Книга Обман в науке - Бен Голдакр

Различные инвазивные диагностические процедуры, которые проводились на детях, такие как люмбальная пункция или колоноскопия, требовали согласия этического комитета, который получил заверения, что эти процедуры были клинически необходимы, то есть проводились в интересах здоровья детей. ГМС сейчас выясняет, не являлись ли эти процедуры противоречащими интересам детей и не проводились ли они в чисто исследовательских целях.

Люмбальная пункция связана с введением иглы в позвоночник, чтобы взять немного спинномозговой жидкости, а колоноскопия — это введение в прямую кишку и далее в толстый кишечник гибкой трубки с камерой и фонариком через анальное отверстие. Обе эти процедуры связаны с риском, и действительно, один ребенок получил серьезную травму во время колоноскопии и был доставлен в отделение интенсивной терапии детской больницы на Грейт-Ормонд-Стрит после повреждения толстой кишки в 12 местах. У него развилась множественная органная недостаточность, включая проблемы с почками и печенью и неврологические проблемы. Он получил 482 300 фунтов в качестве компенсации. Такие вещи случаются, и винить здесь некого, я просто иллюстрирую причины, по которым следует быть осторожным при проведении исследований.

В 1997 году молодой человек с докторской степенью, Ник Чэдуик (Nick Chadwick), начинал свою научную карьеру в лаборатории Уэйкфилда. Он использовал технологию PCR (часть анализа ДНК), чтобы обнаружить в кишечнике этих 12 детей следы генетического материала возбудителя кори, поскольку это был центральный пункт теории Уэйкфилда. В 2004 году Чэдуик дал интервью телеканалу Channel Four, а в 2007-м — свидетельские показания на судебном процессе по вакцинам в США, он утверждал, что не обнаружил РНК возбудителя кори в тех самых образцах. Эти важные свидетельства, которые противоречили теории его харизматичного руководителя, не были опубликованы.

Я мог бы продолжить. Ничего этого в 1998 году не знали. В любом случае это уже не имеет значения, поскольку самая большая трагедия с обманом вокруг MMR состоит в том, что закончился он только тогда, когда все это стало достоянием общественности, а должен был закончиться благодаря осторожному и тщательному своевременному анализу данных. Сейчас новые корреспонденты, включая работников ВВС, заявляют, что «данные исследования были опровергнуты». Неверно. Эти исследования никогда и не оправдывали поднятый вокруг них шум. Если бы они обратили на это внимание, то и страхи вокруг вакцины не появились бы.

Начинается освещение в прессе

То, что поражает больше всего в деле MMR — и это часто забывается — это то, что оно началось не в 1998 году. Газеты Guardian и Independent освещали пресс-конференцию на первых страницах, но Sun проигнорировала, a Daily Mail, международный журнал медицинских страшилок, похоронил это сообщение где-то в середине. Освещали историю в основном журналисты, специализирующиеся на науке и здоровье, и они часто умеют хорошо соотносить риски и доказательства. История была преподнесена достаточно мягко.

В 2001 году страхи начали набирать обороты. Уэйкфилд опубликовал обзорную статью в малоизвестном журнале, ставя под вопрос всю программу иммунизации, хотя и без новых данных. В марте он напечатал новую лабораторную работу с японскими исследователями (работа Кавашима), используя данные анализа PCR для демонстрации наличия вируса кори в белых кровяных клетках детей с кишечными проблемами и аутизмом. Это противоречило данным Чэдуика в собственной лаборатории Уэйкфилда. Работа Чэдуика осталась неупомянутой. (Позже появилась статья, показывающая, как Кавашима получил ложноположительные результаты, хотя СМИ полностью проигнорировали эту разработку, а Уэйкфилд отказался от своей роли в этом исследовании.)

Дальше дела пошли хуже. Противники вакцинации начали раскручивать свою ужасную и хорошо отлаженную машину против хаотичных попыток отдельных врачей из разных нескоординированных служб. Жалостливые истории, рассказанные несчастными родителями, против заявлений старых дураков в нелепой одежде, без всякой журналистской подготовки, рассуждающих о научных данных. Если вы хотите увидеть доказательства против существования зловещего медицинского заговора, вам стоит только взглянуть на отрывочные сообщения в СМИ того времени. Королевская коллегия практикующих врачей не только не смогла четко выразить свою позицию по имеющимся данным, но умудрилась — героически — отыскать нескольких противников MMR среди врачей общей практики, которые и высказались, когда журналистам потребовались цитаты.

История развивалась благодаря желанию некоторых газет и отдельных личностей покритиковать правительство и Службу здравоохранения. Позиция по MMR стала частью издательской политики многих газет, и эта позиция часто была связана со слухами об известных людях, члены семей которых страдали аутизмом. Это была превосходная история об одном харизматичном борце с системой, что-то вроде Галилея; там были элементы риска, личная трагедия и, конечно, вопрос о виновности. Кто ответствен за аутизм? Ведь речь шла о необычном новом диагнозе, заболевании, которое поражало маленьких мальчиков и как будто появлялось ниоткуда, без объяснений.

Аутизм

Мы до сих пор не знаем причин аутизма. История психических заболеваний в семье, ранние роды, проблемы при родах и ягодичное предлежание плода являются факторами риска, но весьма умеренными: они интересны для исследования, но ни один из них не объясняет развитие болезни у конкретного человека. Это частая ситуация с факторами риска. Мальчики оказываются подвержены заболеванию чаще, чем девочки, распространенность аутизма продолжает расти, частично из- за улучшения диагностики — люди, которые раньше считались имеющими «интеллектуальный уровень ниже нормального» или диагноз «шизофрения», сейчас получают диагноз «аутизм» — но также, возможно, в результате других факторов, которые пока неизвестны. В этом вакууме и возникла история с MMR.

В аутизме также было что-то необъяснимо привлекательное для журналистов и других комментаторов. Среди прочего он связан с нарушениями речи, которые могут затронуть особую струну в душе писателей; об этом также интересно размышлять с философской точки зрения, поскольку нарушение социальных связей, которое наблюдается у больных аутизмом, дает нам возможность поговорить и подумать о наших социальных нормах и условностях. Книги об аутизме и аутистском мировоззрении стали бестселлерами. Вот несколько мудрых слов от Люка Джексона, 13-летнего мальчика с синдромом Аспергера, который написал книгу советов для подростков с этой болезнью («Чокнутые, странные и синдром Аспергера»). Это отрывок из раздела, посвященного свиданиям:

«Если человек спрашивает тебя “У меня толстый зад?” или “Мне не очень идет это платье, да?”, это называется “напрашиваться на комплимент”. Это очень трудно понять, но мне сказали, что вместо того чтобы ответить честно и сказать: “Да, у тебя толстый зад”, надо быть вежливым и ответить что-то вроде: “Не цолнуйся, ты выглядишь отлично”. Ты не лжешь, ты просто уходишь от неловких вопросов и делаешь комплимент. Правду надо экономить!»

Синдром Аспергера, заболевание из спектра аутизма, диагностируется у все большего числа людей, детей и взрослых, которые раньше считались «странными», а сейчас получают медицинский диагноз, подозрение на синдром Аспергера. Увеличение этой псевдодиагностической категории приобрело пропорции, близкие к «легкой степени дислексии». У вас может быть свое мнение насчет того, полезно это или нет, но ее широкое использование позволило нам всем почувствовать, что мы можем участвовать в тайне аутизма своим личным отношением к страху перед MMR.