Ознакомительная версия. Доступно 8 страниц из 36
5. Торможение горевания
Все это просто не укладывалось в голове. Мне все еще казалось (и это соответствовало стадии отрицания проблемы), что диагноз – ошибка и такого быть просто не может. К тому же я знала, что гемофилия – наследственное заболевание, хотя и прочитала, что почти треть зарегистрированных случаев являются следствием мутации. Иначе говоря, мать (а болезнь передается только по материнской линии) может и не быть носителем дефектного гена, но при этом родить больного ребенка. В том, что я не носитель гемофилии, я была железобетонно убеждена, ибо никогда не страдала кровоточивостью, что характерно для женщин-носительниц, а еще спокойно и без осложнений в свое время перенесла полостную операцию.
Довольно скоро, исходя из собственного антикровоточивого здоровья, я засомневалась и в адекватности установления степени тяжести заболевания. Она зависит от количества нужного белка свертывания в крови и в случае сына была определена как средняя. Не помню, какие я приводила аргументы в пользу легкой степени гемофилии, потому как оснований для этого не было, но жизнь с ней однозначно не казалась таким кромешным адом. Задачку под ответ можно подогнать довольно просто. Видимо, я все еще надеялась на ошибку при расчетах. Два процента белка (при норме в пятьдесят) – это же практически пять, решила я, так своеобразно округлив результаты анализа.
Сколько было проведено часов на медицинских интернет-форумах в надежде получить авторитетное альтернативное мнение затрудняюсь сказать. В общей сложности несколько месяцев. Мне отвечали, – и я то воспаряла к небесам, когда речь заходила о возможной диагностической ошибке, то падала в тартарары, когда визави был согласен с правильностью выводов. Одновременно по крупицам собиралась информация, как живут люди с гемофилией: нюансы лечения, поведения, реабилитации. Никаких готовых брошюр с правилами жизни человека с гемофилией на тот момент в доступе не было.
В основном я занималась этими поисками в паузах на работе. Там же и беззвучно плакала. Дома, а тогда мы с мужем и сыном жили с моими родителями, я себе этого не позволяла. Папа и мама не скрывали своего горя, а мне казалось, что у меня нет такого права – горевать. Надо быть сильной, надо снабжать близких оптимистичной информацией, чтобы утешить, успокоить, поддержать. В это же время я осталась глуха к большой национальной трагедии с массовой гибелью детей. Многие осуждали такое равнодушие, но, поскольку у меня не было внутреннего разрешения проживать свое горе, чужое горе было уже просто не под силу…
Как подчеркивалось выше, запрещение себе горевать основано на чувстве вины, связанной с тайной убежденностью в собственном всесилии. Искренняя вера в виновность может существенно тормозить или вовсе прерывать проживание и выражение чувств. «Если я сам виноват, как я могу гневаться на судьбу?» И вместо горевания человек переходит к бесконечной самокритике. Но гнев – это очень сильное аффективное состояние, и сдерживание гнева, особенно в совокупности с усилением вины, когда вся агрессия направляется человеком на самого себя, может иметь разрушительные последствия для организма. Например, психосоматические заболевания.
Не давать себе горевать – это все тот же страх оказаться беспомощным, слабым: «Как я могу позволить себе столько плакать, я же превращусь в нытика». Переживание ограниченности своих возможностей не только затрудняет самопризнание (ведь чтобы чувствовать себя хорошо, я должен соответствовать своим идеализированным представлениям о себе), но и страшит возможным отвержением окружающих.
Как многие думают, разрешить себе кричать, плакать, долго (сколько душе потребуется!) грустить, печалиться и страдать – это то, что расстраивает близких, чего лучше избегать. Тут тоже может быть сокрыта идея всемогущества: мои чувства настолько сильны, что мир не вынесет их и развалится. А может быть, близкие действительно таковы, что не могут выдержать человека в сильных негативных чувствах, и это тоже не дает их проживать в полной мере. Впрочем, способов остановить свои переживания может быть очень много, от страха никогда не закончить рыдать до опасений испортить треволнениями здоровье.
Тот, кто запрещает себе что-либо, очень раздражается на тех, кто делает это свободно. Сдерживаемые чувства и эмоции дают о себе знать, когда обычно чуткий человек перестает реагировать на события внешнего мира, хоть чем-то напоминающие о его боли. Или, наоборот, реагирует на них чрезмерно. Обратив внимание на необычно слабую или слишком сильную эмоциональную реакцию и отнесясь к ней со вниманием, можно заметить проблему прерывания переживаний.
Если человек не дает пространства гореванию, может наступить депрессия. Она будет соответствовать клиническим описаниям, а может проявиться в виде подавленного настроения, или нежелания жить, или хронической болезни, причину которой невозможно установить. Подобные сигналы, если человек неравнодушен к собственным состояниям, тоже дают возможность задать себе вопрос: что со мной? А отвечая на него – получить шанс обнаружить, разрешить себе и завершить переживания.
6. Смирение как способ воспринимать реальность иначе
Вскоре мне потребовалось расставить точки над «i» – уточнить диагноз, степень тяжести заболевания и собственную к нему причастность. Отрицание все еще работало в полную силу, хотя с момента объявления диагноза прошло уже несколько месяцев. Я упорно не хотела верить в то, что со мной может случиться что-то настолько, настолько ужасное. Рушилось представление о мире как о некоем безопасном месте, в котором я, как верящий в свою неуязвимость ребенок, буду жить вечно и со мной ничего плохого не произойдет. И даже громкий стук грубыми сапогами реальности в этот иллюзорный рай слышать не хотелось. Потому что тогда пришлось бы соприкасаться с горем, виной, беспомощностью, которые надо было не только признать, но и почувствовать, прожить, совершенно не имея такого опыта. Нужно было признать и свою слабость, а этого делать я не собиралась.
Было решено ехать в соседний город. Там находился федеральный центр лечения гемофилии, а его руководитель был ученым с мировым именем. Существовала огромная надежда, что более высокий уровень профессионализма гематологов и лабораторных исследований опровергнет полученную дома информацию. У меня уже не было сомнений, что история с недугом сына – признак нерадивости местных специалистов, ошибка, в которой я убедила себя так же легко, как и в том, что два процента – это практически пять.
Все вышло ровно наоборот. Меня определили носителем дефектного гена, а степень гемофилии оказалась самая тяжелая из всех возможных вариантов.
Каким образом смирение помогает нормально жить дальше? Только когда нет надежды, что проблемы каким-то образом вдруг не станет, когда потеря оплакана, человек учится жить с тем, что имеет, как бы ни было горько. Принимает по капле неприятную реальность. Отсутствие надежды в итоге парадоксально облегчает существование. Хотя изначально надежда возникает, безусловно, не просто так. Чтобы пить горькую реальность, требуется большое мужество, так как это очень непростая, многоступенчатая, болезненная процедура. Надежда защищает человека от боли. Она не спрашивает, нужно ли ей приходить, а просто приходит. Чтобы расстаться с ней, с детской верой во внезапное чудо, может потребоваться значительное время. Не зря об этом говорит знаменитая поговорка: «Надежда умирает последней».
Ознакомительная версия. Доступно 8 страниц из 36
