заболевания БА с ранним началом в нескольких поколениях, можно предполагать, что недуг передается по наследству, – но вообще связь генетики с БА очень сомнительна. При этом определение причины возникновения заболевания никак не облегчает психологическую травму, которую получают близкие пациента, и не останавливает лавину горя, которая рано или поздно их накрывает.
Пережить потерю супруга или партнера в расцвете лет – это, несомненно, ужасный опыт. В таком случае тем более стоит попытаться сделать невозможное – удержать свой страх под контролем. Жутко смотреть на то, как ваш близкий, еще полный жизненных сил, пытается вспомнить самые обычные вещи, не может подобрать нужные слова, полностью теряется в окружающей его действительности. Если это начинает происходить с человеком, которого вы любите и с которым вы построили совместную жизнь, в какой-то момент вы не сможете вспомнить, каким он был до болезни. Вы не хотите терять эти воспоминания, но сейчас перед вами находится как будто совсем другой человек, не умеющий застегивать пуговицы. И он теперь заменяет вашего близкого. Единственный способ пережить это – пережить это. Нет никаких уловок, никаких магических формул, позволяющих перенести такую потерю с легкостью. Единственный ориентир в данной ситуации – ваша любовь к человеку, с которым вы связали свою жизнь.
Лобно-височная деменция
Девятнадцатилетняя девушка, второкурсница, приезжает домой на каникулы и в ужасе слышит, как ее отец отпускает непристойные и грубые комментарии в адрес всех женщин, находящихся в его поле зрения. Вспышки гнева у него перемежаются состоянием апатии и безразличия ко всем окружающим. Очевидно, что он не обращает внимания ни на чьи замечания, даже на слова своих родственников. Мать девушки не предупредила ее об этом по телефону, поскольку диагноз отцу поставили неожиданно, после долгих обследований. Мать произносит слова «лобно-височная деменция», из которых дочь слышит только «деменция». Но ведь отцу всего пятьдесят с небольшим! Как такое возможно?
Ее отец не придет на вручение диплома, не поведет ее к алтарю, не увидит своих внуков. Лобно-височная деменция (ЛВД) стерла целые главы из их совместной истории.
Мать троих детей, беременная четвертым, просит мужа присмотреть за детьми, пока она будет в магазине. Когда она возвращается, то видит, как двое из них играют на улице без присмотра рядом с оживленной проезжей частью. Ее муж сидит дома и смотрит телевизор в состоянии полного забытья и безразличия. На протяжении несколько месяцев его апатия прогрессирует. Он перестает обращать внимание на свою семью. Мужчина становится прожорливым: им движет не голод, а какое-то странное желание запихивать себе в рот всё подряд. Жена прячет от него еду, но он идет в магазин и покупает еще. Она блокирует его кредитные карточки, но он идет в магазин и крадет еду. Мужчину увольняют с работы за непристойные комментарии в адрес сотрудницы.
Вторая история фигурировала в передаче «60 минут»; эпизод называется «Самое жестокое заболевание, о котором вы никогда не слышали»[10]. Там рассказывается история Эми и Марка Джонсонов: трагедия молодой женщины, чей муж превратился в чужого человека и был помещен в специализированное учреждение. Там он беспрестанно ел, набирал десятки килограммов веса и выгонял свою жену и детей через несколько минут после их прихода. Ему было сорок с небольшим лет. Услуги учреждения обходились Эми в тринадцать тысяч долларов ежемесячно; их пенсионные накопления таяли. Нельзя даже сказать, что Эми теряла надежду – ее никогда и не было.
В этой передаче принимал участие доктор Брюс Миллер, много работавший с ЛВД. По его словам, данная болезнь «поражает самое человечное, что есть в человеке»[11].
Заболевание атакует всю семью – и так происходит при любой форме деменции. Но поскольку ЛВД развивается у достаточно молодых людей, болезнь заставляет маленьких детей взрослеть слишком быстро и познавать всю несправедливость нашего мира в том возрасте, когда они еще должны верить в Санта-Клауса.
* * *
Существует три формы ЛВД: одна поведенческая и две языковые – небеглая и семантическая афазии. Поведенческая форма самая распространенная. Например, в семье Джонсонов маленькие дети были вынуждены беспомощно наблюдать за тем, как их папа постепенно теряет интерес к ним и к жизни в целом, а также ведет себя агрессивно и нелепо. Люди с поведенческой формой ЛВД могут взять еду с соседнего столика в ресторане или съесть что-нибудь в магазине, не заплатив. Их вербальное взаимодействие с окружающими, включая случайных прохожих, может быть крайне буйным.
При небеглой афазии – форме, затрагивающей языковые процессы, – поражается левая лобная кора головного мозга, которая отвечает за названия предметов и произношение слов. У больного развиваются сложности с коммуникацией, а также возникают трудности при письме и чтении. В результате семантической афазии из-за поражения височных долей головного мозга человек перестает понимать смысл слов.
На начальных стадиях ЛВД нарушений памяти у пациента не наблюдается, этим данное заболевание и отличается от БА. Кроме того, на ранних стадиях БА больной осознаёт, что его состояние ухудшается. Пациенты с ЛВД не понимают, что с ними происходит, – этот тип деменции не позволяет человеку осознать странность своего поведения.
Когда я начинала вести группу поддержки, то знала о существовании ЛВД, но не была знакома ни с одним человеком, родственнику которого поставили этот диагноз. Когда такой человек впервые появился на собрании группы поддержки и начал описывать поведение своего родственника, я получила больше информации о заболевании, но это не спасло меня от ощущения, что все мои усилия тщетны. Хотя я действительно верю в то, что ни одна болезнь не способна затронуть душу, я не могла сказать об этом человеку, чей родитель или партнер буквально у него на глазах терял свою личность. Я всё время напоминала себе, насколько важно для человека хотя бы выговориться. Возможно, человек, сидящий передо мной и описывающий невыносимое, агрессивное и непредсказуемое поведение своего родственника, получает помощь просто благодаря тому, что находится среди людей, которые внимательно слушают и понимают его. Я не хочу сказать, что мы не предлагаем этим людям практических советов – мы делаем это. Но ЛВД имеет иной набор отличительных особенностей и сложностей, нежели БА.
Провести точную диагностику часто бывает непросто. Из-за того, что ЛВД поражает сравнительно молодых людей, первым делом врачи начинают подозревать у них психические отклонения и не рассматривают вероятность возникновения деменции. Поставить правильный диагноз можно лишь спустя долгое время, иногда на это уходят годы. В некоторых случаях люди с неустановленной ЛВД принимают безответственные финансовые решения, последствия которых необратимы; кого-то привлекают к ответственности за антисоциальное поведение и нарушение закона. Семейная
