Ознакомительная версия. Доступно 13 страниц из 61
Он не сможет ходить. Он никогда не будет обычным мальчиком. И вам нужно подготовиться к правде: он может умереть в любой момент. Даже с правильным постоянным уходом он вряд ли доживет до старших классов. Вы должны ценить каждый оставшийся у него момент. Это ужасная болезнь. Мне очень жаль. Она его убьет.
Моя мама поджала губы и сглотнула. Доктор Галлагер накрыл руку моей матери ладонью, но она смахнула ее. Она не плакала. Она больше не стучала по столу. Она не кричала. Она просто ткнула в Неда Говноеда толстым мясистым пальцем и сказала:
– Можете отправляться на свою гребаную встречу в Шампейн. Я никогда больше не хочу видеть ваше чертово лицо. И я могу сказать вам одно: Дэнни переживет вашу обвисшую белую задницу. Это я вам гарантирую.
Она схватила мое автомобильное кресло, выбежала из кабинета и обматерила его так громко по дороге к выходу, что пациенты повыходили из своих палат посмотреть, в чем дело. Она так быстро неслась из больницы, что врезалась в раздвижную дверь.
– Потом я посадила Дэниела в машину, села сама и проплакала неделю, – говорит она, каждый раз подытоживая историю одинаково. – А потом перестала. И с тех пор не плакала.
4.
Одна из множества раздражающих вещей в инвалидности – это постоянное чувство, что я обязан ободрять и утешать вас после вашей реакции на мою историю.
Мы привыкли к вашей реакции. Это у вас проблема. Хоть постоянно одобрять ваши реакции утомительно, еще более утомительно, для меня, в любом случае, постоянно бороться. Поэтому мне просто приходится взять это на себя. Просить вас измениться не должно быть чем-то слишком большим, но, по всей видимости, так и есть. Поэтому я пытаюсь, насколько могу. Мало того, что мне приходится справляться с этим каждый день. Так мне еще нужно помочь вам почувствовать себя лучше.
Не суть. Я не случайно так долго не говорил вам о моем СМА – одна из многих причин, почему я предпочитаю общаться с людьми через компьютеры – такая коммуникация позволяет мне оттягивать Этот Самый Разговор как можно дольше, но не путайте это с мыслью, что мне не нравится отвечать на вопросы о моей болезни. Когда вы инвалид, страдаете ли вы СМА, парализованы или просто кто-то, пользующийся инвалидным креслом, причина вашей инвалидности, как я обнаружил, это последнее, о чем хотят спросить окружающие. Они спрашивают о погоде, местной спортивной франшизе, сегодняшней бурной политической обстановке, но они никогда, абсолютно никогда не спрашивают об этом. Вы можете завопить: «Эй, если нажать на эту кнопку, кресло превратится в Корвет, пожалуйста, нажмите на кнопку, вам лишь нужно НАЖАТЬ НА ЭТУ КНОПКУ!» прямо им в лицо, и они все равно попытаются сменить тему на обсуждение популярного видео с котом, играющим в шашки.
Послушайте человека в инвалидном кресле: люди, которые не в кресле, не любят говорить о кресле. Они так беспокоятся, что скажут что-то не то, что они либо ничего не говорят, либо, что более вероятно… говорят что-то не то. Но это тоже ничего! Я люблю говорить о кресле! Мне нравится, когда люди спрашивают, как я себя чувствую. Мне нравится, когда люди не забывают, что в кресле живой человек.
Я понимаю. Я знаю, некоторым из вас странно видеть кого-то в инвалидном кресле, кого-то, кто не может двигать конечностями, кто не контролирует ни один аспект своего тела, прямо перед собой. Вы к этому не привыкли и не знаете, что делать. У вас уходит мгновение просто на то, чтобы осознать увиденное, понять, через что может пройти человеческое тело, а затем требуется еще мгновение на обработку всех эмоций, которые вы ощущаете, грусть, сочувствие, ох, какое сочувствие, бедняжка, в каком мире мы живем, что такое могло случиться с ребенком, невинным ребенком, ох, как же это бесчеловечно, зачем существует страдание? Можно быстро усвоить – когда вся жизнь проходит в наблюдении за людьми, которые пытаются не таращиться и все равно это делают, а потом чувствуют себя виноватыми за это, отводят глаза и ведут себя так, будто это в порядке вещей – как улавливать вспышки человеческих эмоций на лицах новых людей. Это случается с каждым из вас, и, серьезно, это нормально. Ну, это ненормально, но я уже привык и научился вас не осуждать. Вы даже не понимаете, что это сделали, пока не сделаете. Я понимаю, это сложно осознать. Вы просто хотите пройтись, может, выпить пива и досмотреть игру «Фалконс», а потом вжух, вы обдумываете, какой невыносимо жестокой может быть жизнь на этой планете и думаете, как добрый и заботливый бог мог позволить человеку так глубоко страдать. Поверьте мне: я понимаю.
Дело в том, что если мы будем двигаться дальше, если я буду вот так говорить с вами – а мне бы этого хотелось – нам, наверное, нужно разобраться с СМА прямо сейчас, с ходу. Я мог бы дать вам полное досье по болезни, что это, как ее получают, каково это, но я не смогу угадать все вопросы, которые у вас возникнут. Поэтому давайте просто избавимся от этого прямо сейчас. Спрашивайте. Спрашивайте что угодно. Давайте уже разберемся с этим. Я к вашим услугам.
Серьезно?
Серьезно?
Погоди, вот прямо так?
Прямо так. Вы начинаете понимать. Как вам нравится такая телепатия?
Это… странно. Неожиданно получить такой шанс в жизни. Я чувствую себя как Форки из «Истории игрушек 4».
Не привыкайте. Это временное состояние. Просто чтобы вы могли жирным шрифтом задать мне вопросы.
Ладно. Ты точно уверен? Я не хочу тебя расстраивать. Пожалуйста, скажи, если я спрошу что-то, что тебя оскорбит.
Господи.
Хорошо. Ладно. Итак: Ты в инвалидном кресле? Ты всегда был в инвалидном кресле?
Ну, я не появился из утробы в нем. Когда стало ясно, что я не смогу ходить, мне пришлось как-то перемещаться. (И еще, я не в инвалидном кресле. Я пользуюсь инвалидным креслом. Вам, может, это не кажется большой разницей, но для меня это так.) Моя модель это «Эйррайд Р801Е КSP Италия». Оно может дофига быстро катиться: я как-то разогнал свое до двадцати миль в час. Напугал маму до смерти, но было потрясающе. О, вот вам, кстати, подсказка: никогда не говорите кому-то, кто пользуется инвалидным креслом, ехать помедленнее. Мы знаем, что делаем. Мы используем эти штуки каждый день. Это вам нужно притормозить. Никто из вас не знает, как водить.
И это все? Ты не можешь ходить? Из-за СМА ты не можешь
Ознакомительная версия. Доступно 13 страниц из 61
