По мере ухудшения состояния жены, Азиф постепенно сокращал свои рабочие часы, однако шесть месяцев назад ему пришлось и вовсе перестать работать. Я знала, что выделенный щедрый оплачиваемый отпуск подошел к концу, и теперь он больше не получал какие-либо выплаты с работы. Их двое повзрослевших детей живут вдали от дома, чтобы быть ближе к месту своей работы. Они всячески помогают родителям и иногда приезжают провести с ними вечер, однако далеко не каждый день свободны, из-за чего полагаться на их регулярную помощь сложно.
Когда медсестра увела Лейлу, чтобы взвесить и забинтовать небольшой порез на голове, у меня появилась возможность с глазу на глаз поговорить с Азифом.
– Как вы? Не сочтите за грубость, но вы и сами неважно выглядите.
– Все говорят, что я выгляжу почти так же болезненно, как и Лейла, – шутит он уставшим голосом. – Наверное, так и есть.
– Это тяжелее, чем любая работа, которую вы когда-либо выполняли, – говорю я ему. – Лейле определенно все больше и больше приходится полагаться на вас, не так ли? Вы прекрасно справляетесь.
Он кивает в знак благодарности – думаю, он редко удостаивается похвалы за свои героические усилия. Прикрыв дверь поплотнее, он решается на бо́льшую откровенность: «У меня больше нет сил. С утра до вечера я ухаживаю за Лейлой, а когда она засыпает, то начинаю заниматься домашними делами. Ночью мне приходится спать очень чутко, так как она частенько просыпается и зовет меня. – Немного смутившись, он добавляет: – Доктор, не поймите меня неправильно, я хочу всем этим заниматься. Я пообещал себе, что справлюсь».
– Как бы вы отнеслись к предложению временно положить ее в хоспис, чтобы у вас была возможность немного перевести дыхание?
– Никогда, – решительно заявил он. – Я бы места себе не мог найти, если бы она была не дома. Каждый день я только и делаю, что ухаживаю за ней. Как я уже сказал, именно это я себе и пообещал.
Мы поговорили о том, кто ему помогает, – среди этих людей оказалась медсестра по паллиативному уходу, а также его брат с женой, живущие неподалеку. Мы также обсудили его сложную финансовую ситуацию – несколько лет назад Лейла перестала работать, а теперь без зарплаты остался и он. «Мы справляемся, да и я знаю, что когда-нибудь обязательно вернусь на работу. Я ничего не говорю Лейле, но, если честно, меня тревожит, что мы расходуем наши сбережения. Я не хочу остаться нищим».
– Когда последний раз вы куда-нибудь ходили один?
– Восемнадцать месяцев назад, когда она узнала, что рак вернулся. В тот день я поехал за покупками. Я никогда не забуду этого дня.
– Чем я могу вам помочь? – спросила я, потрясенная всей этой ситуацией. – На вашу долю столько всего выпало.
– Больше ничем, доктор. Я уже благодарен вам, что вы цените то, что я делаю.
Лейла возвращается, и после короткого разговора Азиф укатывает ее из кабинета.
– Можно я начну толкать? – ласково спрашивает он, явно стараясь, чтобы ей во всем было хорошо.
– Если бы не он, меня бы здесь уже не было – со слезами на глазах говорит она. – Он моя опора, но как бы мне хотелось, чтобы ему не было так сложно.
Глаза Азифа встречаются с моими, словно он хочет сказать: «Видите, что я имею в виду?»
Средняя продолжительность жизни людей увеличивается, равно как и средний возраст больного раком.
За пожилыми больными нередко ухаживают тоже люди в возрасте со своими собственными болячками. Пребывание в больничной палате сложно назвать умиротворяющим, так что неудивительно, что раковым больным хочется как можно больше времени проводить дома. Это сильнейшим образом сказывается на тех, кто за ними ухаживает. Этот человек может быть любого возраста, муж, жена, член семьи или просто близкий.
Как вы относитесь к своей нелегкой роли? Так было запланировано с самого начала или вам пришлось взять ее на себя из-за определенных обстоятельств? Я недавно познакомилась с лучшим другом одной своей пациентки, чьи пожилые родители из-за состояния дочки недавно перенесли нервный срыв. «Я понял, что другого выхода нет. Ее родители практически передали ее в мои руки – настала моя очередь за ней ухаживать». Мало кто готовится к такой роли заранее, однако, как и самим больным раком, людям вокруг приходится иметь дело с тем, что уготовила для них судьба.
«От меня многого не требуется, с болезнью ведь сражается она», – сказал однажды мужчина, ухаживающий за одной пациенткой. Не стоит недооценивать важность того, что вы делаете.
Люди, ухаживающие за больными раком, оказывают им не только физическую помощь – они становятся для пациента эмоциональной и финансовой опорой.
Каждый день вы, вероятно, помогаете любимому вами человеку тем, что режете мясо у него в тарелке, помогаете помыться в ванне или прогуляться на улице, читаете вслух книгу, отвозите в больницу, обсуждаете неприятные симптомы, планируете будущее и оплачиваете счета. Дела по дому могут изматывать, а эмоциональное напряжение порой достигает огромных масштабов. Если вы подавлены и вымотаны, то знайте – вы мало чем в этом плане отличаетесь от других людей, ухаживающих за больными раком.
Согласно данным исследований, от 25 до 50 % всех людей, ухаживающих за больными раком, проявляют признаки тревожных и депрессивных состояний. К превеликому сожалению, большинство из них не обращается за помощью к специалистам, так как все их внимание сосредоточено на пациенте. Возможно, вы также чувствуете себя изолированным от общества, так как у вас больше нет времени и возможности проводить вечера вне дома. Вы перестали общаться с друзьями и коллегами, ваша жизнь словно оказалась опутана невидимым коконом.
Если человек, ухаживающий за больным, раньше всегда занимался спортом и понимал, насколько важно поддерживать себя в хорошей физической форме, то теперь, как это происходит чаще всего, у него больше нет возможности заниматься собой. Из-за постоянной усталости на упражнения может просто не хватать сил, либо же на них может не оставаться времени. Многие замечают, как после месяцев ухода за больным запас энергии начинает иссякать.
Кроме того, уход за больным обходится в копеечку. Чаще всего пациент не может зарабатывать сам, а человеку, ухаживающему за ним, приходится сократить число часов на работе, взять отпуск, а в некоторых случаях и вовсе уволиться. Некоторые увольняются специально, чтобы не мешать нормальной работе коллег. Во многих семьях в дело идут сбережения. Рак обходится недешево. Даже если медицинский уход оплачивается государством, расходы на различные медицинские услуги из своего кармана быстро набегают в кругленькую сумму. Кроме того, никуда не исчезают и обычные повседневные траты: нужно оплачивать коммунальные услуги, отовариваться в магазинах, платить за детские кружки, время от времени заказывать готовую еду. Люди, ухаживающие за больными, частенько сокрушаются, что из-за необходимости решать денежные проблемы они переживают о том, как будут жить дальше.
Сильнейшие личные переживания, физическая усталость, недостаток сна, недостаток физической активности, огромные расходы – да кто вообще согласится взять на себя это? На самом же деле таких множество: множество небезразличных, сознательных людей, которые добровольно пренебрегают своими интересами ради того, чтобы ухаживать за больным. Вы бы никогда этого не сказали вслух, но ваша безмолвная жертва воодушевляет.
