– это не всегда плохо. Легкое беспокойство позволяет сохранять бдительность и мгновенно реагировать, если вдруг что-то идет не так (в плане самочувствия и внешних обстоятельств). Для пищевого аллергика тревога – тот самый стимул, который помогает ему придерживаться правил и избегать случайного воздействия. Однако очень важно следить, чтобы тревога не захлестнула человека. К примеру, у детей могут развиться психосоматические аллергические симптомы, появиться плаксивость и беспричинная усталость. Они могут уйти в себя или, наоборот, стать агрессивнее. Могут начать затевать драки или, как утверждает Херцог, пытаться привлечь к себе внимание нездоровым способом.
Конечно, с возрастом поведение меняется. До шести лет дети копируют эмоции своих родителей, и только в семь лет у них начинают проявляться собственные чувства. Именно в этот период значимость внешнего мира (т. е. мира за пределами семьи) значительно возрастает. В подростковом возрасте дети выражают свои ощущения более или менее зрело – на это требуется время, так как процесс взросления у каждого протекает с разной скоростью. Чтобы лучше понять ребенка, Херцог советует родителям смотреть на ситуацию с эмоциональной, социальной и когнитивной точки зрения, потому что все три аспекта идут бок о бок.
Врач-консультант Мартэ Мэттьюс много общается с семьями аллергиков в рамках частной практики и здесь в Стэнфордском университете, когда готовит добровольцев к участию в исследованиях иммунотерапии. Она предупреждает, что иногда у детей, страдающих пищевой аллергией, развиваются вредные пищевые привычки. Мартэ разграничивает расстройства кормления и расстройства пищевого поведения. К последним относятся такие распространенные заболевания, как анорексия и булимия, причиной которых очень часто является недовольство своим телом. Расстройства кормления никакой связи с внешностью не имеют. По словам Мартэ, «в этом случае человек ошибочно считает пищу гадкой или опасной». Причиной расстройств кормления могут быть тревоги, вызванные пищевой аллергией.
Необоснованно строгая ограничительная диета – это распространенное явление среди аллергиков. Такое поведение может вывести родителей из терпения, потому что, выражаясь словами Мартэ, «это, кажется, уже слишком». В результате отношения между родителями и детьми накаляются, провоцируя дополнительный стресс.
ОТСЛЕЖИВАНИЕ УРОВНЯ ТРЕВОЖНОСТИ У ЛЮДЕЙ, СТРАДАЮЩИХ ПИЩЕВОЙ АЛЛЕРГИЕЙ, НА ЧТО ОБРАТИТЬ ВНИМАНИЕ
• Чрезмерно ограничительная диета
• Отказ участвовать в социальной активности
• Замкнутость, страхи, раздражительность или уныние
• Отсутствие интереса к любимому хобби и друзьям
• Злость, агрессия, вызывающее или просто плохое поведение
• Проблемы со сном: слишком много, недостаточно, часто просыпается среди ночи и/или часто снятся кошмары
Семьям аллергиков нужно вооружиться знаниями, быть сильными и никогда не терять бдительность. Болезнь – это всегда испытание, а испытания, как известно, закаляют. Преодолевая трудности, какими бы они ни были, мы облегчаем путь другим.
Тревоги и иммунотерапия
Очень важно устранить угрозу, связанную с пищевой аллергией. «Это полностью изменило мою жизнь», – признается 18-летний студент Северо-Западного университета Энди Хартман. Мальчик прошел иммунотерапию у нас в Стэнфорде, когда учился в восьмом классе. Теперь он с удовольствием ездит в путешествия с родителями, которые больше не тревожатся о его безопасности, не спрашивает у официанта состав блюда и спокойно живет в общежитии. Однако, как оказалось, на пути этих жизненных изменений могут быть неожиданные преграды.
Для некоторых детей аллергия становится признаком некоторой уникальности, и, выздоровев, они учатся жить в новой реальности, вынужденные вновь обретать свою индивидуальность.
Одна из эмоциональных сложностей связана с идентичностью. Для детей, которые растут с пищевой аллергией, заболевание становится частью их самих. И чем сильнее аллергия, тем больше она сливается с личностью. Именно с этой проблемой приходится сталкиваться многим семьям, которые планируют пройти иммунотерапию. Мама Энди, Ким, помнит свой разговор с врачом, когда мальчик только начал лечение. «Мы говорили о детях, которые вместе с аллергией утрачивают свою индивидуальность», – признается она. Не попасться в ловушку семье помогла работа с терапевтом. Протестовала против иммунотерапии и Тесса, которая упорно не хотела расставаться с шаблонным поведением. «Меня сформировала пищевая аллергия, – говорила девочка, которая была десенсибилизирована к аллергенам в 10 лет. – Я переживала, что, выздоровев, утрачу свою уникальность и буду такой же, как все».
Мэттьюс считает, что восприятие себя как аллергичного ребенка можно заменить другой самоидентификацией – ребенок-футболист или ребенок, который победил болезнь. «Это длительный процесс, – предупреждает врач. – Он требует поступательности». Для Тессы выздоровление стало шагом к формированию новой идентичности. «Иммунотерапия подарила мне новую жизнь», – признается она. На место изоляции и страха пришла уверенность, свобода и ощущение безопасности.
Иммунотерапия может порождать и другие тревоги. Если ребенка всю жизнь пугали каким-нибудь продуктом, попробовать его, пусть даже в мизерном количестве, оказывается непросто. «Когда тебе говорят, что нечто может тебя убить, а потом вдруг заставляют есть это каждый день в течение неопределенного периода времени, – признается Энди, – становится страшно». Энди считает каждодневное потребление мизерных доз аллергена самым сложным из того, что ему приходилось делать. «И здесь мне никто не мог помочь», – говорит он. Родители всеми силами поддерживали его и терпели истерики, которые он закатывал, когда нужно было съесть пудинг, яблочное пюре или другой продукт с ореховым порошком («Мне так стыдно за свое поведение», – признается он). В конце концов мальчик пересилил свой страх, но в этом случае окружающие бессильны. «Ты должен побороть самого себя», – считает Энди.
В Стэнфорде мы стараемся снизить уровень тревоги, рассказывая людям, как будет проходить лечение. Мэттьюс объясняет пациентам, что иммунотерапия – это не то же самое, что случайно съесть в ресторане арахис или пролить на себя молоко. При случайном воздействии вы имеете дело с бóльшими дозами аллергена, рядом с вами нет врача с эпинефрином и реанимационным набором. Мэттьюс знает, что для детей и подростков съесть продукт, которого они привыкли избегать и который они, возможно, никогда не пробовали, – задача архисложная.
Для дочки Слоун Виолет, которая страдала аллергией на все древесные орехи, иммунотерапия стала настоящим испытанием. Она приняла участие в нашем исследовании множественной аллергии, когда училась в пятом классе. Лечение девочки началось с уколов омализумаба, а затем примерно в течение года мы увеличивали дозу различных орехов. Самым сложным для нее было ждать аллергической реакции. «Я проводила один-два часа, постоянно думая о том, что съела орех», – вспоминает Виолет. Вслед за нервозным ожиданием наступала негативная реакция организма: острая боль в животе, крапивница, зуд, отеки, рвота, затрудненное дыхание. «Это, – признается девочка, – было для меня десятилетней настоящим кошмаром». Прием доз дома давался не легче. Виолет ела орехи каждый день в пять часов вечера. «Я была напугана и сильно плакала».
Но она не сдалась. «Я понимала, что отступать нельзя», – говорит Виолет, которая уже заканчивает школу.
