«Когда Терри схватывает болезненный спазм, я начинаю паниковать, – объяснила она. – Только успокаивающий голос моей дочери по телефону помогает мне с этим справиться».
Дочь Терри живет в большом доме с двумя совершеннолетними детьми, которые во всем ей помогают, и вся семья считает, что Терри вместе с женой гораздо лучше будет остаться именно здесь. «Единственная загвоздка – это отец, доктор, – сказала мне его дочка. – Все это понимают, но он не хочет смотреть правде в глаза. Может быть, у вас получится его уговорить».
Во время консультации я решила немного надавить на него.
– Терри, никто не говорит, что вы умираете, однако паллиативный уход сделает вашу жизнь проще и лучше.
– Я и так в полном порядке, – ответил он, сделав пренебрежительную отмашку рукой.
– Нет, не в порядке, папа, – в разговор сокрушенно вступила дочка, – три дня кряду на этой неделе тебя мучили такие боли в спине, что нам пришлось помочь тебе вернуться в постель. Было бы здорово знать, что мы всегда можем кому-то позвонить, если подобное повторится.
– Облучение избавит меня от боли. Обещаю, что этого больше не повторится, – сказал он, попытавшись для убедительности подмигнуть.
– Терри, расскажите мне, что вы знаете о паллиативном уходе? – решила я перейти к делу.
– Слушай, голубушка. Я знаю, что ты мой врач и все такое, но я говорю тебе, что паллиативный уход – это удел людей, на которых уже поставили крест. Я же хочу, чтобы вы продолжали сражаться с моим раком. У меня еще слишком много дел на ферме.
– Начало паллиативного ухода не будет означать, что вы больше не будете у меня наблюдаться, просто медицинские услуги теперь будут вам оказываться в том числе и прямо у вас дома, Терри. Медсестра будет следить за вашей болью, например, а также предугадывать чрезвычайные ситуации до того, как они произойдут. Кроме того, в случае необходимости они без промедлений со мной свяжутся.
– Да они просто дадут мне морфин, – сказал Терри. – А к этому я пока не готов.
– Я понимаю, что вы хотели бы узнать подробности. Позвольте мне дать вам брошюру, в которой рассказывается про паллиативный уход на дому. Вы можете изучить ее, а потом снова ко мне вернуться.
– А что, если я откажусь?
– Терри, да не будь же ты таким грубияном! – воскликнула его жена. – Врач же хочет тебе помочь».
– Если вы решите, что вам это не подходит, то я перестану настаивать. Даю слово, Терри.
Услышав то, что хотел, Терри отправился домой. Позже его дочь позвонила мне с извинениями по поводу того, что ее отец отказывается от помощи. «Его собственный отец прожил до девяноста восьми, и папа просто поверить не может, что ему всего шестьдесят шесть, а он так болен. Он часто говорит, что его отец умер, когда он принял предложение врача и к нему домой начала приходить делать перевязки медсестра. Он говорит, что дедушка потерял к жизни интерес, когда стал зависеть от медсестер».
Я объяснила дочери Терри, что пациентам зачастую требуется какое-то время, чтобы смириться с ухудшением своего состояния и осознать необходимость в домашнем уходе. Действительно, следующие три недели Терри упорно отказывался заводить этот разговор – все это время мне удавалось успешно заниматься его симптомами у себя в кабинете и по телефону.
Затем, в один прекрасный день, он сказал: «Знаете что, док, я тут раздумывал по поводу ухода на дому и решил, что почему бы и нет».
Я аккуратно поинтересовалась, что заставило его поменять свое решение.
«Время, – пояснил он. – Мне просто нужно было время, чтобы смириться с тем, что мне становится хуже. Одно мое присутствие в доме и так приносит немало хлопот моей семье, чтобы возлагать на них дополнительную ответственность и заставлять постоянно быть начеку. Кроме того, я поговорил со своим терапевтом, которая тоже подтвердила, что паллиативный уход – это как раз то, что мне сейчас просто необходимо. Думаю, что я просто упрямился, как старый баран, док».
Медсестры по уходу за больными на дому приступили к работе. Сначала они приходили один раз в неделю, а потом, когда потребности Терри возросли, – два. Они познакомили Терри с волонтером, который хотел помочь ему оставить для потомков что-то на память, – например, записать на магнитофон или на бумагу интервью для внуков, да что угодно, лишь бы ему было в радость этим заниматься. Хотя его физическое состояние постоянно ухудшалось, медицинскому персоналу удалось сохранить его жизнь комфортной до самого конца. В последние несколько дней Терри начал задыхаться и выразил желание умереть за пределами дома, так как не хотел, чтобы его смерть видели внуки. Медсестры организовали перевод Терри в хоспис, где он умер без боли и страданий.
Позже члены семьи Терри говорили, что были невероятно рады тому, что он согласился на паллиативный уход. Это стало для них большим облегчением. «Мы бы никогда ему об этом не сказали, но для нас было слишком нервной работой быть для него и врачом, и медсестрой, когда у него начинались сильные боли. Мы боялись сделать что-нибудь не так, так что помощь медсестер помогла нам сохранить здоровый рассудок».
Если вы болеете раком и у вас есть возможность получить паллиативный уход, то считайте, что вам повезло.
Это относительно новое явление в медицине, которое постепенно принимается на вооружение по всему миру. За больными на дому ухаживает специально обученная команда врачей, медсестер, социальных работников, психологов и волонтеров. Зачем? Потому что онкологи понимают, что если они хотят обеспечить раковых больных полноценным уходом, то одной химиотерапией не отделаешься. Нужно следить как за просто надоедливыми, так и более серьезными симптомами, связанными с раком, а также стараться максимально улучшить качество жизни больного. Для этого нужно предоставлять возможность людям находиться в домашних условиях как можно дольше, а также уважать их пожелания по поводу того, какой уход за собой им нужен.
Не то чтобы ваш онколог был не в состоянии проследить за всем этим самостоятельно, просто одного человека для этого, как правило, недостаточно. В зависимости от вашего состояния и места жительства паллиативный уход может быть оказан как на дому, так и в специализированных медицинских центрах, называемых хосписами.
Количество коек в хосписах ограничено, и туда попадают в первую очередь люди с особыми потребностями в уходе. Для большинства людей уход на дому становится самым практичным и приемлемым вариантом.
В задачи медицинских работников, специализирующихся на паллиативном уходе, входит борьба с такими симптомами, как боль, беспокойство и тошнота, а кроме того, им гораздо проще оценить, насколько вы самостоятельны в повседневных домашних делах, в какой именно помощи нуждаетесь и как улучшить качество вашей жизни.
Если у вас рак в последней стадии, то ваш онколог, семейный врач или какой-то другой специалист, например медсестра или социальный работник, в какой-то момент могут предложить вам воспользоваться услугами паллиативного ухода. Политика врачей в этом вопросе может отличаться. Некоторые онкологи дают направление на паллиативный уход всем без разбора пациентам, у которых диагностировали рак в поздней стадии, так как понимают, что когда-нибудь в том или ином виде помощь им обязательно понадобится. Другие врачи заводят разговор про паллиативный уход значительно позже, когда этого требуют появившиеся специфические симптомы. Любой подход имеет право на жизнь, при условии, конечно, что вы получите необходимую помощь вовремя, – необходимо помнить, что на организацию визитов может понадобиться некоторое время.
