как вы страдаете. Или у них есть подробная инструкция по уходу за близким с БА, которую они пытаются вам навязать.
Часто в подобные моменты люди, которые так долго прорабатывали свои проблемы, начинают терять друзей и знакомых. На собраниях группы поддержки я часто наблюдала за тем, как человек, полностью изменивший свои взгляды – научившийся принимать горе и уроки, которые преподносит деменция, вместо того чтобы быть рабом этой ужасной болезни, – плакал из-за резкого замечания своего друга. Я уже писала о том, как следует относиться к мнению окружающих, когда ваш близкий находится на ранних стадиях заболевания. Но всё может измениться, когда болезнь начнет прогрессировать, а вам придется принимать судьбоносные решения – например, о переезде близкого в специализированное учреждение.
За десять лет болезни отца я потеряла много друзей. И это начало происходить ближе к концу его жизни, когда я всё меньше плакала и страдала, потому что начала находить в себе силы жить дальше. Есть люди, которые считают своей прерогативой навесить на вас какой-нибудь ярлык и обязательно сообщить вам о том, кем же вы на самом деле являетесь. Меня обычно называли несчастной девочкой из семьи безумцев, девочкой, у которой никогда ничего не получалось. Люди жалели меня и считали, что всеми моими действиями движут детские травмы. Поэтому, когда я ступила на верный путь и начала рассказывать другим о том, каково это – быть дочерью человека с БА (то есть тогда, когда я начала меняться и расти), оказалось, что некоторым людям больше нет места в моей жизни. Я не вписывалась в их систему клише и предрассудков, на меня не удавалось навесить ярлык. Разумеется, с людьми, которые мыслят подобным образом, никто не хочет дружить, но важно помнить, что они существуют. Настоящие друзья – это те, кто искренне желает вам счастья.
На протяжении многих лет, даже в самые сложные периоды моей жизни, рядом со мной находилась подруга – моя опора и поддержка. Мы были соседками в Калифорнии, и я часто приходила к ней за советом. Я постоянно нуждалась в каком-нибудь мудром наставлении, а из нас двоих взрослой была именно она. Когда я вернулась в Лос-Анджелес из Нью-Йорка, то уже начала понемногу меняться. Болезнь, внезапно поразившая моего отца, стала моим учителем, а ее уроки постепенно делали из меня другого человека. Я думала, что наша дружба возобновится, и мы действительно продолжали видеться, но я отчетливо понимала, что ее отношение ко мне изменилось. В то время я мало об этом думала, потому что все мои мысли занимал отец. Я просто сказала себе: «Надо принять тот факт, что я ей больше не нравлюсь, и попытаться пережить тоску от потери друга». После смерти отца она ни разу не позвонила мне. Однажды мы случайно встретились с ней на улице, и это было ужасно неловко.
Спустя годы, я узнала от наших общих знакомых, что ее муж умер. Я несколько раз пыталась дозвониться до нее, оставляла сообщения на автоответчике. Я сочувствовала ей и говорила, что готова помочь, но она мне так и не ответила. Однажды утром я ехала домой с пробежки и увидела ее на улице – она шла вместе с какой-то женщиной. Я остановила машину, вышла и окликнула ее. Не замедляя шага, она обернулась и бросила: «Патти, я тебе позвоню». Они с той женщиной пошли дальше, а я долго стояла на тротуаре и думала о том, что никогда не смогу обнять ее, выразить свое сожаление по поводу смерти ее мужа, спросить, как она себя чувствует и чем я могу ей помочь. Часть меня так и осталась стоять на том тротуаре, наблюдая за тем, как моя бывшая подруга постепенно растворяется в тумане.
Мне понадобилось много времени для осознания того, что же всё-таки между нами произошло. Я узнала много других историй о том, как люди покидали своих друзей, когда их жизнь кардинально менялась к лучшему. Как бы грустно это ни звучало, но правда заключается в том, что не всем нравятся такие перемены. Каждый раз, когда кто-нибудь рассказывает мне подобную историю, я вновь оказываюсь на той улице с ощущением полной опустошенности. Я бы хотела рассказать вам о том, как побороть эти чувства, но, к сожалению, подобные ситуации нужно просто пережить. Конечно, рациональное объяснение происходящего смягчает боль, но утрата друга – очень большое горе.
Однажды я приехала на предпродажный показ дома в своем районе. У входа стоял охранник, потому что в том доме по-прежнему было много вещей его бывшего владельца; судя по всему, оттуда не вывезли вообще ничего, даже мелочи вроде семейных фотографий. По обстановке стало понятно, что здесь проживал пожилой человек. Я подслушала, как кто-то спросил у охранника, умер ли владелец дома (странно, что спросили именно охранника, а не агента по недвижимости). Охранник весьма грубо ответил, что семья жившей здесь некогда женщины поместила ее в специализированное учреждение, так как она заболела деменцией. Он считал это решение ужасным и ясно дал понять, что никого нельзя выселять из собственного дома. У меня есть плохая привычка влезать в чужие разговоры. Именно это я и сделала – подошла к тому охраннику и сказала, что веду группу поддержки для родственников и сопровождающих людей с БА. Я спросила, был ли у него опыт ухода за человеком с деменцией. Он ответил отрицательно.
«Тогда, может быть, вам не стоит осуждать родственников этой женщины. Для человека с деменцией его собственный дом порой является очень опасным местом. Она могла устроить пожар, короткое замыкание, получить самые разные травмы», – сказала я охраннику. Я понимала, что нападаю на крупного вооруженного мужчину, но всё закончилось хорошо – он прислушался ко мне и признал, что поспешил с выводами. Теперь представьте, что подобные слова говорит ваш друг или знакомый. Можно, конечно, не слушать его или прекратить с ним общаться, но такие необдуманные фразы всё равно могут ранить вас. Важно помнить, что, находясь в такой ситуации, вы очень уязвимы. Если окружающие этого не понимают и продолжают стоять на своем, то вам стоит попрощаться с этими людьми.
«То, что однажды приносило нам удовольствие, навсегда останется с нами. Всё, что мы любим, становится частью нас».
Хелен Келлер
Глава 17. Пустое место за обеденным столом
Когда ваш близкий находится на поздних стадиях БА, то, где бы он ни жил – в специализированном учреждении или дома, – он вряд ли сможет присоединиться к
