюдает у себя внешних признаков стресса и не ощущает тревоги, но знает, что стресс разъедает ее изнутри. Я указала ей на то, что она точно обнаружила свою проблему, которая проявилась в виде кожного заболевания. Стресс буквально пытался прорваться сквозь ее кожу. У этой женщины были очень близкие отношения с матерью, неизбежная смерть которой была одним из ее сильнейших страхов.
Один из лучших способов выпутаться из липких объятий страха – спросить себя:
