Ознакомительная версия. Доступно 20 страниц из 96
извне, у общества появляются веские основания для защиты генетической информации своих граждан. Здесь снова проявляются и растут национальные различия. Разные страны регулируют и защищают конфиденциальность генетических и других данных по-разному.
Источник: R. Isasi, E. Kleiderman, B. M. Knoppers, Editing Policy to Fit the Genome? Science 351 (2016): с. 337–339.
Американский закон о запрете генетической дискриминации (GINA) от 2008 года; канадский законопроект о генетической недискриминации; британский закон о равенстве 2010 года и австралийский закон о конфиденциальности генетической информации и недискриминации – все они запрещают дискриминацию на основании генетической информации при медицинском страховании и трудоустройстве, но предлагают в разы меньшую защиту для объектов генетических данных, чем законодательная база Европейского союза.[402]
Если говорить о защите прав личности, то ЕС ушел дальше всех. В мае 2018 года вступил в силу принципиально новый Общий регламент по защите данных (GDPR). Безусловно, GDPR стал самым агрессивным законом о защите данных в мире. Он закрепил за гражданами Европейского союза право контролировать доступ к персональным данным, собранным о человеке в любой точке мира, и возложил новые строгие обязательства по защите этих данных на компании. Несмотря на то что международные дебаты на тему GDPR сконцентрированы на давлении, которое он оказывает на таких американских технологических гигантов, как Google и Facebook, его влияние на конфиденциальность генетической информации также велико. В соответствии с GDPR каждый субъект должен дать явное согласие на включение его или ее генетических данных в конкретную базу данных или исследование[403].
Недавно был принят комплексный национальный закон о защите данных, серьезно затронувший и генетическую информацию, и Китай. Закон о кибербезопасности Китайской Народной Республики от 2017 года накладывает на компании требования о защите конфиденциальности и требует согласия субъекта на передачу каких-либо данных о нем за пределы Китая. Закон также запрещает передачу личной информации за пределы Китая, если такая передача может нанести ущерб китайской национальной безопасности, общественным и национальным интересам. Причем эти понятия в законе весьма размыты. Это требование применяют к тому, что в законе называется «конфиденциальной» личной информацией – категорией, включающей генетические данные[404].
На первый взгляд, европейские и китайские законы о конфиденциальности могут показаться похожими. Однако это совершенно не так. GDPR в Европе принят для защиты отдельных граждан от использования персональных данных без их согласия любыми третьими лицами, включая правительство. Новый закон о приватности данных в Китае, наоборот, наделяет государство монопольным правом на использование генетических и всех прочих типов данных, собранных о людях на территории Китая и полученных от них.
И пока Европейский союз всеми силами пытается исключить использование генетических данных для создания полицейского государства, Министерство общественной безопасности Китая накапливает крупнейшую в мире базу данных о ДНК в качестве своего рода инвестиций в социальный контроль. Граждане Китая в преимущественно мусульманском регионе Синьцзян и другие этнические меньшинства, рабочие-мигранты, потенциальные диссиденты, студенты колледжей и активисты обязаны предоставлять свои образцы для внесения в национальную базу данных[405].
В Европейском союзе защиту приватности ассоциируют с защитой прав человека; в Китае она напоминает описанный у Оруэлла тотальный контроль… но в реальности все оказывается еще сложнее.
Мысль, что правительство или компания следит за каждым шагом человека, пугает большинство из нас. С точки зрения прав личности приватность важна. Но с точки зрения аналитики больших данных она препятствует сведению огромных наборов данных в единый массив, из которого можно было бы извлекать полезную информацию.
Наше понимание того, что делают отдельные гены или группы генов, напрямую связано с большим объемом данных. Поэтому чем больше и качественнее эти наборы данных будут, тем скорее мы сможем разобраться в генетических закономерностях, лежащих в основе сложных заболеваний. Обладатель самых крупных и качественных наборов данных сможет встать во главе генетической революции со всем богатством, престижем, властью и влиянием, которые она принесет.
Вполне возможно, огромные инвестиции Китая в искусственный интеллект, мероприятия по укреплению национального лидерства в науках о жизни и биотехнологиях, а также способность собрать воедино массивные наборы данных секвенированных людей в сочетании с полным доступом к их электронным медицинским записям сделают Китай победителем в глобальной гонке по расшифровке генома человека, преобразуют всю систему здравоохранения и поставят эту страну во главе глобальной генетической революции. Но может получиться и так, что строгая защита конфиденциальности в США и Европе сформирует более сильное и сплоченное общество, повысит стандарты качества при сборе генетических и других видов данных, что приведет к большему количеству качественных открытий. Какое бы общество ни сделало правильный выбор, оно сможет возглавить будущее инноваций. Однако не стоит заблуждаться в том, что стоит на кону, и в том, к каким социальным издержкам может привести неправильный выбор.
* * *
Споры об окружающей среде, ГМ-культурах, абортах и генетически модифицированных людях показывают реакцию сообществ с разной историей, культурой, экономическим давлением и политической структурой на новые технологии. Эти различия приводят к появлению самых разных правовых и нормативных баз во всем мире.
Хорошая новость: существенные различия во взглядах сообществ создают некую «лабораторию наций», каждая из которых находит свой путь в процессе конкуренции и взаимодействия с другими государствами. В этом ключе самые многообещающие, а порой даже и самые агрессивные исследования новых технологий и их применения становятся движущей силой инноваций.
Потенциально плохая новость заключается в том, что разнообразие общественных верований и национальных моделей может не привести человечество к общему знаменателю с точки зрения генной инженерии человека. Тогда самые агрессивные страны начнут устанавливать планку для остальных. И другие игроки должны будут им соответствовать, ведь на карту поставлены будущее благополучие, конкурентные преимущества и процветание страны. Разнообразие подходов, как и все формы многообразия, увеличивает вероятность и положительных, и отрицательных исходов.
Но все же разнообразие – это лишь биологическое условие, а не движущая сила эволюции. Эволюция нуждается в другом важном компоненте – конкуренции.
Если широкий спектр возможностей нам создадут наши различия во взглядах на генную инженерию человека, то именно внутривидовая конкуренция подтолкнет наш вид к началу генетической эры.
Глава 10
Гонка вооружений человеческой расы
Когда появляется возможность получить перед другими какое-то преимущество, пусть даже сопряженное со значительным риском, кто-нибудь из нас обязательно ею пользуется. Это в нас заложено.
Как только зародилась жизнь, наши предки вступили в нескончаемую гонку вооружений
Ознакомительная версия. Доступно 20 страниц из 96
