Но аутизм – это не обычный враг. Это тень. Дементор, высасывающий ресурсы из всей семьи. Безусловно, рано или поздно наступает переломный момент, когда и он сдается, и ты понимаешь, что у страха были слишком велики глаза, но, пока этого не случилось, бьешься до последнего.
Сложно подсчитать, сколько специалистов работали с ребенком, принимали его в своих кабинетах, делали массаж и ЭКГ, брали кровь и задавали вопросы. Нейропсихолог, иммунолог, aba-терапист, дефектолог, психолог… Мы обошли всю Москву. Бесконечный пазл, который складывается и рассыпается. Десятки рекомендаций, противоречащих друг другу. Все это – через сопротивление ребенка и мое собственное. Помогало справиться чувство: всё, что мы делаем – даже если сын с этим не согласен, – правильно. Там, где не хватало знаний, добирали интуицией. Там, где не было единого ответа, искали третий вариант. Самая черная ночь бывает перед рассветом, говорила я себе – и не верила в это. Казалось, эта гонка будет бесконечной. А впереди – сплошная темнота и пугающая неизвестность.
Впрочем, находились люди, которые стремились «просветить».
Однажды, когда мы ехали в метро с сыном, к нам подсела женщина лет пятидесяти, которая долго и внимательно смотрела на ребенка всю дорогу. Меня тогда особенно ранили посторонние взгляды, я кожей чувствовала осуждение там, где его порой не было. То, что она подсела к нам, меня не обрадовало.
«А вы понимаете, что ваш ребенок особенный?» – спросила она. Я кивнула. «Вы только готовьтесь. Дальше его ждет шизофрения», – сочувственно продолжила дама. Мне захотелось ее ударить. «А ведь я могу вам помочь. Как раз открываю центр помощи таким деткам, поищите в интернете, в вашем районе», – сказала она и вышла из вагона, к счастью, потому что во мне уже зрела ответная тирада. Это был, конечно, не единичный непрошеный комментарий. Не одна посторонняя женщина считала, что делает доброе дело, когда подходит к кричащему ребенку и угрожает забрать его. А ребенка нужно просто обнять, сконтейнировать[1] его тревогу.
У детей с аутизмом очень много тревоги. Представьте себе, каких объемов должен быть контейнер? А если нужно в этот момент еще и защищать его от посторонних, и найти в себе силы, чтобы, несмотря на эту тревогу, продолжать выходить в общество… В какой-то момент я стала бояться выйти на улицу с ребенком. Мне казалось, что все, кто встречается мне на пути, пристально смотрят на меня, изучают и осуждают каждый наш шаг, каждую его истерику и эмоциональный всплеск: то, что он сползает на пол в транспорте, что машет руками и искоса смотрит на объекты.
Ни для кого не секрет, что общество в России толерантностью не отличается. Толерантность, по сути, – это знание и принятие других, отличных от тебя людей. Но мало кто стремится узнать что-то о живущих вокруг него согражданах. Еще меньше тех, кто готов расставаться со страхами и предубеждениями.
С другой стороны, есть множество людей, которые относятся к жизни иначе. Это они подают руку бабушке, выходящей из автобуса. Это они оформляют ежемесячные пожертвования благотворительному фонду. Это они пишут в управляющую компанию, чтобы заменили дряхлые почтовые ящики в подъезде. Опора на таких людей помогает подняться, поверить в то, что будущее есть у всех детей, а значит, и у их родителей. Доброта и принятие со стороны незнакомцев и знакомых – та подушка безопасности, которую можно расходовать в те моменты, когда становится особенно грустно. А грустно становится очень часто.
Так и я просила о поддержке и принимала ее, а потом, словно эстафетную палочку, передавала другим людям, другим семьям, которые только что столкнулись с тем, через что мы уже прошли. Это ощущение человеческой цепочки помогает поверить, что жизнь есть, что есть будущее и даже достойное настоящее.
Темная ночь перед рассветом
Веришь или не веришь, но рассвет наступает. Говорят, нужно опуститься на дно колодца, чтобы оттолкнуться от него и взмыть вверх. Так и получилось у нас. Постоянные поездки-походы-общение со специалистами и такими же родителями, как и я, истощили меня. Я почувствовала, что достигла дна. Это произошло в течение полугода.
Я была способна на одно из двух: или кричать на родных, или сидеть в ванной и слушать шум воды. Это было единственным, что успокаивало. Знаете, в каждом городе есть фонтан или водоем. Именно вокруг него кипит жизнь, собираются компании. Он снимает стресс, расслабляет, позволяет раствориться в настоящем. Так и я впитывала прохладу проточной воды.
Когда выходила из ванной, снова накрывало чувство вины. Я открывала чистую страницу ежедневника и писала, что нужно сделать. Вся моя жизнь была сфокусирована на ребенке и его потребностях. Мне казалось, что я не очень хорошая мама, но я очень старалась. Раскапывала те теплые чувства, которые хранились под замком, и делилась ими с ребенком, насколько могла. Уже позже, с помощью психолога и мудрых подруг я поняла: то, что происходило со мной, было нормальным, а усталость – это всего лишь естественная реакция на события. Я узнала, что мама не перестает быть хорошей, даже если не испытывает ярких чувств к ребенку в такой трудной ситуации. Этап «выживание» сменил фазу моей жизни. Помощь нужна была мне, а не ребенку.
Выход
Я рада, что в моей жизни случилась терапия. Не уверена, что смогла бы сама найти выход. Нужен был кто-то, кто знает, где выход, и может держать фонарь перед тобой, пока ты бредешь по темному коридору. Через встречу со страхами, через боль – к освобождению. Учишься бережно к себе относиться, отслеживать состояние в настоящем времени, предупреждать состояние выгорания. Решиться безумно сложно – как в прохладную воду войти. Тело и разум сопротивляются погружению.
Первый терапевт, к которому я обратилась, оказался бесполезным. Мы много разговаривали, месяц или два я ходила на прием еженедельно, но чувствовала, что «мне никак». Совсем. Не хуже и не лучше. Когда я отказалась от дальнейшей терапии, психолог пообещала, что у меня все непременно будет плохо. «Ага», – ответила я и повесила трубку. Хуже, чем тогда, быть не могло.
Я нашла другого специалиста. Она была получше, прописала мне препараты для снятия астенического состояния, водила свечой надо мной, так же слушала, задавала вопросы, которые меня продвигали, но стоимость приема показалась мне слишком высокой. Когда я пришла к третьему терапевту, настрой у меня был скептический. Но именно она оказалась тем самым, моим психологом.
Шаг за шагом, сеанс за сеансом, я оживала. Училась заново жить в этом мире. Временами мне казалось, что все бесполезно, воронка травмы возвращала меня к болезненным переживаниям. Я пыталась привычно прятаться от них, загоняла их вглубь, а себя – в ванную. Включала воду, слушала шум воды и плакала. Вместе со слезами выходила боль. Ее было много, очень много, так много, что я боялась захлебнуться. Но я все реже превращалась в ежика и прекратила колоть каждого, кто приближался ко мне. Ко мне вернулось желание жить и строить планы, я начала работать.
Я продиралась сквозь дебри неустроенной системы помощи детям с РАС, знакомилась с новыми и новыми людьми, постепенно принимала ситуацию. Мне удалось довольно быстро пройти все стадии переживания горя, потому что у меня была помощь – семьи, мужа, близких подруг. И я к этой помощи обращалась. Иногда принять помощь сложнее, чем самому ее давать. Курсы коучинга научили меня строить систему поддержки. Я уверена, что одним из факторов успешного выхода сына из тяжелого состояния стало то, что я привела саму себя в чувство. «Сначала надень маску на себя, потом – на ребенка». Ресурсная мама – лучшая опора.
