Ознакомительная версия. Доступно 8 страниц из 37
Мои мечты в то время несколько смешались. До того как поставили диагноз, жизнь представлялась мне скучной. Казалось, в ней нет ничего такого, чем стоило бы заняться. Выйдя из больницы, я ощущал себя приговоренным к казни и вдруг понял, что очень многим мог бы заняться, если бы исполнение приговора отложили. Не раз меня посещала мысль пожертвовать жизнью ради спасения других. В конце концов, все равно пришлось бы умереть, а так это могло бы принести кому-то пользу.
Но я не умер. И хотя над моим будущим нависли тучи, я, к своему удивлению, обнаружил, что настоящее приносит мне больше радости, чем раньше. Я начал продвигать свои исследования, обручился, женился и получил место в Кейс-колледже в Кембридже.
Место в колледже решило мои проблемы с занятостью. Мне повезло, что я решил работать в теоретической физике, так как это была одна из немногих областей, где состояние моего здоровья не являлось серьезной помехой. И мне повезло, что по мере его ухудшения моя научная репутация росла. Благодаря этому я мог занять должность, позволяющую вести исследования, не читая лекций.
Нам также повезло с жильем. Когда мы поженились, Джейн еще училась на последнем курсе Уэстфилд-колледжа в Лондоне, так что на неделе ей приходилось туда ездить. Поэтому нам нужно было подыскать что-то такое, где я мог бы сам управляться и чтобы это было в центре, поскольку я не мог далеко ходить. Я поинтересовался в колледже, не помогут ли мне, но в ответ услышал: «Политика колледжа – не помогать сотрудникам с жильем». Поэтому мы встали на очередь на одну из новых квартир, что строились у рынка (через несколько лет я узнал, что на самом деле эти квартиры принадлежали колледжу, но там мне об этом не сказали). Однако когда, проведя лето в Америке, мы вернулись в Кембридж, квартиры еще были не достроены. Как большое одолжение нам предложили комнату в общежитии для аспирантов, сказав при этом: «Обычно за такую комнату мы берем двенадцать шиллингов и шесть пенсов в день. Однако раз вас двое, будем брать двадцать пять шиллингов».
Мы прожили там всего три дня, а потом неподалеку нашли себе домик. Он принадлежал другому колледжу, который предоставил его одному из своих сотрудников. Тот недавно переехал в пригород и на оставшиеся три месяца передал его нам в субаренду. За эти три месяца мы подыскали другой пустующий дом на той же улице. Сосед вызвал из Дорсета хозяйку и выразил ей свое возмущение по поводу того, что дом пустует, в то время как молодые люди ищут пристанища, и она пустила нас жить. Через несколько лет нам захотелось купить этот дом и отремонтировать, и мы попросили у колледжа ссуду. Нашу просьбу рассмотрели и сочли это слишком рискованным, так что в конце концов пришлось взять ссуду в строительном кооперативе, а мои родители дали денег на ремонт.
Мы прожили там еще четыре года, пока мне не стало слишком трудно подниматься по лестнице. К тому времени в колледже меня уже ценили и предложили квартиру на первом этаже принадлежавшего колледжу дома. Это меня устраивало, так как там были просторные комнаты и широкие двери. Дом располагался недалеко от центра, и я мог добираться до кафедры на своей электрической коляске. Он также пришелся по душе нашим троим детям, потому что вокруг был сад, за которым ухаживали садовники колледжа.
До 1974 года я мог сам есть, сам вставать и ложиться в постель. Джейн удавалось помогать мне и воспитывать двоих детей без посторонней помощи. Однако потом положение ухудшилось, и у нас всегда жил кто-нибудь из моих студентов. За бесплатное жилье и мое особое внимание студенты помогали мне вставать и ложиться. В 1980 году мы перешли к системе добровольного дежурства и частных сиделок, которые приходили на час-два утром и вечером. Так продолжалось до тех пор, пока в 1985 году я не заболел воспалением легких. Мне сделали трахеотомию, и с того момента я нуждался в круглосуточном присмотре. Это оказалось возможным благодаря грантам нескольких организаций.
До операции моя речь становилась все более неразборчивой, и понять ее могли только люди, хорошо меня знавшие. Но, по крайней мере, я мог хоть как-то общаться. Я писал научные труды, диктуя секретарю, а семинары проводил с переводчиком, который четко повторял мои слова. Однако трахеотомия совсем лишила меня возможности говорить. Какое-то время единственным способом общения для меня было поднятие бровей, когда кто-либо указывал в таблице на нужную букву. Таким образом трудно поддерживать беседу, не говоря уж о написании научных трудов. Однако один компьютерщик из Калифорнии, по имени Уолт Уолтосц, прослышал о моем плачевном состоянии и прислал компьютерную программу «Эквалайзер», которую сам написал. Это позволило мне выбирать слова из меню на экране, нажимая рукой на ключ. Программа также реагировала на движения головы и глаз. Построенную таким образом фразу я мог послать на речевой синтезатор.
Сначала я запускал «Эквалайзер» на настольном компьютере. Потом Дэвид Мэйсон из «Кембридж Адаптив Коммюникейшенз» встроил маленький персональный компьютер и речевой синтезатор в мою коляску. Эта система позволила мне общаться еще лучше, чем раньше. Я мог набирать до пятидесяти слов в минуту, чтобы или выговаривать написанное, или записывать на диске. Потом я мог распечатать это или вызвать снова и проговорить предложение за предложением. При помощи этой системы я написал две книги и ряд научных работ. Я также сделал множество научных и научно-популярных докладов, и их хорошо воспринимали – думаю, в немалой степени благодаря качеству речевого синтезатора, изготовленного фирмой «Спич Плас». Голос очень важен. Если вы говорите неразборчиво, люди склонны считать вас умственно неполноценным. Тот синтезатор – самый лучший из всех, что я когда-либо слышал, поскольку он интонирует текст, а не говорит на манер Далека[4]. Единственная беда – у него американский акцент. Однако теперь я уже сроднился с этим голосом и не хотел бы менять его, даже если бы мне предложили британское произношение. Я бы почувствовал себя другим человеком.
Я страдаю нейромоторным заболеванием практически всю мою взрослую жизнь, но это не помешало мне иметь прекрасную семью и добиться успехов в работе. И все это благодаря помощи, оказанной мне женой, детьми и многими другими людьми и организациями. Мне повезло, что мое состояние ухудшалось медленнее, чем в большинстве таких случаев. Это доказывает, что никогда не надо терять надежды.
4. Отношение людей к науке
[5]
Нравится нам это или нет, но мир, в котором мы живем, за последние сто лет здорово изменился и, похоже, в следующее столетие изменится еще больше. Некоторым хотелось бы остановить эти перемены и вернуться к тому времени, которое им кажется более чистым и простым. Но, как показывает история, прошлое не было таким уж чудесным. Оно было не так плохо для привилегированного меньшинства, но даже этому меньшинству приходилось обходиться без современной медицины, и рождение детей было для женщин весьма опасно. А для подавляющего большинства населения жизнь была ужасна, жестока и коротка.
Ознакомительная версия. Доступно 8 страниц из 37
