жизнь превращается в ад. Даже афазия, сопровождающая вербальную ЛВД, полностью меняет человека. Больной не может найти необходимых слов, чтобы сообщить о своих потребностях, не может сформулировать фразу. Разговор с ним превращается в угадайку. Своевременная и точная диагностика заболевания невероятно важна.
Человека, больного ЛВД, особенно поведенческим типом, со временем становится трудно удерживать дома. Но поместить его в специализированное учреждение – значит оставить молодого человека с трудным и непристойным поведением в компании пожилых пациентов, страдающих более распространенными формами деменции. История Эми и Марка Джонсонов, к сожалению, не уникальна. Учреждения могут отказать людям с ЛВД в приеме.
Как ведущая группы поддержки я ощущала полное бессилие, слушая истории об ЛВД. Но мои ощущения – лишь крошечная часть того, что чувствовал сам рассказчик. Каждая форма деменции преподносит людям неприятные сюрпризы и меняет их жизнь самым неожиданным образом. Однако в случае с ЛВД эти сюрпризы напоминают ураган – настолько они внезапны и разрушительны. Я провела исследование в интернете и побеседовала с врачами, пытаясь получить хоть какие-то практические советы. Вот некоторые из них.
Во-первых, важно выявить триггеры проблемного поведения. Возможно, вам придется провести детективное расследование, особенно если ваш близкий страдает вербальной формой ЛВД и не может выразить свои чувства словами. В любом случае попробуйте снизить уровень окружающего шума, убрать лишние вещи, упростить все социальные взаимодействия. Люди, страдающие любой формой деменции, в особенности ЛВД, бывают крайне чувствительны к шуму. Собственно говоря, шум раздражает нас всех, но многие способны отнестись к нему философски: сказать себе, что он скоро закончится, или на время переместиться в какое-нибудь тихое место. У человека, страдающего ЛВД, такой возможности нет. Если близкий способен как-то повлиять на ситуацию, то ему стоит это сделать: например, если в соседском доме идет ремонт, можно выйти с больным на прогулку.
Избыток вещей в помещении также может стать триггером для больного ЛВД, поскольку такое пространство порой ощущается как опасное и неконтролируемое: что-то постоянно может упасть, а за кучами вещей таятся неизвестные угрозы. Пространство вокруг страдающего ЛВД должно быть хорошо организовано и безопасно, тогда уровень тревоги больного значительно снизится.
Упрощение социальных взаимодействий может помочь комфортно организовать жизнь человека, страдающего любой формой деменции. Не стоит задавать больному вопросы. Они оказывают слишком большое давление на человека, который чувствует, что должен что-то ответить, но не понимает, как это сделать. Реакция пациента с ЛВД на сложные формы социального взаимодействия может быть весьма бурной.
Вот еще один совет для ухаживающих за человеком с ЛВД; он позволит вам справиться с бесконтрольным поведением больного по типу непристойных сексуализированных действий и попыток потрогать незнакомых людей на улице. Можно дать ему большую мягкую игрушку или резиновый мячик, который он будет сжимать в руках. Я не гарантирую, что этот метод работает, но в случае столь сложного заболевания, как ЛВД, я полагаю, нужно прислушаться ко всем адекватным советам.
Есть также обнадеживающая информация о том, что людям с ЛВД полезны физические упражнения. Доктор Кейтлин Казателло, доцент кафедры неврологии в Центре изучения памяти и старения Калифорнийского университета, исследовала группу людей с ЛВД. Она обнаружила, что у больных, которые вели более активный образ жизни и привыкли к физическим нагрузкам (даже к обыкновенной ходьбе), на 55 % медленнее развивались функциональные ухудшения. Физическая активность не препятствует прогрессированию болезни, но снижает тяжесть ее симптомов. Эта информация может быть чрезвычайно полезной для семей, где есть человек, страдающий поведенческой формой ЛВД с непредсказуемым развитием симптомов. Также эти данные могут войти в основу разработки лечения, которое помогло бы снизить тяжесть симптомов данного заболевания. Исследователи до сих пор пытаются установить, что именно происходит в головном мозге человека с ЛВД[12].
Особенность ЛВД заключается в том, что больные с этой формой деменции, в отличие от пациентов с БА, вскоре становятся совершенно другими людьми. У них исчезает эмпатия, появляются апатия, агрессивное и бесконтрольное поведение по отношению к другим людям. Всё это отчуждает человека от семьи и друзей. Горе близких и сопровождающих принимает особую форму. Больные испытывают их терпение и ухудшают эмоциональное состояние. Чувство, будто вся вселенная обернулась против тебя, – вот что испытывают люди, ухаживающие за близкими с ЛВД.
Болезнь Альцгеймера
Если врач поставил пациенту диагноз «БА», то такие стандартные препараты, как Арисепт, Экселон, Наменда и Разадин, могут замедлить развитие симптомов заболевания. У всех этих лекарств есть возможные побочные эффекты, и врач должен оценить вероятность их возникновения. Но прежде, чем давать своему близкому один из этих препаратов, подумайте вот о чем: ранние стадии БА наиболее тяжелы для пациента, поскольку он осознаёт, что его когнитивные способности и память ухудшаются. Больной чувствует, как теряет почву под ногами. Мы можем лишь отдаленно представить себе тот страх, который ежедневно ощущает пациент с БА. Я видела этот страх в глазах своего отца – человека, который никогда ничего не боялся. Однажды, стоя посреди гостиной, он сказал: «Я не понимаю, где я». В его глазах был страх. Мне кажется, стоит как следует подумать, прежде чем пытаться замедлить развитие БА на ранних стадиях лекарствами. Вы действительно хотите, чтобы ваш близкий оставался в этом состоянии как можно дольше? Уникальность БА состоит в том, что в каком-то смысле по мере прогрессирования заболевания его становится чуть легче переносить.
Разумеется, решение о начале медикаментозного лечения принимают близкие заболевшего. Я просто предлагаю вам взглянуть на эту проблему с разных сторон. Безусловно, попытка замедлить развитие неизлечимого заболевания на первый взгляд кажется правильным решением. Но иногда лекарства делают самые тяжелые для пациента стадии болезни более длительными. Я точно знаю, что отцу стало легче, когда он перестал понимать, что его память ухудшается, и больше не хватался за осколки своей прежней жизни. Физическое состояние отца ухудшилось, но он, как ни странно, казался спокойным и безмятежным человеком, стоящим посреди этого пустынного пейзажа.
«Мы должны дойти до отчаяния и пройти через него, работая и действуя для кого-то другого, используя это чувство для чего-то другого».
Эли Визель
Глава 2. Забрать ключи от машины, впустить в дом помощника
Когда деменция вдруг приходит в нашу жизнь, мы сталкиваемся со множеством вопросов: «Где мне найти помощь для близкого? Могу ли я позволить ему водить машину? Как теперь обстоят дела с финансами? Может ли он самостоятельно оплачивать свои счета, ходить в ресторан или кино? Нужно ли нанимать сопровождающего прямо сейчас или повременить с этим? Что делать, если мой близкий откажется
